"El ictus nos acompaña toda la vida y la asistencia sanitaria apenas dura unos meses"

A menudo pensamos que las personas que han sufrido un ictus salen del hospital recuperadas y preparadas para retomar sus vidas con normalidad. Nada más lejos de la realidad. Para muchos pacientes, la vuelta a casa es solo el comienzo de una etapa marcada por enormes desafíos.

Estos no solo están relacionados con el objetivo de recuperar la movilidad en la mayor medida posible. También implican una relevante carga emocional. Y es que la mayoría de los pacientes no puede evitar reencontrarse con el agridulce anhelo de compararse con la persona que eran antes del ictus. Esto hace que cada día se convierta en una dura prueba de paciencia y fortaleza en la que uno de los retos más difíciles es reconstruir el ánimo para enfrentar una vida que ya nunca será la misma y, todo ello, con recursos sanitarios insuficientes para que esta rehabilitación sea la óptima y necesaria.

Diana de Arias sabe de primera mano que el camino hacia adelante está lleno de ajustes y aprendizajes personales, pero también de obstáculos en la Sanidad que perjudican seriamente a los pacientes. «En mi caso, me di cuenta de que, según el código postal en el que vives tienes acceso a una sanidad sanidad u otra. No tenemos un sistema de salud equitativo e inclusivo. Además, lamentablemente, accedí a la rehabilitación tarde y fue insuficiente. El ictus nos acompaña durante toda la vida y la asistencia sanitaria apenas dura unos meses, después tienes que buscarte la vida pagando terapias que la mayoría de familias no puede asumir. Cuando eres un paciente crónico llega un punto en que el sistema deja de existir pese a que tú sigues teniendo capacidad de recuperación o de mantenimiento. Sin él, vamos rápidamente para atrás», reclama.

Diana apenas había cumplido los 23 años cuando sufrió un ictus hemorrágico en el tronco del encéfalo. «Me encontraba de Erasmus en Italia. Cuando volví a casa por Navidad empecé a encontrarme mal: con dolor de cabeza, problemas al tragar, mucho mareo…En el hospital me diagnosticaron vértigos y volví a casa. Al empeorar, me derivaron al otorrino y, para tratar los vértigos, me practicó una maniobra que consiste en unos movimientos muy bruscos de cabeza y cuello. En ese momento podía haberme quedado en el sitio por las características de mi ictus, pero sobreviví. Días después, me atraganté con la pastilla del vértigo y volví al hospital. Los síntomas de ictus eran de manual, pero tuve que esperar 24 horas más para que me hicieran un TAC. Y esperé otras 24 horas más en la UCI porque en el Hospital de Denia no había unidad de neurocirugía, por lo que mandaron a médicos de fuera para que me diagnosticaran», narra Diana. Y añade: «Estoy aquí de milagro».

Su diagnóstico se produjo casi un mes después de haber experimentado los primeros síntomas, pese a que los expertos recomiendan actuar en las primeras cuatro horas. Las consecuencias del retaso diagnóstico y de la falta de rehabilitación temprana perjudican considerablemente las posibilidades de recuperación de los pacientes. «Cuando una persona tiene un ictus, su cerebro empieza a reconstruirse, por así decirlo. Y necesita intervención temprana y profesionalizada para que esta reconstrucción vaya por buen camino, con armonía. Si esta intervención se dilata en el tiempo o no existe, ocurre que ya hay ladrillos mal puestos en esa reconstrucción: las secuelas pueden ser mayores y la recuperación puede ser peor», asegura Natacha León, directora de la Unidad Avanzada de Neurorrehabilitación del Hospital Los Madroños. Según la doctora, la ventana de oportunidad de recuperación de las secuelas del ictus es de tres meses tras el evento.

A Diana la operaron en Valencia. «Salí del hospital con una lista interminable de secuelas y con escasa información. Pensaba que me quedaría toda la vida en una silla de ruedas, sin poder comer… Era una persona totalmente dependiente de mis padres para cualquier actividad básica diaria», recuerda angustiada.

Gracias a su actitud, pero también a sus propios recursos económicos, consiguió recuperarse lo suficiente como para volver a la universidad y terminar la carrera. «Estoy muy contenta de como estoy ahora gracias a todo el esfuerzo y trabajo que he invertido en mí. Y es que lo conseguí, pero tuve que enfrentarme a muchísimo papeleo y pérdida de tiempo, y asumir el pago de aquellas terapias que me permitieran avanzar ya que las del sistema sanitario fueron limitadas», denuncia.

Tal y como defiende, la recuperación tras un ictus es de por vida. De la misma opinión es la doctora León. «En algunos casos, los recursos que se brinda el sistema sanitario a los pacientes que han sufrido un ictus son insuficientes, llegan tarde o no existen. Esto ocurre por muchos factores, entre ellos, el aumento de la discapacidad. También ocurre que los Servicios de rehabilitación atienden a todos los pacientes con secuelas y, en la mayoría de los casos, esto supone un volumen inasumible», reconoce. Ante esta situación, propone potenciar la figura del neuropsicólogo y realizar valoraciones personalizadas de cada paciente: «Es clave tener una evaluación sobre el grado de discapacidad de un médico rehabilitador, algo que no siempre se cumple. Y, en el caso del ictus, debería existir una evaluación neuropsicológica para conocer las secuelas concretas que tiene ese paciente», subraya.

Diez años después, Diana reconoce que su convivencia con las secuelas del ictus le han reportado un valioso aprendizaje. «Hay secuelas que he asimilado que no las voy a recuperar, como escribir, correr… o no poder llevar el mismo ritmo que antes. Pero he aprendido que no te puedes obsesionar con estas limitaciones porque la vida sigue. Lo importante es conocerse, trabajar la resiliencia emocional y llevar un buen equilibrio trabajándolo cada día», explica. Y reconoce que lo más difícil para ella no fue asimilar que su vida iba a cambiar tras el ictus. «Tengo muchas ganas de vivir y, el hecho de que tengo un riesgo muy grande de que me vuelva a pasar, me mantiene con el susto en el cuerpo. Esto tiene muchas desventajas, pero también te ayuda a ser más consciente en tu día a día e invertir tu tiempo en lo que realmente merezca la pena», reconoce.

En cuanto a los apoyos que brinda el Sistema Nacional de Salud (SNS), Diana reconoce que son deficitarios: «El ictus es un tremendo huracán y es necesario mucho más apoyo a pacientes y familias del que existe en la actualidad».

Diana ha dedicado estos años a buscar recursos para ayudar a otras personas que han sufrido un ictus y a impulsar proyectos que tengan un impacto real a la hora de resolver las necesidades de los pacientes y sus familias. «En mi rehabilitación, identifiqué problemas en los juegos que se usan en sesiones clínica s para la estimulación cognitiva. La mayoría no están diseñado s para la rehabilitacióny por tanto, presentan muchos problemas de diseño, usabilidad y claridad», indica.

En este marco creó Decedario Gym, un gimnasio cognitivo en casa que ofrece un programa integral para empoderar a las familias. Este programa introduce la herramienta Decedario en el hogar, combinándola con formación y estrategias de acompañamiento que fortalecen el vínculo familiar mediante actividades divertidas, potenciando el proceso de recuperación y el mantenimiento a largo plazo. «Así como en un gimnasio tienes todas las máquinas para trabajar los músculos, en Decedario tienes todas las actividades necesarias para ejercitar cada parte del cerebro», indica.

Su solución ha sido ganadora de los eAwards España 2024, los premios al emprendimiento tecnológico más importantes del país. A día de hoy, ha ayudado a mejorar la calidad de vida de más de 140 mil familias.