La pandemia no ha impactado emocionalmente de forma más intensa a las familias con niños trasplantados

El estar acostumbradas a las medidas de prevención y aislamiento y el haberse sentido más comprendidos por la población general, que se ha visto obligada a adoptarlas también, ha compensado el miedo que han podido sentir por un posible contagio del menor

Pablo en las faldas de su madre, Macarena, y junto a la doctora Forner, que ha llevado a cabo el estudio
Pablo en las faldas de su madre, Macarena, y junto a la doctora Forner, que ha llevado a cabo el estudio FOTO: Vall d'Hebron

La pandemia ha obligado a toda la población ha tomar medidas de prevención excepcionales, como el aislamiento, el uso de mascarilla, la distancia social... y además nos ha llevado a aprender a convivir con la sensación de estar expuestos continuamente a un riesgo grave para nuestra salud y todo ello, en muchos casos, ha contribuido a acrecentar el nivel de estrés y ansiedad de las personas, así como el malestar emocional.

Pero existe un colectivo para quien nada de todo esto es algo realmente excepcional, como son los familiares de pacientes pediátricos que se han sometido a un trasplante de órgano sólido, quienes sin embargo han tenido que enfrentarse al miedo y angustia frente a un posible contagio por coronavirus del menor trasplantado. Y fue precisamente esta circunstancia la que motivó al Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Vall d’Hebron y al grupo de investigación en Psiquiatría, Salud Mental y Adicciones de Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) a poner en marcha un estudio, publicado en Journal of Pediatric Psychology, con el objetivo de conocer cómo estaba viviendo las restricciones y la pandemia este colectivo en concreto.

La investigación se desarrolló a partir de unos cuestionarios realizados a 96 familias entre julio y agosto de 2020 acerca de su exposición al virus y el impacto que la pandemia había tenido y estaba teniendo en ellas. La mitad de ellas eras familias con hijos sin enfermedad crónica y la otra mitad, con niños o adolescentes entre 0 y 17 años que habían pasado por un proceso de trasplante de órgano sólido.

Y la principal conclusión del estudio es que, pese a que el colectivo de familiares de niños trasplantados ha experimentado una mayor sensación de miedo a un posible contagio de sus hijos, lo que les ha llevado a ser más estrictos en la aplicación y cumplimiento de las medidas de prevención y aislamiento, lo cierto es que la pandemia les ha hecho sentirse más comprendidos y menos estigmatizados a causa del uso generalizado de esas medidas. “Contrariamente a lo que podríamos haber pensado, no ha habido una sobrecarga para estas familias y el impacto emocional que han experimentado ha sido muy similar al de las familias sin hijos trasplantados”, señala sobre el estudio la doctora Mireia Forner, adjunta de Psicología Clínica del Servicio de Psiquiatría de Vall d’Hebron e investigadora del grupo Psiquiatría, Salud Mental y Adicciones de VIHR, quien al respecto concreta que “ha sido un impacto negativo, porque ha aumentado la sensación de incertidumbre, la ansiedad y el miedo”.

“Con el coronavirus hemos intensificado las medidas de prevención, pero es que nosotros ya cuidábamos mucho el tema de las posibles infecciones”, comenta Macarena, cuyo hijo menor, Pablo, de 6 años, fue diagnosticado de atresia de las vías biliares con solo dos meses de vida y, en octubre de 2018, la enfermedad le llevó irremediablemente a someterse a un trasplante de hígado. Al respecto, Macarena recuerda que “en los primeros meses después del trasplante, que era cuando Pablo tenía que tomar más inmunosupresores para evitar el rechazo, fue cuando más estrictos tuvimos que ser con las medidas de higiene y prevención para evitar al máximo cualquier infección”.

“El niño no pudo ir al colegio hasta el mes de abril del año siguiente y cuando salía a la calle siempre iba con mascarilla, por entonces ya teníamos el gel hidroalcohólico en la puerta de casa y, aunque intentábamos que nuestros dos hijos mayores hicieran una vida lo más normal posible, a nivel familiar procurábamos interaccionar lo menos posible y, por ejemplo, no salíamos de vacaciones”, explica Macarena, para a continuación indicar que “en casa, con un simple constipado, siempre nos hemos puesto la mascarilla, porque una fiebre puede no ser nada para un niño, pero para Pablo puede ser una complicación importante”.

Y es que el crío va a tener que seguir un tratamiento con inmunosupresores de por vida, aunque tras los primeros meses después del trasplante se pudo reducir la medicación y Pablo, poco a poco, pudo ir retomando su vida normal. “En abril de 2019, volvió a la escuela e incluso en verano hizo un casal. Por entonces, ya iba sin mascarilla. Entre noviembre de ese año y enero de 2020, tuvo un pequeño episodio de rechazo, que le obligó a quedarse en casa de nuevo, pero después de Reyes regresó al colegio hasta que un par de meses después empezó la pandemia”, explica su madre, quien asegura que para Pablo, el confinamiento no fue un episodio especialmente duro.

“Él ya había tenido que dejar de ir a la escuela con anterioridad y además, en aquellas ocasiones, él se quedaba en casa, pero el resto del mundo seguía con su vida normal. Con el confinamiento, tuvo que dejar de ir de nuevo al colegio, pero en esta ocasión toda la familia, sus padres y hermanos, nos quedamos con él en casa, de manera que creo que incluso disfrutó esos días”, comenta Macarena, quien , respecto a las medidas de higiene y prevención que se establecieron a raíz de la pandemia, señala que “para Pablo no eran extrañas, ha tenido que convivir con ellas casi toda su vida”. “Hasta entonces, él había tenido que ir en ocasiones por la calle con mascarilla, algo que el resto de la gente no hacía, y había quien se le quedaba mirando o incluso preguntaba el motivo, pero con el coronavirus, todo el mundo se puso a su nivel”.

Eso sí, la pandemia ha acrecentado el miedo de esta familia a un posible contagio del benjamín. “Sufrimos con más angustia el hecho de que Pablo pueda coger el coronavirus”, admite Macarena, quien reconoce que eso les ha “llevado a ser más estrictos con las medidas de prevención y el aislamiento. De hecho, durante este tiempo, aunque estuvieran permitidas reuniones de hasta 10 personas, nosotros no nos juntábamos con nadie”. Pese a ello, a partir del momento en que fue posible recuperar la presencialidad en las aulas, Pablo volvió a la escuela con el resto de sus compañeros, pero entonces solo tenía 5 años y a esa edad no es obligatorio llevar mascarilla. “Podría no haberla llevado y, de hecho, la mayoría de niños de su clase no la llevaban, pero Pablo iba cada día al colegio con mascarilla y nunca la ha cuestionado, porque ya tiene muy interiorizado todo lo relativo a su salud, ya que fue trasplantado cuando era muy pequeño y la enfermedad se la diagnosticaron de bebé”. apunta su madre.

En cualquier caso, lo cierto es que en interiores la población en general está obligada a llevar siempre la mascarilla, lo que, en cierto modo, da a Macarena una mayor tranquilidad, ya que de este modo su hijo no solo está más protegido frente a un posible contagio por coronavirus, sino también ante cualquier otro agente infeccioso. “De esta manera, evitas todas las posibles complicaciones respiratorias y es que una simple fiebre, en el caso de Pablo puede ser motivo para ir al hospital”, indica Macarena, quien reconoce que el uso generalizado de la mascarilla puede haber sido para ella y su familia “la mini parte positiva de la pandemia”.

En definitiva, tal y como asegura su madre, “para Pablo, todo esto del coronavirus no ha sido más negativo que para otros niños”, porque, por un lado, él ya estaba acostumbrado a los aislamientos y las medidas de prevención, era algo que ya tenía normalizado y, por el otro, la generalización de las conductas y acciones de prevención puede haber contribuido a proteger al niño y a normalizar, de alguna manera, su situación. Por su parte, la doctora Forner comenta al respecto que “probablemente, estas familias con niños trasplantados ya habían desarrollado estrategias para enfrentarse a los problemas de salud y la incertidumbre y éstas han ayudado al propio niño y su entorno a afrontar la pandemia”