Charlie y Puri, 25 años de miradas compartidas para enfrentar el síndrome de cautiverio

José Carlos Carballo y Puri Rodríguez llevan cruzando sus miradas desde hace más de 25 años: una acto sencillo y a menudo desapercibido que en su caso se ha convertido en su única forma de comunicación desde que 'Charlie', como le llaman sus amigos, fue diagnosticado con un síndrome del cautiverio después de dos infartos cerebrales.

"Lo que viene a significar es que tu cuerpo, que permanece inmóvil completa o casi completamente, se convierte en una prisión para tus pensamientos que permanecen intactos y sin ningún tipo de lesión", explica Charlie en una entrevista con la Agencia EFE con motivo de sus 25 años de casados con Puri Rodríguez, que celebrarán este sábado 20 de abril con una gran fiesta en Valladolid.

Una entrevista atípica, en la que Charlie ha respondido sus preguntas a través de correo electrónico y ha reproducido algunas de sus respuestas a través de un programa informático, aunque ha ampliado sus contestaciones gracias a la interlocución de su mujer, que ejerce de "traductora".

En julio de 1999, a los pocos meses de su boda, Charlie, que es diabético, sufrió lo que pensó que era "una bajada severa de glucosa" y que resultó ser un infarto cerebral al que siguió otro sobre el bulbo raquídeo, ya en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). "El malo", como lo define Puri.

Menos de uno por millón

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) facilitados a la Agencia EFE, no existen registros oficiales sobre el síndrome del cautiverio en España ni en la Unión Europea, pero señalan que se trata un síndrome muy raro, con una mortalidad superior al 80 por ciento de los casos en los primeros cuatros meses.

"Según las estimaciones que manejamos, calculamos que afectaría a menos de una persona por cada millón de habitantes, así que en España estaríamos hablando de que actualmente existirían alrededor de 40 personas", apuntan desde la SEN.

De hecho, los médicos dieron a Carballo dos meses de vida, pero, como él mismo reconoce, fue recuperando "algo de movilidad" y "los dos meses de vida se convirtieron en otros dos meses y dos más" hasta llegar a los 25 junto a Puri.

"Charlie, como es muy cabezota, dijo que tenía cosas que hacer y las hemos hecho", apostilla Puri, tras explicar que su marido consiguió "revertir" este trastorno que le han permitido hacer "mínimos movimientos como para poder utilizar el ordenador, mantener una conversación" o "comer y beber sin beber sin problemas".

Un código visual

"Primera, B, C, A, E, I, O, U, vocal, A, primera, segunda, L, vocal... ¿Cuál? ¿Qué pregunta quieres?, recita Puri mientras Charlie le marca las letras a través de pestañeos, un código pulido por el uso durante años, aunque en ocasiones se sirvan de editores de textos cuando las ideas son muy largas.

Charlie recuerda que en el hospital "tenía muchas cosas que decir" y, hasta que su hermana puso en marcha un método de comunicación que se basa en dividir el alfabeto en cuatro columnas y marcar las letras, sólo podía contestar sí o no a preguntas cerradas.

"Llevo una tableta en la silla de ruedas por si me quiero comunicar con otras personas, pero cuando está Puri conmigo, con el método de comunicación, tenemos tanta complejidad que apenas la uso", asegura, para señalar que en la residencia en la que vive -su mujer vive en la casa familiar- también cuenta con un ordenador "para estar en contacto con el mundo exterior".

"Vamos, que la tecnología es un buen instrumento en la vida de las personas dependientes", subraya.

Elecciones y barreras

Sin embargo, Charlie no sólo se comunica con el mundo a través de internet y las redes sociales, como atestiguan las decenas de imágenes de amigos y viajes flanqueadas por dos grandes pósteres del Che Guevara de su habitación en la residencia en la que vive en Valladolid.

Paredes repletas de recuerdos de sus pasiones compartidas, entre ellas el balonmano femenino y el rugby, en hileras hitos deportivos que se suman a otros personales como cuando recuperó su derecho al voto en 2006.

Respecto al derecho al voto, Carballo explica que sus familiares, con "un pronóstico de recuperación casi inexistente" y una proyección de tan solo dos meses de vida, solicitaron la incapacidad al juez, que la concedió de manera casi instantánea.

Sin embargo, para restituir sus derechos fue mucho más complejo: "Hay que ir a juicio con un procurador, ganarlo, en fin, burocracia que siempre es complicada", recuerda, aunque en su caso una sentencia del Tribunal Supremo le dio la razón, pudo volver a votar en los comicios de 2007 y manejar cuentas bancarias.

Otro de sus caballos de batalla es la accesibilidad, tanto física como online, porque aunque haya mejorado "una barbaridad" en el último cuarto de siglo, "aún quedan muchas cosas por hacer", como la compra de plazas de discapacitados en espectáculos que no se pueden adquirir online.

Mirando al cielo

Charlie, además de escribir el libro 'Síndrome del cautiverio en zapatillas' y protagonizar el documental 'Verbos', en estos 25 años también ha cumplido su sueño de volar: primero con el Ejército del Aire en 2007 o cuando realizó un vuelo en parapente en 2016.

"Desde pequeño siempre me ha encantado volar, pero mi diabetes me impidió formar parte del Ejército", señala, y añade que lo que nunca olvidará del vuelo en parapente "es la sensación extrema de libertad".

Preguntado por sus planes de futuro, Puri tiene como meta "vivir, no sobrevivir, porque hay mucha gente que no tiene el problema físico de Charlie que dejan que pase la vida por ellos" mientras que ellos no: "Nosotros nos comemos el mundo, vivimos y disfrutamos".

Carballo, por su parte, señala que hubo un tiempo en que "sí que tenía en mente sueños por cumplir", pero que en la actualidad deja que la vida le sorprenda: "Algo que he aprendido es que las cosas que te impresionan no tienen porqué ser espectaculares".

"Mentiría si no dijese que lo que más me ilusiona últimamente es la celebración con familiares y amigos de los 25 años junto a Puri", añade Charlie.