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Entrevista

María de Santos: "Tras el diagnóstico de autismo dejé de martirizarme y empecé a vivir»

A los 21 años le llegó el diagnóstico y, con ello, también una nueva forma de verse a sí misma

María de Santos ARCHIVOLA RAZÓN

A los 21 años le diagnosticaron autismo y con ello llegó también una nueva forma de verse a sí misma. Desde entonces, ha seguido desarrollando su universo artístico y ha convertido sus redes sociales en un espacio de divulgación y visibilización de este trastorno. Ilustradora, fotógrafa y creadora de contenido, publica ahora el libro «El autismo a través de mis ojos».

¿Qué supuso para usted el diagnóstico, un alivio o por contra fue una sorpresa?

Cuando te diagnostican autismo en la adultez rara vez es algo inesperado. En la mayoría de los casos, llega tras una búsqueda activa. Aunque no sepas exactamente qué te ocurre, siempre has sentido que hay algo en ti que funciona de forma distinta. Pero, por mucho que lo intuyas, nada te prepara para el impacto de escucharlo, de «hacerlo real». Asimilar que soy autista supuso despedirme de la vida tal y como la conocía. Todo lo que creía saber sobre mí se tambaleó, y me vi frente a una realidad que nunca antes me había atrevido a cuestionar: no tenía ni idea de quién era en realidad. Por un lado, fue liberador. Encontré ese porqué que tantas veces había buscado sin éxito. Comprendí que no estaba rota, que nunca lo estuve, que el problema nunca fui yo. Pero, al mismo tiempo, sentí vértigo. Porque, si todo lo que había construido hasta entonces se basaba en la necesidad de encajar, ¿qué quedaba de mí cuando dejaba de intentarlo? Ahí comenzó el verdadero desafío: aprender a ser.

¿Cambió su modo de ver a la vida?

Lo cambió todo. Por primera vez, pude ser yo misma sin culpa. Durante años había vivido con la sensación de que había algo en mí que no encajaba, algo que debía corregir o esconder para ser aceptada. Me esforzaba por interpretar un papel, por adaptarme a lo que se esperaba de mí creyendo que dejar de ser yo era el precio justo que debía pagar con tal de poder ser querida. Entender que soy autista me permitió reconciliarme conmigo misma. Aprendí a valorar mi identidad en lugar de avergonzarme de ella.

Ha escrito un libro con su experiencia. ¿Qué hay de especial en esa mirada?

Hay cientos de que abordan el tema desde una mirada médica o teórica. Suelen estar llenos de tecnicismos y, más que acercar el autismo a las personas, lo convierten en algo frío y ajeno. Este es un testimonio en primera persona. No hablo de ello como concepto, sino como una realidad que vivo cada día.

El subtítulo es «Más allá del diagnóstico». ¿Qué pasó en su caso tras el mismo?

Que empecé a vivir. Durante años, me limité a sobrevivir, a adaptarme, a intentar encajar en un mundo que nunca sentí hecho para mí. Más aún, un mundo que parecía rechazarme de forma sistemática, sin importar cuánto me esforzara. Hiciera lo que hiciera, mi destino siempre parecía ser el mismo: ser el bicho raro. Pero tras el diagnóstico, todo cambió. Por primera vez, dejé de martirizarme. Y empecé a vivir.

"Las personas autistas con el tiempo interiorizamos la idea de que nuestra manera de ser no es válida»

¿Qué mitos hay que desmontar?

Hay demasiados, algunos tan arraigados que ni siquiera los cuestionamos. Uno de los más comunes es la idea de que todos los autistas somos iguales. Pero, ¿por qué iba a ser así? Cada ser humano es diferente, y eso se aplica también a los autistas. Otro mito que persiste es la creencia de que es una enfermedad, lo cual es completamente falso. El autismo no es algo que debamos «curar», ni mucho menos «erradicar». Es una forma diferente de procesar el mundo, y ese enfoque no solo es erróneo, sino que contribuye a la desinformación y a su invisibilización.

Usa el término «capacitismo», para quienes no lo conozcan, ¿qué quiere decir?

Es la discriminación a la que nos enfrentamos diariamente las personas con discapacidad. Se basa en la creencia de que lo «normal», lo «deseable» es ser neurotípico o no tener una discapacidad. Desde esta visión, los neurodivergentes y/o con discapacidad somos vistos como defectuosos, insuficientes o inferiores. En el caso del autismo, se refleja en frases como «no pareces autista», como si la validez de nuestro diagnóstico dependiera de cumplir con los estereotipos que la sociedad ha construido. También se ve en la negación de apoyos a quienes no encajan en la imagen preestablecida sobre cómo «debería ser» una persona autista.

Dice que, a veces, la propia persona llega a invalidarse al reprimir comportamientos o tratar de ocultar el autismo…

Esto se conoce como enmascaramiento. Las personas autistas crecemos expuestas al rechazo, la incomprensión y, en muchos casos, a burlas y humillaciones. Con el tiempo, interiorizamos la idea de que nuestra manera de ser no es válida y aprendemos a imitar lo que los demás consideran «normal», moldeándonos para encajar en estándares que nunca fueron diseñados para nosotros.

¿Qué papel ha jugado el arte en su caso?

Ha sido mi refugio desde que tengo memoria, la forma en que he podido darle voz a todo aquello que no lograba expresar con palabras. Cuando el mundo se volvía caótico, cuando mis emociones eran demasiado complejas para explicarlas, siempre encontraba en el arte una salida.