Cuando el diagnóstico se llama atrofia muscular espinal

Una de cada 40 personas es portadora de una mutación genética que produce una enfermedad neurodegnerativa llamada AME, atrofia muscular espinal. La patología que afecta a la capacidad motora, la que más mortalidad genera en niños y para la que, aún, no hay cura. Existen varias investigaciones en marcha en España y en el extranjero, que parecen prometedoras. Según Fundame, la fundación que tiene como objetivo fomentar la investigación y la ayuda a los afectados, 1 de cada 40 personas en España son portadoras del gen defectuoso que, al coincidir en ambos progenitores, provoca el nacimiento de niños y niñas con AME. Iñigo es uno de estos pacientes. Tiene 4 años y su vida está unida a una silla de ruedas. Pero es un niño muy despierto: la enfermedad que les impide andar, los hace inteligentes. Su día a día es dependiente. "Es muy divertido y eso, te hace olvidar un poco todo", dice Lola, su madre.