Una marea roja para lograr una cura para la distrofia muscular de Duchenne y Becker

La diosa Cibeles emitió una luz roja para mostrar su solidaridad con la comunidad de Duchenne y Becker. Pero no fue la única. La Torre de Hércules de La Coruña, o la Torre Agbar de Barcelona decidieron sumarse a esta causa solidaria. Y muchos municipios como Jerez de la Frontera, Mijas, Nerja, Almería, Motril, Granada, Águilas, Leganés, Getafe, Daganzo de Arriba, el Concello de Santiago en La Coruña, Inca, La Palma y Oviedo, entre otros, tiñeron las fachadas de sus ayuntamientos de rojo en el día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization con el objetivo de concienciar sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD y DMB), y que este año alcanza su VIII Edición.

Esta enfermedad degenerativa de los músculos, para la que no existe una cura, ha elegido el lema “Vida adulta y Duchenne”, términos que hasta hace poco tiempo eran incompatibles. La Distrofia Muscular de Duchenne y Becker es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura. Los músculos de los afectados se debilitan poco a poco hasta perder toda su funcionalidad, limitando enormemente su esperanza de vida. Este desorden progresivo del músculo provoca que los niños acaben perdiendo su independencia y les deje postrados en una silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida alrededor de los 30 años.

Pero las familias afectadas llevan años luchando y rebelándose contra esta realidad y han logrado poner en marcha algunas investigaciones por su cuenta que, sumadas a otras llevadas a cabo por laboratorios o entidades públicas y privadas han logrado conocer más la enfermedad y, lo más importante, retrasar el desarrollo de los síntomas. Pero esto o significa que se haya logrado conseguir detenerla. El avance de la enfermedad continúa no se detiene, pero permite a estos niños alargar su vida y, sobre todo, tener esperanza de que se pueda encontrar una solución a corto-medio plazo.

Por eso este año han elegido el lema “Vida adulta y Duchenne”, porque durante las últimas décadas, gracias al incremento del conocimiento de la enfermedad, al desarrollo de la ciencia y también a la implantación de estándares de cuidado, la esperanza de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Duchenne ha aumentado significativamente, y los adultos con Duchenne ya no son una excepción.

Esta vida adulta, hasta hace poco impensable, está “cargada de oportunidades y acompañada de nuevos desafíos y múltiples problemas médicos que hay que abordar”. Por ello, en el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, celebrado el 7 de septiembre, han abogado por que los adultos jóvenes y adultos con Duchenne puedan vivir en un mundo preparado, inclusivo y concienciado, donde puedan disfrutar de sus vidas al máximo.

Pero esto no es suficiente para ellos, y por ello incidieron en la necesidad de seguir impulsando la investigación: Las distrofias musculares de Duchenne y Becker, condiciones degenerativas de desgaste muscular, causadas por mutaciones en el gen de la distrofina que conducen a una pérdida total de la función muscular, aún no cuentan con una cura o tratamiento que detenga su evolución.

La ya denominada marea roja (color que simboliza la lucha contra enfermedad) recorrió las redes sociales, y fueron muchas las personas que compartieron fotos con camisetas rojas en apoyo de la causa.

Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, sigue confiando en que lograr una cura es posible: “según van pasando los años, aunque seguimos luchando por encontrar una cura o un tratamiento eficaz para todas las personas con Duchenne y Becker, vamos viendo cómo se va incrementando la esperanza de vida a medida que se aplican estándares de cuidado.”

Ávila hizo hincapié en que todavía son necesarias muchos avances en todos los ámbitos: “No podemos olvidar que estos adultos necesitan que el mundo y la sociedad en la que viven esté adaptada a sus necesidades para que, de verdad, puedan vivir al máximo sin encontrar trabas arquitectónicas, administrativas, educativas, laborales o familiares”. “A día de hoy, son muchas las dificultades y problemas con los que convivimos y que, ahora mismo, les impiden llevar una vida plena”, lamentó.