Decisiones compartidas en salud: una revolución beneficiosa e imparable

Hace tiempo que en Sanidad hay una premisa muy clara: poner al paciente en el centro. La asistencia sanitaria basada en valor busca mejorar los resultados en salud y en ese camino la toma de decisiones compartidas se convierte en la estrategia más efectiva, tanto por su capacidad de humanizar la atención sanitaria como por la de empoderar a los pacientes, garantizando que sus necesidades estén en el centro del sistema de salud.

Bajo esta premisa, el pasado jueves LA RAZÓN, en colaboración con Novartis, celebró la mesa redonda «Decisiones compartidas en salud», un encuentro que contó con la participación de profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes con gran experiencia en estas lides, como Ana Martí, coordinadora de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Valle de Hebrón, en Barcelona; la doctora Carolina Varela, especialista de área en la Unidad de Calidad Asistencial del Hospital Universitario 12 de Octubre, en Madrid, miembro de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y vocal de la Junta Directiva de la Asociación Madrileña de Calidad Asistencial (AMCA); Rosa Masriera, directora gerente de la Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña, y Manuel Arellano, vicepresidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Entre todos, desgranaron cómo la simbiosis entre ambas esferas, es decir, profesionales y pacientes, resulta esencial para que cale esta nueva forma de entender la sanidad.

Hacer equipo

Para entender el «poder» de las decisiones compartidas, Martí comenzó explicando en qué consiste este concepto: «Se producen cuando hay dos opciones o más de tratamientos con evidencia científica y el paciente puede decidir entre ir por una vía u otra. Es necesario que paciente y profesional hagan equipo conociendo el impacto de la enfermedad en la salud, pero también en su vida a nivel laboral y social. Para ello, el paciente puede explicar cuáles son sus valores y preferencias y con este diálogo se debe decidir cuál es la mejor opción y la más viable en cada caso».

Desde el punto de vista de los pacientes, «visualizamos las decisiones compartidas yendo un paso más allá del propio tratamiento, pues también incluye aspectos de la vida cotidiana, sobre impacto laboral, familiar, etc.», matizó Masriera. De esta manera, tal y como apuntó Arellano, «se traduce en un proceso de comprensión de cuál es la realidad a la que te enfrentas con las diferentes alternativas. Esto tiene un impacto importantísimo porque los pacientes debemos poseer la capacidad de tener la última palabra con el médico».

El cambio de paradigma ya es una realidad, tal y como demuestran casos de éxito puestos en marcha en el Hospital Valle de Hebrón o el Hospital Universitario 12 de Octubre. «Llegamos aquí desde el paradigma de la asistencia sanitaria basada en valor, que nos allana el camino y nos reafirma en la cultura de ver que la voz del paciente debe ser escuchada en cada uno de los procesos asistenciales para su condición de salud. Para eso debemos ser capaces de facultar al paciente para tomar decisiones sobre su vida a través de diferentes herramientas», contextualizó Varela.

Poner en práctica esta nueva cultura implica un largo proceso que ya empieza a dar sus primeros pasos. «Estructurar la toma de decisiones compartidas en los hospitales a través de un modelo transversal facilita su implementación. Esta herramienta debe venir con la revisión de vías clínicas, ya que hay que cambiar la práctica clínica habitual, y para ello es importante contar con líderes dispuestos a actuar como fuerza tractora de estos cambios», reconoció Martí, quien insistió en que «el mayor reto es implementarlo, porque en España hay generadas muchas herramientas de decisiones compartidas pero que no se aplican, por eso todos debemos formar parte de este viaje, profesionales y asociaciones de pacientes que validen que esas herramientas sí se ajustan a sus necesidades».

Mejorar la calidad de vida

Profesionales y pacientes deben ir de la mano porque trabajan por un objetivo común, que es mejorar la calidad de vida de las personas. «El cambio cultural es fundamental y se trata de un proceso en el que hay que trabajar todos juntos, clínicos y asociaciones de pacientes», sugirió Masriera. «En ocasiones ofrecemos una atención más integral. No somos una intromisión al trabajo del médico, sino un colaborador que además es proactivo», aclaró Arellano.

Un guante que ya han sabido recoger hospitales como Valle de Hebrón, donde «hemos generado un modelo, el ICE, que impacta en la información, con una oficina de atención a las asociaciones de pacientes, y en la cocreación, hemos abierto las comisiones estables de trabajo por área de conocimiento en las que se decide con entidades de pacientes, pacientes y profesionales los objetivos a trabajar de forma conjunta», explica Martí. Y buen ejemplo de ello es la Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña, integrado activamente en la dinámica del Valle de Hebrón. «Debemos demostrar que ya somos entidades profesionalizadas que complementamos los servicios que no existen a nivel público. La administración debe ser valiente y trabajar más conjuntamente con las asociaciones», reclamó Masriera.

Un gran avance en la escucha activa de los pacientes ha sido la aplicación de los PROMs, es decir, los resultados reportados por el paciente en relación con su salud, y los PREMs, que hacen referencia a la experiencia reportada por el paciente en la atención médica. «Estas herramientas son un primer paso que empiezan a decirnos cómo impacta la enfermedad en ti. Además, en la POP hemos desarrollado la escala CROBI, que permite entender qué es lo que le está pasando a la persona a través de la medición del impacto de la enfermedad en su calidad de vida. Esto es fundamental, ya que en el informe clínico es importante que haya información biológica, pero también biográfica», insistió Arellano, quien hizo hincapié en que «el empoderamiento que se dice de los pacientes en realidad podría traducirse en corresponsabilidad, que supone empezar a hacer autogestión de la enfermedad, porque eso te hace más sensible a los cambios, a los síntomas, a prevenir... en definitiva se trata de mejorar la seguridad del paciente y esto es clave. Además, según añadió Masriera, «la toma de decisiones compartidas no solo mejora la experiencia del paciente, sino también aumenta la adherencia al tratamiento e incrementa los resultados en salud».

Evidencia a favor

Uno de los retos pendientes es demostrar que las decisiones compartidas, bien realizadas, aportan grandes beneficios a clínicos y a pacientes. «Ya están empezando a aparecer los primeros resultados medidos y son espectaculares. Cuando una organización sanitaria centra sus esfuerzos en satisfacer las necesidades del paciente y escuchar las expectativas, el retorno es tremendo. Los datos nos dicen que mejoramos la satisfacción del paciente, la de los profesionales y, para colmo, tenemos retorno de inversión económica en número de consultas que se evitan, en número de veces que dejan de acudir a urgencias, en hospitalizaciones que se previenen y también en tiempo del profesional, porque si el paciente llega a la consulta con la información estructurada y clara, mejora la comunicación. En este sentido, las asociaciones de pacientes deben dar herramientas a los pacientes para que lleguen a la consulta en igualdad de condiciones. Pero también deben hacer presión para exigir que este tipo de herramientas se implementen», argumentó Varela.

Por ello, «el reto ahora es implementar estas herramientas y que midamos los resultados para demostrar que esto tiene sentido. Y esto debe hacerse junto a las asociaciones de pacientes», avanzó Martí. Y es que «la participación del paciente se está demostrando que es coste-efectiva», insistió Arellano. Tan solo hace falta tiempo, paciencia y recursos, tal y como concluyó Varela: «Cuando implementas algo siempre necesitas tiempo, costes para la inversión inicial y líderes que digan que esto es prioritario. Debemos copiarnos unos a otros porque los pasos que se están dando están ofreciendo muy buenos resultados».