Cáncer: Los pacientes viven de forma crónica con el tumor a la espera de la cura definitiva

Mientras llega la fórmula mágica que borre la enfermedad y sus secuelas de sus vidas, los pacientes confían en las terapias en fase de estudio que los médicos les recomiendan

Más del 50% de los pacientes con cáncer sobrevive. Muchos que no entran en esta cifra, no se curan pero viven con la enfermedad en una «suerte» de cronificación. Un concepto que con cuidado manejan los oncólogos, pero que cada vez es una realidad que se pueden ver en las consultas de Oncología de España. A TU SALUD ha podido hablar con tres pacientes que son el ejemplo de que esto es una realidad y que luchar contra el tumor es posible.

Aunque todo tiene sus peros. El primero de ellos es que ninguno habla de lucha o de ganar la batalla. «Claro que estás ahí y haces lo que puedes para sobrevivir, pero es eso que te ha tocado vivir, un cáncer, y no se trata de una guerra sino de una situación a la que te tienes enfrentar», subraya Mónica Blanco. En su caso, son 20 años los que ha convivido con el tumor –ahora ya no– y ha pasado por varios «procesos oncológicos» y pese a su juventud, apenas 34 años, habla con propiedad de cualquier aspecto del cáncer. «He tenido de todo, un sarcoma, un cáncer de mama... tengo el síndrome de Li Fraumeni –un síndrome que provoca la proliferación de tumores–...», cuenta con naturalidad Mónica, y eso es lo que exige ante esta enfermedad. «Basta ya de penurias, claro que esto es más grave que una gripe, pero no hay que ser drásticos. Los días mundiales están muy bien no sólo para darnos una palmadita por estar aquí, sino para reivindicar que haya más apoyo a los médicos y a la investigación», recalca Mónica. Su oncólogo, casi desde que era niña, es Ricardo Cubedo, del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda y miembro del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y oncólogo del IOB, y añade que «esto es cierto, porque sin el apoyo a la investigación, no sólo en fármacos, sino en estrategias de prevención y abordajes terapéuticos más eficaces no conseguiremos más casos de supervivientes».

Ejemplos de que la investigación y los ensayos clínicos marcan la delgada línea roja entre la vida y la muerte son las historias de Cristina Iñesta, de 43 años, y de Jesús, de siete. Tras el fracaso de las terapias existentes ambos se incluyeron en ensayos clínicos y hoy pueden contar su historia. Cristina empezó con una sintomatología atípica en su cáncer de colon, y un embarazo impidió su detección precoz, ya que no pudo hacerse la colonoscopia de rigor porque justo se había quedado a la espera de su segunda hija. «No me hice la prueba, sí la gastroscopia que descartaba cualquier cosa en la parte de arriba, porque yo lo que me sentía era cansada, con pocas fuerzas. Pero llega el embarazo y como todos los niveles se disparan pues lo consideraron todo normal», recuerda Cristina.

Si en su caso, como rezan los estudios, uno llega a tiempo en la detección del tumor colorrectal, se reduce hasta un 35% la mortalidad. Lo peor para Cristina llega al poco de la lactancia, ya que ese cansancio que acusaba persiste y encima muchos lo achacaban a la depresión posparto. «Pero es que veía que me moría, me miraba al espejo y decía: ‘‘No puedo más’’». Hasta que un día «dejé a la niña con mis suegros y fui al médico a curarme porque me sentía morir. Fue el médico de urgencias, al día siguiente de someterme a muchas pruebas, el que me coge de la mano y me dice: ‘‘Tienes cáncer de colon en fase IV con metástasis’’. Me quedé más echa polvo».

Aquí, pese a la forma en que se lo dijeron, con la mayor de las delicadezas, «uno necesita un psicólogo. Debe ser una figura clave. Sabemos que cuando damos estas noticias no se quedan más allá de un mínimo de porcentaje de información. Además, esta figura nos ayudaría a gestionar toda la parte emocional que se nos escapa», reclama Cubedo. Por egoísta que parezca, los pacientes con cáncer necesitan ese tiempo para ellos, para volver a ser y curarse para estar bien y poder cuidar a los demás. Así, en el caso de Cristina aquello no sucedió hasta casi un año después, tras pasar por una operación a vida o muerte y varios ciclos de quimioterapia, algunos combinados con otros fármacos. Fue cuando, su insistencia por encontrar una solución a la respuesta médica de «ya no hay nada que hacer» que le dieron en diferentes centros a los que fue a pedir una segunda opinión médica –práctica que en España no es muy habitual, aunque sí muy recomendada por los especialistas–, terminó en el Hospital Universitario Gregorio Marañón. Su padre se había informado de que allí hacían ensayos clínicos, y pese a la reticencia inicial de su oncóloga, se alistó en uno de ellos.

«Hay que especificar que no todo el mundo es candidato a un ensayo, pero ella cumplía los requisitos entonces, y pudo entrar», explica Aitana Calvo Ferrándiz, oncóloga de dicho centro. La enfermera y coordinadora de la Unidad de Investigación Clínica y Traslacional de Oncología del Marañón, Tatiana Massarrah Sánchez recalca que «además, hay que desterrar el mito de que hay que estar muy ‘‘malito’’ para poder someterse a uno, porque si las circunstancias no lo permiten y el cuerpo no está preparado, no es buena idea. Hay ensayos que son alternativa a terapias actuales pero con menos secuelas».

En este sentido, coincide con lo que piensa Lucas Moreno, jefe de la Unidad de Ensayos Clínicos pediátricos del CNIO y del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Por sus manos ha pasado Jesús, quien más de la mitad de su vida ha convivido con los efectos y las secuelas de una leucemia. Porque tras el trasplante de médula al que fue sometido el cáncer volvió a su organismo. «Algo que nos dijeron los médicos que era muy raro y que no habían visto nunca en el hospital», explica el padre de Jesús. Y en ese momento, llegó la terrible noticia: «Ahora irá a cuidados paliativos o bien tenemos una terapia en ensayo clínico que le podría funcionar. No teníamos nada que perder y confiábamos en el doctor Moreno, por su profesionalidad y cercanía», recuerda Julián, su padre.

Apenas unos meses más tarde, horas después de que este semanario entrevistara al pequeño, su familia recibió noticias positivas pues de momento la enfermedad ya no está en su cuerpo. Frente a la creencia de que en niños se supera en la mayoría de los casos el cáncer y casi no hay ensayos en ellos, no siempre esta afirmación se cumple y por ello «cada día hay más investigación en la población infantil porque necesitamos nuevos medicamentos que nos permitan salvar a más niños, y también para que los que se curan vivan sin las secuelas de los ahora existentes. Hace diez años esto no era posible, pero hoy España también es referente en ensayos en niños», concluye Moreno.

«Me quedo con los buenos médicos»

Con una normalidad que casi asusta y con un sentido del humor increíble Mónica cuenta cómo por su vida ha pasado el cáncer en forma de sarcoma, que derivó en metástasis, el descubrimiento de que tiene el síndrome Li Fraumeni y cómo ahora se enfrenta a una reconstrucción de la mama por un tumor. Destaca de sus 20 años de experiencia la complicidad que tiene con su oncólogo de referencia Ricardo Cubedo. «Tener a un médico en el que confías, al que puedes consultar todo es fundamental. Y no siempre es así. El cáncer de mama me lo detectaron en Donosti y me estoy tratando en Madrid, aquí todo ha sido diferente. Estoy encantada con la gestora de casos del Puerta de Hierro y con el trato que he recibido». Junto a este aspecto, señala que «falta un papel más relevante de la psicooncología y la alimentación».

«Era el ensayo o nada»

El padre de Jesús cuenta con entereza cómo han pasado casi cinco años lejos de su Jaén natal. Cuatro de sus siete años, el pequeño los ha pasado en Madrid, y los pasillos y las habitaciones del Hospital Niño Jesús han sido su hogar. Pese a que Jesús ha pasado mucho tiempo entre catéteres y agujas, no ha perdido el hilo de sus estudios, «y, sobre todo, gracias a la profesora particular del centro hospitalario, saca buenas notas». Pero cuando el cáncer le toca a un niño, «nos afecta a todos, a la familia. Mi hijo pequeño, su hermano, necesita ayuda psicológica, porque el tumor nos ha alejado de él, y hemos pasado mucho tiempo separados». Quizás, ahora, tras el ensayo clínico con resultados positivos, de momento, Jesús pueda volver a su casa y recuperar el tiempo junto a su hermano que algún día entenderá por qué se sintió abandonado.

«Recuperó la sonrisa con la primera dosis»

Llegó casi desahucidada por un cáncer de colon en fase avanzada metastásica a un ensayo clínico en el Hospital Universitario Gregorio Marañón. «A partir de la primera dosis todo cambió. Se fueron los dolores y me volví a sentir bien». Su enfermera y su oncóloga, Tatiana Massarrah y Aitana Calvo, así lo aseveran: «Volvió a sonreir y no ha parado desde entonces –tres años–. Ahora puede disfrutar de una vida normal con su familia, y tan sólo viene cada 15 días a ponerse el fármaco y las revisiones». Ahora vive con el tumor sin que éste le dé problemas. «No estoy curada, pero no tengo dolores y puedo hacer casi de todo. No me creo que pasará de una operación a vida o muerte y tres terapias distintas a en la actualidad medicarme con una –nivolumab– cada dos semanas –ya fuera de ensayo por uso compasivo, gracias al laboratorio– y estar así de bien».