Tanit Tubau: «La bolsa y las cicatrices por mi enfermedad de Crohn reflejan que estoy viva gracias a la investigación»

Tanit Tubau se define a sí misma como doctorada en sintomatología y cabronadas del Crohn y de la vida. No es para menos, pues convive con esta enfermedad en su estadio más grave desde que tenía apenas nueve años. Ahora, a punto de cumplir 36 y con 16 cirugías en su historial, se dedica en cuerpo y alma a divulgar sobre esta patología tan infravalorada como invisible, de ahí que siga siendo necesario celebrar cada 19 de mayo el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

¿Sigue haciendo falta visibilizar esta enfermedad en nuestro país?

¡Muchísimo! Quiero explicarle al mundo que esta patología es mucho más que un simple dolor de barriga o algo parecido a una gastroenteritis. ¡Ójala fuera así!

Lleva conviviendo con ella desde los nueve años... Sabe de lo que habla...

Por desgracia sí. Lo saben mi cabeza y mi cuerpo, en el que están reflejadas las cicatrices de 16 cirugías y cuatro ostomías, además de la «bolsita» que forma parte de mí desde que cumplí los 18 años. Cuando me enfrenté al diagnóstico fue un shock, me sentía sola y asustada, sin ningún referente al que mirar, por eso ahora mi labor es la de compartir mi día a día a través de las redes sociales para que quien esté en esa situación vea que se puede salir adelante, incluso de las situaciones más críticas.

Su camino no ha sido fácil y a pesar de todo no ha perdido la sonrisa...

En la vida tenemos dos opciones cuando nos toca una situación similar: o lamentarnos o plantarle cara. Parece que siempre estoy contenta, pero también tengo momentos de drama... Todos merecemos tener ese ratito de quejarnos y maldecir, pues eso también es sano mentalmente; pero sabiendo que ese bajón es pasajero y que hay que seguir hacia delante, aunque nunca sabes cómo estarás mañana... Es una ruleta.

En plena adolescencia llegó a estar un año ingresada e incluso en coma y, a pesar de ello, ¿es una patología infravalorada?

Me indujeron el coma y estuve a punto de morir, con un año entero de mi vida conectada a una máquina que me alimentaba por vena sin poder comer ni beber nada. Mi médico siempre decía que mi Crohn es de pata negra. Tengo una discapacidad reconocida, pero resulta invisible a ojos de la sociedad porque mi rostro no muestra síntomas. Eso hace que tenga que lidiar con la desconfianza de muchos y es agotador. Por eso me he tomado como una misión mostrar la realidad de la enfermedad, con sus cosas malas, porque hay días que me resulta imposible levantarme de la cama y hasta necesito ayuda para ducharme, pero también soy el reflejo de que se puede viajar, salir con amigos y, sobre todo, confiar en la ciencia y en la investigación, pues gracias a eso estoy viva.

Llegó a quedarse sin posibilidades médicas, ¿cuál fue su tabla de salvación?

Después de que ningún tratamiento me funcionara llegaron a hacerme un autotrasplante de células madre que consta en varias dosis de quimioterapia y mucha paz interior para no mandarlo todo a la mierda... Al cabo de unos años puede que vuelva la enfermedad, pero por ahora no ha vuelto a manifestarse del todo, y de eso ya han pasado 11 años. El Crohn es como un volcán que ahora está dormido, aunque en estos momentos me toca lidiar con los síntomas de otras patologías autoinmunes que han ido apareciendo a raíz de todo ello. Mi cuerpo ha sido un campo de batalla muchos años y ahora tengo la resaca de esa lucha. Sé que nunca estaré curada, pero lo cierto es que estoy feliz.

¿Echa en falta una vida «normal»?

Mi vida es diferente a la de los demás. Me fijo en mis amigas y envidio esa normalidad, que mis problemas sean qué vestido me pongo para salir un sábado, y no mi salud. Pero he aprendido a aceptar que es lo que me ha tocado, a conocer mis límites y a vivir con ellos. No sirve de nada compadecerse.

¿Ha recibido ayuda psicológica?

Sí, y se lo recomiendo a todos los pacientes, pues hace falta ayuda externa para aprender a convivir con una enfermedad crónica de por vida. Ellos te enseñan a disfrutar al máximo los buenos momentos y a relativizar los malos. Ahora me encanta enseñar mi bolsa y mis cicatrices porque son un motivo de orgullo, sobre todo si eso sirve para ayudar a otras personas.