Olivia es una niña mallorquina de 2 años inquieta y juguetona limitada por una enfermedad rara que le impedirá jugar al tenis, al fútbol, saltar en una cama elástica o tirarse por el suelo, pero no por ello dejará de disfrutar de su vida, como ya lo hace. Olivia tiene 'piel de mariposa'.

Su piel, como la de las 500 personas que hay en toda España con esta enfermedad, es tan fina, débil y frágil como las alas de una mariposa debido a un fallo genético en las proteínas que adhieren la epidermis a la dermis, como si faltara pegamento. Por ahora no tiene cura, según explica en su página web la ONG Debra Piel de Mariposa.

En la epidermólisis ampollosa (EB) es común que se presenten heridas y ampollas continuas que pueden provocar infecciones y pérdida de líquidos corporales. Las formas graves de la enfermedad pueden ser mortales.

Solo el roce de la almohada por la noche o frotarse los ojos provoca en Olivia una erupción cutánea. En su caso, precisa tres curas completas semanales para aplicar cremas y lograr, poco a poco, cicatrizar las heridas.

Sus padres, Juan -un vallisoletano afincado en Mallorca- y Denise, y su hermana Elís cuentan a EFE el día a día de esta niña que lleva protecciones especiales en manos, barriga y piernas para procurar no hacerse rasguños.

Olivia nació en 2023 y se fue directa a la UCI por una pequeña herida en su pie izquierdo y después en la boca, por succionar el chupete.

A los dos días los especialistas del Hospital Universitario Son Espases detectaron la enfermedad y, un día después, un equipo de Madrid de Debra (https://pieldemariposa.es/sobre-debra/) se desplazó a Mallorca para informar a los padres sobre el reto al que se enfrentaban y enseñar a las enfermeras cómo practicar las curas periódicas.

Juan agradece al sistema sanitario público balear las ayudas de los medicamentos y el material que necesita Olivia, que es "carísimo", e insiste en reconocer la atención de Marta, la enfermera del centro sanitario Alcúdia que acude tres veces por semana a casa de Olivia para ayudar en las curas: "Es impresionante cómo nos cuidan".

La madre, Denise, brasileña de Salvador de Bahía, reconoce que la primera impresión tras confirmarse la enfermedad fue de "mucho susto" porque no tiene cura y por las dudas sobre cómo será su vida.

Solo hace unos días se cayó en el cole y sus manitas quedaron en carne viva, pone como ejemplo Denise, que dejó de trabajar para dedicarse en exclusiva a su cuidado.

Sobre el modo de ser de Olivia, que juega durante toda la entrevista, sus padres comentan que tiene una tolerancia al dolor "impresionante" que demuestra de manera especial en las curas.

"La angustia, más que nada, es por lo que sufrimos nosotros", apunta Juan, que explica que ser autónomo le permite organizarse las consultas con varios especialistas a la vez en Son Espases o en La Paz en Madrid, uno de los dos centros de referencia en España para tratar esta enfermedad.

Sobre si es consciente de su enfermedad, los padres creen que cada día va conociendo sus limitaciones, lo que puede y no puede hacer y, de hecho, ayuda en sus propias curas.

"Vamos día a día: no podrá hacer karate como su hermana, ni tocar una guitarra ni el violín (por el roce de los dedos con las cuerdas), pero lo mismo se dedica a cantar o la pintura; ella es una niña normal con una enfermedad", afirma su padre.

Denise enfatiza: "Aunque sea una situación difícil, procuramos normalizarla: es lo que es y te tienes que amoldar; podemos cuidarla y darle cariño", tanto en casa como en su guardería de Alcúdia, donde puede disfrutar de sus amigos y llevar una vida relativamente normal.

Su hermana Elís, de 10 años, asegura que la tratan muy bien y se divierten jugando con ella, aunque "no son muy conscientes de su enfermedad y una vez, un niño la pisó sin querer".

Una crema para cicatrizar las heridas

En su web, Debra informa que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) acaba de aprobar un nuevo tratamiento, la primera terapia génica tópica indicada para la 'piel de mariposa', un medicamento creado en Estados Unidos capaz de cicatrizar heridas que llevan años sin cerrar, aunque no cura la enfermedad.

El acceso a los enfermos en España "no será inminente", al menos tardará dos años, pero la asociación lucha para agilizarlo y presiona a la administración sanitaria pública para que "la burocracia no abra más heridas".