Durante el primer confinamiento de la pandemia, Elena Serrano empezó a notar que algo no marchaba bien. Encerrada en su casa en Cantabria, esta arqueóloga se daba cuenta que le costaba caminar, como si tuviera entumecidas las piernas. Con todos los servicios médicos enfocados a combatir la covid, logró arrinconar el tema hasta que en verano de 2020 pudo trasladar su expediente sanitario a Madrid y averiguar de una vez qué demonios le ocurría.

Todas las pruebas salían negativas, como si la cosa fuera de maravillas. Aún tardaría meses en lograr un diagnóstico concluyente. Y no fue uno fácil de digerir. Esta mujer nacida en Barcelona en 1963, independiente y activa, con una carrera apasionante y que le apasionaba, se enteró de que sufre atrofia multisistémica cerebelosa. Es una enfermedad de esas consideradas raras por la poquísima prevalencia que tiene entre la población. Un trastorno merece esa etiqueta cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000; la de Elena la padecen 4 de cada 100.000.

Desde su casa de Madrid, a donde ha movido su residencia definitiva, Elena explica en conversación con este periódico que «aún no saben la causa de la atrofia, quizá se debe a un componente genético». El principal problema es que, «al tratarse de un trastorno tan poco frecuente, no hay un tratamiento específico y la investigación va lenta». El reto de adaptarse a su nueva vida ha sido mayúsculo. «De pronto, notas que tu cuerpo no funciona. Por casa me manejo más o menos, pero a la calle tengo que salir acompañada sí o sí porque me caigo”.

La enfermedad degenerativa que sufre le ha afectado también al habla y su voz suena como ralentizada al otro lado del teléfono: «No puedo hablar, ni caminar bien. Tampoco me manejo con las manos en tareas finas. Es muy incapacitante». Elena no ve posible volver a hacer trabajo de campo, como el último que realizaba en un yacimiento del norte de Taiwán justo antes del encierro. «Allí estaba encerrada la historia entera. Desde la Prehistoria a la IIGM», cuenta con evidente entusiasmo.

Mientras espera el informe final que debe servir para decretar su estado de incapacidad absoluta, trata de no desvincularse del todo de un mundo que echa terriblemente de menos. «Hay días en que me levanto más energética y puedo hacer algo, aunque otros estoy hecha un trapo y no hay manera». El dibujo es otra de las cosas que antes le encantaba hacer y que ahora echa tanto en falta. Sabe que no le queda otra, que «toca rehacer la vida como se pueda, me ha tocado esto y tengo que afrontarlo». De los pocos aspectos positivos de esta mala suerte, dice, «ha sido comprobar la bondad de la gente. Todos son amables, se esfuerzan por ayudarme en la calle».

El entorno de Elena se ha volcado con ella. Cuenta con «una red de apoyo brutal» que integran amigos, vecinos, familiares. También unos médicos entregados a hacerle la vida un poco más llevadera. Fue en el Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, en Madrid, donde le dijeron por fin lo que tenía y son ellos también los que le hacen ahora el seguimiento. Desde 2018, este departamento lidera el ranking en su especialidad del Índice de Excelencia Hospitalaria que elabora el Instituto Coordenadas y desde enero de este año forma parte de la Red Europea de Referencia en enfermedades raras en Neurología. Se calcula que unos tres millones de personas en España sufren alguna enfermedad rara y cerca del 50% tendría un origen neurológico.

El jefe del servicio, Jorge Matías-Guiu Guía, explica que cada año suelen ver a unas 40.000 personas en consultas externas. Muchos de ellos son pacientes que, como Elena, llegan sin diagnóstico. Cuenta el doctor Matías-Guiu que «tenemos una filosofía muy especial en Neurología, el paciente siempre está en el centro». Lo cierto es que desde hace una década este hospital es la primera elección de los MIR que quieren dedicarse a esta especialidad. Durante la pandemia han logrado mantener ratios de demora muy bajos y nadie ha tenido que esperar más de un mes para acceder a su consulta. Ahora están desarrollando una Unidad Neurocovid-Persistente que será la más grande de Madrid.

Elena no sabe cómo será su evolución. Trata de ir día a día sin compararse con otros enfermos porque, tal y como le dicen sus doctoras, en cada uno cursa de una manera distinta. Le está dando vueltas estos días a la posibilidad de apuntarse a una asociación de personas en su misma situación para compartir lo que le ocurre y que es tan difícil de asumir, sobre todo porque no tiene explicación: «En mi familia no tenemos ningún antecedente. Es algo que me ha caído del cielo, como una lotería mala, a la inversa. De pronto, he visto cómo mi vida ha cambiado al cien por cien. Y en un momento en el que aún tenía muchos planes».