Sanidad ignora a los pacientes de esofagitis y no resuelve la grave falta de acceso a su medicación

La esofagitis eosinofílica (EoE) es una enfermedad de nueva aparición que entra dentro de la categoría de rara, aunque, en la práctica, está creciendo de forma exponencial: «Se trata de una verdadera epidemia, sobre todo entre niños y adultos jóvenes», advierte Alfredo Lucendo, jefe de Sección de Aparato Digestivo en el Hospital General de Tomelloso, en Ciudad Real. En concreto, la EoE, que el pasado miércoles 22 de mayo celebró su Día Europeo, «es una enfermedad crónica de base inmunológica que provoca la inflamación del esófago, con síntomas como la dificultad para tragar, dolor, así como disfagia, impactación alimentaria y lesiones en el interior del esófago por la acumulación de eosinófilos», explica Sergio Casabona, médico adjunto del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital La Princesa de Madrid, especializado en esta patología.

Buen ejemplo de ello es Carlos Solas, quien a sus 34 años lleva casi la mitad de su vida conviviendo con la EoE, hasta el punto de que en plena pandemia su esófago acumuló tanta inflamación que le costaba incluso tragar saliva. Una vez diagnosticado, su camino sigue sin ser fácil, ya que los tratamientos convencionales, basados en los inhibidores de la bomba de protones, como la familia del omeprazol, no son eficaces, tal y como le ocurre a la mitad de los afectados. La otra alternativa es la de optar por los corticoides por su efecto antiinflamatorio. En este sentido, un nuevo fármaco de budesonida en comprimidos bucodispersables es la última esperanza para los pacientes mayores de 18 años, ya que muestra una eficacia del 85%. Se trata de Jorveza, un fármaco disponible en España desde marzo de 2023 que llegó con retraso y con unas condiciones para su prescripción y financiación demasiado restrictivas. De hecho, tales son las dificultades que los pacientes llevan meses denunciando sus problemas de acceso. «No se comenzó su distribución hasta octubre de 2023 y el 21 de noviembre de ese año ya tuvo su primera rotura de stock por problema de suministro», asegura Solas, quien personalmente llamó a la Aemps «para informar de esta situación, ya que en su web no salía como desabastecido».

Ante esta situación de desabastecimiento desde noviembre, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid «se hizo cargo de conseguir una caja como medicación extranjera. Pero desde entonces solo he podido tener una más en mi farmacia habitual, llevando un mes sin poder conseguirla, y a muchos de mis compañeros les pasa lo mismo. Vagamos de farmacia en farmacia buscando soluciones», lamenta Solas, quien apunta a que «si hubiera una dispensación controlada, tal y como asegura la Aemps, quizá ya lo hubiera encontrado y llevo un mes sin la medicación que me corresponde».

Sanidad ignora a los pacientes

Después de dos escritos dirigidos tanto a la ministra de Sanidad, Mónica García, y a su secretario de Estado pidiéndole una cita, con la intención de contarle «que en otros países sí se está distribuyendo y que España es el único país que está teniendo esta problemática, no se han dignado a contestarme», relata Solas cargado de desesperación. «Nunca me han dado una solución factible. He tenido que elevar una queja al defensor del pueblo nacional y andaluz, para que puedan entender qué significa no ser atendido y que vean cómo un ciudadano lucha por tener calidad de vida, y que no se dignen a contestar siquiera», denuncia.

Ante esta circunstancia, Solas confiesa que «vivo con miedo a que el día de mañana el único fármaco que me ha hecho efecto hasta el momento no pueda conseguirlo. Mi nivel de estrés aumenta, y con ello empeoro en todos los sentidos. Si no tengo este fármaco, no dispongo de medicación alternativa y esto me genera una preocupación extra. Porque me veo otra vez comiendo papillas, comiendo mal y volviendo a adelgazar…».

Ante esta problemática, el laboratorio encargado de distribuir Jorveza, Dr. Falk Pharma, «lamenta la situación actual de limitación en la disponibilidad del medicamento, y somos conscientes del gran perjuicio. Esto es para nosotros una gran frustración ya que, después de tantos años de trabajo para tener Jorveza financiado en España, el medicamento no puede cubrir la demanda existente. Esta situación viene dada por diferentes causas, siendo la principal, que el número de pacientes estimado para Jorveza es muy superior al previsto», asegura Miguel Gonçalves, director general de Dr. Falk Pharma, quien añade que «desde que se detectaron dificultades de acceso, se han puesto en marcha diferentes medidas para intentar paliar la situación, aunque lamentablemente no han sido suficientes para lograrlo».

Por todo ello, Solas no cesa en su empeño y el pasado 30 de abril inició la recogida de firmas para evidenciar esta grave situación. «El objetivo es reunir el mayor número posible de ellas y presentarlas en el Ministerio de Sanidad para que luchen por los pacientes, porque tengamos una medicación sin problema. En reuniones con el laboratorio se ha sido muy claro a los médicos: la matriz alemana no está dispuesta a hacer frente a la demanda de España porque pierden dinero. Entonces quieren negociar, pero, mientras tanto, ¿qué hacemos?», denuncia.