«La aprobación de innovaciones en cáncer sin acceso a ellas cuesta vidas»

¿Qué ocurre con los pacientes de cáncer de mama masculinos?

En primer lugar, la incidencia es un problema: en mujer hay unos 35.000 diagnósticos/año y en hombre, que no está bien registrado, hablamos de entre 525 y 680 pacientes/año. En segundo, se mezclan otras cosas como el lazo rosa y la reivindicación histórica de la mujer. Y entre una cosa y otra hemos quedado totalmente invisibilizados.

Invi es la primera asociación en España de cáncer de mama masculino. ¿Cuál es su trabajo?

Surgió porque, cuando me lo diagnosticaron, no encontré información. Me quedé extrañado de que el hombre pudiera desarrollar un cáncer de mama. Alguien me dijo que estaba haciendo visible lo invisible, de ahí el nombre de la asociación. A partir de aquí traté de concienciar de que esto existe, a dar testimonio, porque a más concienciación más detección precoz. El problema del hombre es que, al no relacionarlo, estamos en una media de 19 meses desde el síntoma hasta el diagnóstico. Y claro, el 80% somos metastásicos debido a estos factores, e incluso que el profesional no lo relacione o no es consciente y les mande a casa porque dice que es un bulto de grasa. Tampoco acudimos al médico porque el hombre no tiene cultura del autocuidado, es un tema multifactorial.

¿Qué necesidades existen en el cáncer de mama masculino?

Lo primero es la concienciación de que esto existe. En segundo lugar, hay que poner el foco al paciente, desde el acompañamiento individual al grupal para informarle sobre todo lo referente al CM masculino. La idea es que el paciente esté lo más informado a todos los niveles de la enfermedad que está sufriendo. En tercer lugar, abogar por la investigación, porque hasta hace poco no estábamos ni en los ensayos clínicos. Usamos tratamientos de mujer, pero XX y XY no son lo mismo; se está demostrando ahora que hay diferencias de subtipo y biológicos y los efectos secundarios o la mortandad se pueden ver condicionados y afectados. A través de Geicam se está haciendo el primer registro nacional retrospectivo en mil pacientes para que se secuencie tejido tumoral y sanguíneo y podamos contestar a muchas preguntas que, a día de hoy, no lo están.

Se ha habla mucho del subtipo triple negativo metastásico. ¿Por qué es tan complicado?

Que yo sepa, es el subtipo a fecha de hoy que es un reto para la Medicina porque es el más agresivo, el que tiene más mortalidad. En el caso de los varones también tenemos y equivale a un 1% de los casos.

Hace poco se anunció la incorporación de nuevos fármacos para el CM a la cartera de servicios sanitaria. Ahora, ¿qué necesidades surgen a los pacientes?

Las necesidades están claras y estamos muy alineados con la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico: abogamos porque en un país donde somos de los primeros a nivel mundial en ensayos clínicos e innovación, que esta innovación no llegue al paciente. Y que, tras la aprobación de la EMA se tarde aproximadamente unos 500 días hasta la aprobación en el SNS. Cuántos pacientes, mujeres en su mayoría, pero hombres también al ser mayoría metastásicos, se pierden por el camino al no poder acceder a estos tratamientos. Hay que cambiar el sistema de aprobación de estos fármacos. No podemos tenerlos aprobados y que aquí no estén llegando, porque puede ser que una vida dependa de ello.

En el Día del Cáncer, ¿cuáles son las peticiones de los pacientes con el de mama metastásico?

La equidad a todos los niveles debería ser prioridad y cuestión de Estado. Ya no es acceder a los tratamientos, sino la innovación tecnológica como puede ser la biopsia líquida. Hay que tener acceso a todo eso ahora independientemente de donde vivas, incluso de en qué centro estés, y esto es muy grave. Luego, todos a una, hay mucha disparidad y tenemos que sumar esfuerzos. Se habla de cifras, estadísticas, pero es una persona con cáncer, una vida.