«Con el telecontrol tenemos mejores resultados de calidad de vida y clínicos»

1. ¿Son normales los problemas de coagulación en la infancia?

Afortunadamente, son poco frecuentes e incluso si hablamos directamente de complicaciones trombóticas, la incidencia es aún menor.

2. ¿Cuál es su incidencia?

En la edad pediátrica, existen una gran variedad de alteraciones en la coagulación que cursan con clínica hemorrágica o trombótica. La enfermedad de von Willebrand es la afección más común dentro de las patologías hemorrágicas hereditarias y su prevalencia es de alrededor del 1%. En relación con los procesos trombóticos, la incidencia anual de trombosis en esta población es de 0,5/10.000, pudiendo alcanzar hasta el 5/10.000 en niños hospitalizados.

3. ¿Por qué se producen?

En los seis primeros meses de vida existe una disminución de los factores de la coagulación, ya que el sistema de la hemostasia madura a lo largo de este periodo. A pesar de esta inmadurez, existe un equilibrio entre los factores responsables de la activación y de la inhibición de la coagulación. De esta manera, en condiciones normales, en los primeros meses el recién nacido no tiene una tendencia a la hemorragia ni a la trombosis. No obstante, cuando concurren circunstancias que alteran ese equilibrio, como pueden ser defectos congénitos de la coagulación, alteraciones cardiovasculares, cáncer, niños portadores de catéteres venosos... el riesgo de sufrir una complicación es mayor.

4. ¿Cuáles son las principales complicaciones que conllevan estos problemas?

Vienen derivadas tanto por el déficit de algún factor de la coagulación, que va a favorecer el de- sarrollo de complicaciones hemorrágicas, como por la mayor activación de la coagulación en cuyo caso puede desencadenar una trombosis.

5. Han desarrollado un programa específico para este tipo de problema. ¿En qué consiste?

«Coagulín» es un proyecto innovador que aúna las nuevas tecnologías con la humanización de la asistencia sanitaria, mejora de la conciliación familiar, todo ello con un eficiente manejo del tratamiento anticoagulante. En el proyecto, únicamente existe una visita presencial, donde tanto el hematólogo como la enfermera explican a los padres cómo medir el nivel de coagulación de su hijo con una sencilla punción capilar en el dedo. Se les entrega un coagulómetro portátil y las tiras reactivas para realizar la automedida del INR, parámetro utilizado para monitorizar el tratamiento con fármacos antagonistas de la vitamina K. Por otro lado, se les enseña como introducir el resultado del INR en el portal del paciente. Acto seguido y de forma telemática, este resultado llega al médico, que pauta la dosis y la fecha del siguiente control (telecontrol). Los padres reciben está información y las recomendaciones a través del portal. Además, disponen de una comunicación directa con la enfermera y con su hematólogo por si surge cualquier complicación o duda, bien sea por teléfono o a través del diálogo web, una especie de Whatsapp entre familia y médico que permite reportar las incidencias y obtener una respuesta en tiempo real.

6. ¿Cómo o por qué decidieron ponerlo en marcha?

Teníamos ya una excelente experiencia previa de este mismo programa implantado en adultos en varios hospitales de nuestro grupo. Ello nos animó a adaptarlo a un grupo poblacional especialmente vulnerable como son los niños.

7. ¿Qué resultados han visto desde su puesta en marcha?

Desde su implantación, hace ya más de cuatro años, destacamos la mejora en la calidad de vida de los niños y de sus familias. Los niños tienen menos sentimiento de enfermedad, siguen con sus rutinas y no sufren el fenómeno de «bata blanca». Los padres refieren que se les ha facilitado la vida y que ven a sus hijos más contentos. Desde el punto de vista de calidad asistencial y seguridad del proceso, los controles son mucho más estables y seguros, lo que mejora el «tiempo en rango terapéutico». Esto se refleja en la disminución de visitas a urgencias y en un menor número de complicaciones trombóticas o hemorrágicas. En definitiva, el grado de satisfacción es alto, lo que va unido a una humanización del proceso al evitar desplazamientos y mejorar la conciliación familiar.

8. ¿Qué ventajas ofrece?

Creemos que poder realizar los controles de coagulación por los padres, en casa y en un ambiente óptimo favorece que sean más adecuados. Además, con la posibilidad de tener un contacto directo con el médico y la enfermera, los padres y los niños se sienten mucho más protegidos, reforzando la relación médico-paciente. Esta cercanía permite no solo ser más eficientes, sino aprender de la experiencia que nos reportan las familias.

9. ¿Qué servicios participan?

El servicio principalmente implicado es el de Hematología, destacando la labor de la enfermería en la formación de las familias y su colaboración en el seguimiento de estos niños. No obstante, cualquier servicio médico puede derivar pacientes para que se valore su inclusión en el programa, como sucede con los compañeros de Cardiología pediátrica.

10. ¿Algún otro centro se ha interesado por este programa?

Recibimos pacientes de todas las áreas sanitarias de la Comunidad de Madrid. Es un proyecto reproducible y exportable cuyo fin es externalizarlo más allá de nuestro área de influencia para que todos los niños que requieren tratamiento con fármacos anti-vita-mina K accedan al programa independientemente de donde residan, al ser válido tanto para hospitales como para centros de Atención Primaria de Madrid. Claro, hay que tener en cuenta que este programa lleva detrás un desarrollo informático que no está disponible para muchos centros.