Vall d’Hebron pone en marcha su Programa de Transición de la Adolescencia a la Edad Adulta

Con esta iniciativa, se pretende garantizar la continuidad asistencial del adolescente en un momento en el que el riesgo de que el paciente pierda adherencia al tratamiento es considerable

Judith y su madre, Quima, quien sufren ambas una cardiopatía, junto a las doctoras Anna Sabater, cardióloga infantil, y Gisela Teixidor, cardióloga de adultos, y la enfermera de referencia, Creu Regne
Judith y su madre, Quima, quien sufren ambas una cardiopatía, junto a las doctoras Anna Sabater, cardióloga infantil, y Gisela Teixidor, cardióloga de adultos, y la enfermera de referencia, Creu Regne FOTO: Val d'Hebron

La adolescencia es una etapa especialmente complicada por estar repleta de cambios y nuevos retos para el individuo, ya que es el periodo de transición de la edad infantil a la adulta, y eso se refleja también en el ámbito médico y de la salud, siendo especialmente evidente en el caso de los menores con enfermedades crónicas.

Cuando un paciente es menor de edad, es atendido por el equipo de pediatría y son sus padres o cuidadores quienes se responsabilizan de sus cuidados y asumen íntegramente todo lo relativo a su salud. Sin embargo, con la mayoría de edad o, como máximo, al alcanzar los 21 años, es el propio pacientes quien debe hacerse cargo y autorresponsabilizarse de sus propios cuidados y su salud, a la vez que, paralelamente, deja de ser atendido por el equipo de pediatría para pasar a estar bajo la atención de un nuevo equipo que le acompañará a lo largo de la edad adulta.

Ese proceso de transición no siempre se produce de forma natural y fluida para los propios pacientes, que en ocasiones lo viven de forma traumática, llegando incluso a poner en riesgo la continuidad asistencial y, por lo tanto, la adherencia al tratamiento. Es por ello que el Hospital Vall d’Hebron ha puesto en marcha el Programa de Transición de la Adolescencia a la Edad Adulta “Som-hi”, cuyo objetivo principal es el de acompañar a los pacientes pediátricos en esa transición de forma personalizada, lo cual cobra especialmente sentido en un centro médico en el que se cuida y atiende a las personas desde antes del nacimiento hasta la vejez.

En el marco de este programa, que beneficia principalmente a los pacientes con patologías crónicas, es el Comité de Transición de la Adolescencia a la Edad Adulta, formado por profesionales de Enfermería y Farmacia, médicos especialistas, trabajadores sociales, psicólogos clínicos y personal administrativo, el encargado de coordinar a los profesionales del Hospital Infantil y del Hospital General para garantizar que ese proceso, que puede durar entre seis y diez años, transcurra de la forma menos traumática posible. En este sentido, en primera instancia, se analiza caso por caso para trazar un plan personalizado a cada paciente en función de su patología y complejidad.

Así, por ejemplo, en algunos casos se considera más adecuado derivar al paciente a la atención primaria, como podría pasar con aquellos que sufren asma, mientras que en otros, lo más oportuno es asignarles una enfermera y equipo clínico en el propio Hospital Vall d’Hebron u otro centro más próximo al domicilio. Para quienes se encuentran en una situación más compleja, como aquellos pacientes con un trasplante o una enfermedad neuromuscular, la opción que se baraja es la de llevar a cabo esa transición acompañados de un equipo multidisciplinar en el propio Vall d’Hebron.

En cualquier caso, es la enfermera quien asume el papel de referente para el paciente y su familia en este proceso y, en este sentido, se encarga de informar al paciente sobre su enfermedad con el fin de capacitarle para gestionarla él mismo, así como también le acompaña junto a su familia en este proceso de transición y participa en la coordinación de los diferentes especialistas y niveles asistenciales.

“La idea es empoderar al adolescente para que, de forma progresiva, vaya aprendiendo conocimientos y habilidades, que necesita para poder asumir su propio cuidado”, señala al respecto María Ángeles Aceituno, adjunto a la Dirección de Enfermería y responsable de la Atención Ambulatoria del Hospital Infantil, y ese trabajo se estructura en cuatro ejes: conocimiento de la enfermedad, medicación, hábitos de vida y presentación del equipo de adultos que le va a acompañar. En este contexto, juega también un papel relevante en lo relativo a esa transición “la familia del paciente, que hasta ahora ha asumido los cuidados de la salud del adolescente, pero que ahora debe ir dejando esa responsabilidad al hijo y nosotros les acompañamos en ese proceso”, añade Aceituno.

Un programa en tres fases

El programa está estructurado en tres etapas. La primera de ellas va de los 12 a los 16 años y en ella se prepara al adolescente y a su familia para acometer esa transición. Así, inicialmente se forma al paciente sobre su enfermedad para que sea capaz de explicar en qué consiste y, a partir de los 14 años, se intenta que tenga la capacidad de indicar con exactitud los síntomas y signos de esa patología, así como el curso que ésta ha seguido. En esta fase, también se trabaja con el paciente el tema de la medicación, para que, en una primera etapa, conozca el nombre de los fármacos, los horarios y dosis que debe consumir y empiece también a asumir la responsabilidad de su administración y, a partir de los 14 años también sepa cuáles son las potenciales alergias e intolerancias que puede desarrollar hacia esos fármacos. Durante este periodo, también se les anima a participar en las consultas de forma activa y, paralelamente, se empieza una trabajo con ellos para familiarizarles con los hábitos saludables y con el equipo que le atenderá en la edad adulta.

Entre los 16 y los 18 años se pone en marcha la segunda fase del programa, en la que se inicia el proceso de traspaso al equipo de adultos. En este sentido, se empiezan a llevar a cabo visitas médicas en las que participa tanto el equipo pediátrico como el de adultos, las cuales, en un primer momento, tienen lugar en el contexto del Hospital Pediátrico para, a posteriori, pasar a realizarse en el Hospital General. Llegados a este punto, el paciente debe haber consolidado ya los conocimientos acerca de su patología y de cómo puede evolucionar y repercutirle en el futuro, así como tener toda la información sobre el tratamiento y las posibles consecuencias para su salud de un abandono del mismo. Para poder evaluar el grado de información que el paciente maneja, así como las habilidades adquiridas, a lo largo de todo el proceso de transición se le realiza unos cuestionarios.

Por último, en una tercera fase que transcurre desde los 18 a los 21 años, se trabaja para culminar ese proceso de integración completa del paciente en los servicios de adultos, garantizando que éste cuente con todas las competencias necesarias como para hacerse cargo de su enfermedad de forma totalmente autónoma. Es importante destacar que, a partir de la mayoría de edad, ya nos son los familiares quienes reciben la información administrativa del CatSalut, como el día y la hora de la próxima visita, sino que son los propios pacientes quienes la gestionan, teniendo ellos la potestad de decidir si la comparten o no con los familiares.

En definitiva, el Programa de Transición de la Adolescencia a la Edad Adulta nace con la voluntad del Hospital Vall d’Hebron de garantizar la continuidad asistencial de los adolescentes, con aquellos que sufren patologías crónicas como prioridad, en un momento en el que se corre el riesgo de que el paciente pierda adherencia al tratamiento y, por lo tanto, su estado de salud sufra un empeoramiento.

En este sentido, el doctor Antonio Moreno, responsable del Comité de Transición de la Adolescencia a la Edad Adulta y jefe del Servicio de Pediatría, señala que “en patologías frecuentes, como el asma bronquial, se sabe que hay entre un 40% y un 50% de adolescentes que tienen una mala adherencia al tratamiento, mientras que en patologías complejas sucede algo similar ya que, por ejemplo, en trasplantes de órganos sólidos hay un porcentaje de rechazo debido a la falta de adherencia que presentan los jóvenes al tratamiento, lo que puede hacer que se desencadenen rechazos crónicos de estos órganos en un 10% o 15% de los casos”.