El reto de lograr calidad de vida en la enfermedad de Crohn

Dolor de tripa, diarrea, fatiga, náuseas, sangrados... Son parte de la retahíla de síntomas con la que puede convivir una persona con enfermedad de Crohn, una patología inflamatoria intestinal crónica de origen autoinmune que impacta en la calidad de vida del paciente, tanto a nivel físico como psicológico, lo que pone sobre la mesa la importancia de un abordaje multidisciplinar que permita a los afectados llevar una vida «normal».

Se estima que alrededor de 150.000 españoles de más de 15 años sufren esta enfermedad. «El perfil típico de este paciente es el de una persona relativamente joven que comienza con cuadros de dolor abdominal, diarrea y pérdida de peso, asociados a alteraciones analíticas con elevación de marcadores de inflamación y anemia o pérdida de hierro», detalla el doctor Ignacio Marín, gastroenterólogo de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Así lo corrobora Antonio Valdivia, técnico del Área Sanitaria de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), quien reconoce que «los síntomas pueden ser muy limitantes y van más allá del aparato digestivo. En algunos casos, hay que añadir las manifestaciones extraintestinales que se dan también en las fases de remisión, como el dolor y la inflamación de las articulaciones o en otros órganos y partes del cuerpo, por lo que tiene un gran impacto laboral y académico. Por otro lado, la incontinencia y la dependencia de un baño no se comprenden en la sociedad y pueden dar lugar a situaciones vergonzantes que generen aislamiento social o llegar a casos de acoso, lo que hace que en ocasiones sea necesario el apoyo psicológico profesional. Por ello, vivir con esta enfermedad puede suponer un reto», confiesa.

En este contexto, Valdivia reconoce que todavía queda mucho por hacer: «Falta la coordinación de diferentes especialidades sociosanitarias porque hablamos de enfermedades que tienen un carácter multifactorial y se necesitan equipos multidisciplinares para su manejo, además de una mayor equidad en su abordaje. Pero, por suerte, en este camino se está avanzando mucho, tal y como reconoce el doctor Marín, ya que «durante los últimos 10 o15 años, el desarrollo de unidades funcionales de atención integral al paciente con enfermedad de Crohn ha supuesto un salto cuantitativo y cualitativo para la mejor atención».

En estas unidades colaboran médicos gastroenterólogos, cirujanos colorrectales, radiólogos, enfermeras de práctica avanzada (cuyo papel es crucial), psicólogos y psiquiatras, nutricionistas, reumatólogos y otros especialistas como los farmacéuticos hospitalarios, cuya función es clave «para la validación de la prescripción, dispensación y seguimiento de los tratamientos con el fin de incrementar la efectividad, seguridad y eficiencia de los mismos, y contribuir a la obtención de mejores resultados en salud y calidad de vida de los pacientes», explica Elena Lobato, farmacéutica adjunta del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Gregorio Marañón.

Tratamientos más eficaces

Junto a ese abordaje multidisciplinar se ha avanzado mucho en las terapias disponibles, ya que «con muchos de los tratamientos actualmente disponibles podemos conseguir que los pacientes mantengan una remisión clínica (vivir sin síntomas, en otras palabras), que hagan que lleguen casi a olvidarse de que padecen esta enfermedad», asegura el gastroenterólogo. Una idea que corrobora Valdivia, quien asegura que «es posible llevar una vida totalmente ‘’normal’' porque cada vez hay tratamientos y terapias más eficaces que disminuyen el impacto de los síntomas».

Otro granito de arena que ayuda a mejorar la calidad de vida de los afectados son los avances que se han producido en los últimos años de muy diversa naturaleza: «diagnósticos, terapéuticos, de manejo integral y organizativos», asegura el doctor Marín, quien detalla que algunos «ejemplos de innovación son el avance de las técnicas diagnósticas de imagen, como por ejemplo la ecografía intestinal o la enterorresonancia magnética, así como avances quirúrgicos y organizativos como la valoración multidisciplinar de los afectados».

De hecho, la presencia de profesionales farmacéuticos resulta clave, ya que «la atención especializada al paciente se realiza en tres ámbitos según sus necesidades y nivel de complejidad: coordinación con el equipo asistencial, seguimiento farmacoterapéutico y formación y educación al paciente. Gracias a ello es posible un tratamiento personalizado que permite optimizar la eficacia, reducir los efectos secundarios, prevenir las complicaciones a largo plazo y mejorar la calidad de vida, identificando el tratamiento más adecuado», explica Lobato.

En este escenario, el futuro resulta esperanzador, ya que Valdivia reconoce que «el manejo de estas patologías cada vez mejora más. Afortunadamente, las sociedades científicas a nivel nacional e internacional ya tienen desarrollados protocolos y guías de práctica clínica para mejorar el abordaje de estas enfermedades».