«Se distanció de su hermano Diego por miedo a perderle»

Los hermanos de los niños enfermos sienten que sus necesidades emocionales dejan de ser atendidas. Paula «se creó una coraza para no sufrir».

Cuando unos padres reciben la terrible noticia de que su hijo padece cáncer, el orden de prioridades cambia por completo. Los hobbies, los amigos, el trabajo, la pareja, pasa a un segundo plano. Incluso el resto de los hijos, si se tienen. Los esfuerzos, la atención y la energía de toda la familia se concentra, como es normal, en el niño enfermo y las necesidades de sus hermanos son las menos consideradas. Son los grandes olvidados del cáncer, los «Forgotten children», un término acuñado por la American Cancer Society.

Paula es una de esas niñas que ha tenido que hacerse mayor antes de tiempo. Su vida dio un vuelco con tan sólo 9 años, en septiembre de 2016 al salir del cole: «Mi mujer estaba con mi hijo Diego –entonces de dos años– en el hospital, yo estaba pendiente del teléfono así que lo puse en modo manos libres. Cuando recibí la llamada estaba con Paula en el coche y se enteró del diagnóstico de su hermano al mismo tiempo que yo, una leucemia mieloblástica de grado V», cuenta Antonio Luis Mendoza. «Fue un error coger el teléfono con la niña delante, pero no me esperaba esa noticia», reconoce.

Después del berrinche inicial, su padre reconoce que Paula «se enfrió». «Durante los primeros meses se puso una coraza, intentaba que no le afectara nada de lo que estaba pasando, pero cuando le comunicaron que ese año no formaría parte de la selección de baloncesto de Córdoba, explotó, fue la gota que colmó el vaso». Y al final, prosigue Antonio Luis, salió la pregunta: «Me senté a hablar con ella, estaba hecha un mar de lágrimas y de dudas, me preguntó si su hermano Diego podía morirse». Y este padre decidió hablarle con total claridad: «Sí, hija, como nos podemos morir todos», contestó. «No quise esconderle nada, le hablé de la quimio, le expliqué qué es la leucemia, los linfocitos, todo». Después de esa conversación, Paula «se quitó la coraza, se abrió, y decidió romper la distancia que había creado hacia su hermano por miedo, por miedo a perderle». Esta situación le ha hecho crecer antes de tiempo, «está acostumbrada a los palos, es muy independiente, consciente de lo que ocurre, pasa muchas horas en el hospital pero no le importa, ahora es uña y carne con su hermano».

Aunque Antonio Luis no cree que su hija mayor sienta que es una «forgotten children», sí admite que «quizá podríamos haber compartido más tiempo juntos, pero lo cierto es que siempre he intentado implicarle en todo, me he volcado en no olvidarla».

La coordinadora de programas de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) de Barcelona, Teresa López-Fando, explique que, en efecto, la vida cotidiana del niño sano cambia radicalmente desde el momento del diagnóstico de su hermano: «Pasan menos tiempo con sus padres, les preocupa verlos sufrir, sienten inquietud al quedarse constantemente al cuidado de otros parientes, pueden llegar a sentir miedo al visitar a su hermano al hospital y ansiedad ante la posibilidad de que no se les diga lo que verdaderamente está pasando». Por ello, la AECC de Barcelona organiza desde hace tiempo un campamento para ellos, con el fin de «ayudarles a que expresen sus emociones, a canalizarlas, a desconectar, y a hacerles ver que no son bichos raros, que hay otros niños que están pasando por lo mismo», comenta López- Fando. Cuenta que en esas colonias, apoyadas por varios psicólogos, se encuentran todo tipo de perfiles, «desde niños muy adaptados a la situación y que no tienen grandes dificultades, a otros que muestran rabia y enfado, incluso resistencia a realizar las actividades que le proponemos». No obstante, asegura que tras los cinco días que dura el campamento se percibe un gran cambio en los niños: «Aprovechamos los momentos lúdicos, cuando desconectan de todo lo anterior, para charlar, y una vez empiezan a abrirse les enseñamos a identificar sus emociones y a expresarlas de la mejor forma».

Tras el éxito cosechado con este proyecto, la AECC Barcelona decidió dar un paso más y atender otra cara oculta del cáncer, la que sufren los hijos con uno de sus padres enfermos. «Nos encontramos diariamente con padres que nos piden ayuda sobre cómo explicarles a sus hijos que tienen cáncer, hasta que punto deben saber lo que les pasa...». Para estos niños también han creado un campamento, que se celebra en septiembre. López- Fando percibe que tienen un perfil psicológico distinto: «Los padres son los que ponen límites, los que dan autoridad, los referentes, por ello se sienten más perdidos cuando enferman. En su caso, experimentan más miedo a la muerte, que cuando enferma el hermano».