Entrevista a Josep Gasulla (Federación de Familiares de Alzheimer de Cataluña): "No se trata de vivir más, sino de vivir mejor"

La enfermedad de Alzheimer se ha convertido en un gran problema de salud para todos nosotros en el mundo. Se calcula que entre un 5% y un 10% de las personas más grandes de 65 años la sufren y sus características hacen que el problema acontezca también un grave problema social puesto que la enfermedad es degenerativa y de evolución progresiva, y al ser crónica provoca una mayor dependencia por el que afecta la vida diaria de familias y cuidadores de enfermos (casi 3,5 millones de personas en todo el Estado). FAFAC es la federación que agrupa a las 16 AFA de Cataluña (Federación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer de Cataluña) que funcionan de manera autónoma intentando cubrir el área geográfica que tienen más próxima. Nació en 1998 para apoyar e informar, así como también organizar talleres de formación y actividades, no solo para los familiares, sino también para los enfermos, con el objetivo de aliviar la carga de los familiares y de los cuidadores.

La misión de FAFAC es representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el Alzheimer en Cataluña. Con un total de 7.905 socios, 235 profesionales contratados y 518 voluntarios, se trabaja en el ámbito local apoyando a las AFA dispersas por el territorio para mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares (actualmente 3.644 personas afectadas por el Alzheimer, 7.723 cuidadores y cuidadoras, 9 centros de día y 27 unidades de estimulación). La federación pide más inversiones a las administraciones.

Hablamos con el director de la Fafac, Josep Gasulla.

-¿Nos explica que es la Fafac y sus principales objetivos

-LA FAFAC es la Federación de Asociaciones de Familiares y Enfermos de Alzheimer de Cataluña, sus objetivos son: proporcionar un espacio de encuentro y comunicación entre las AFAS de Cataluña, coordinar las actividades no lucrativas de las AFAS miembro y ayudarlas a cumplir las finalidades previstas en sus estatutos, reclamar a las administraciones públicas las ayudas necesarias para que los enfermos y los familiares que los cuiden vivan la enfermedad con calidad y dignidad, transmitir el capital de conocimiento que se genera en las AFAS a nivel local a los organismos que trabajan a nivel global, sensibilizar a les instituciones, los medios de comunicación y la sociedad en general sobre el problema común que supone la demencia.

-¿Cuál es la contribución de la Fafac a un día como hoy, 21 de septiembre?

-La Federación Catalana sobre todo estos días debe reivindicar las necesidades de las familias con enfermos de Alzheimer y las necesidades de los mismos enfermos, uniendo el discurso con la CEAFA, la Confederación Española este año el lema del día mundial es Integrando la Innovación. Pero también debe reivindicar las necesidades del colectivo Alzheimer y de las AFAS, estamos dando servicios de calidad para enfermos y familiares

-¿Qué pide la Fafac a las administraciones?

-Des de la FAFAC le pedimos a las administraciones que se aprueben y financien el Plan Nacional de Alzheimer y el Pla de Demencias de Catalunya, que las subvenciones que debemos recibir por hacer un servicio que deberían hacer las administraciones públicas, se organicen mejor, no puede ser que alguna subvención salga la resolución a finales de año como ha pasado alguna vez, ya que provoca que las Asociaciones tengan un enorme estrés de Tesorería, cuando llevan una contabilidad perfecta.

Que se financie la investigación tanto la medica para encontrar un tratamiento mas eficaz como la social, para mejorar el día a día de los enfermos. Que se financien adecuadamente a las AFAS o se mejoren los recursos públicos que tenemos, ojalá las AFAS no tengamos que hacer servicios a los enfermos poque la administración se los diera todos…

- ¿Es el Alzheimer ya, tras el cáncer, la mayor preocupación en salud de la gente?

- Si, estamos en una sociedad que envejece, cada vez hay mas personas mayores y por tanto puede haber mas posibilidad de padecer una demencia, también recordar que esta enfermedad no afecta solo a la persona que la tiene, sino que tiene un gran impacto en el entorno y que siempre habrá una persona que se convertirá en el cuidador principal, que también le afectará en todos los niveles de la vida, y eso entiendo que pueda crear una gran preocupación social.

Aparte, gracias a los avances de la medicina, por suerte hoy diagnosticamos mucho antes, y hay personas jóvenes que pueden tener el diagnostico, con los problemas añadidos que eso comporta a nivel laboral y social, CEAFA les da voz en el grupo PEPA, panel de expertos de personas con Alzheimer, que esta haciendo una labor impresionante.

Debemos transformar que esa preocupación se convierta en sociedades más inclusivas con las personas enfermas, debemos transformar nuestras ciudades y pueblos para que sean más acogedores y así transformar la sociedad poco a poco, no por tener la enfermedad debemos apartar o aislar a los enfermos, hemos mejorado, pero nos queda mucho camino…

-Dentro de la gravedad, ¿cómo es el día ideal para ayudar a un enfermo de Alzheimer avanzado?

-A un enfermo de Alzheimer avanzado hay muchas formas de ayudarle, hemos de pensar que esta enfermedad es un proceso evolutivo, que poco a poco se va perdiendo, que la familia cuando llegan las ultimas fases ya han pasado por un largo camino de años de cuidar al familiar, de vigilarle, de estar por él, cuando llega el momento que se pierda el habla, o que este encamado, el cuidador ya se comunica con el enfermo de otras formas, al final aunque la comunicación sea muy difícil siempre queda el sentimiento, una sonrisa, una caricia. En ese momento también debemos ayudar al cuidador, toda su vida está entorno a su enfermo, y debemos ayudarle.

-¿Por qué da la sensación de que cada vez hay más afectados?

-Como he comentado el envejecimiento de la población y la mejora del diagnóstico, antes tal vez había igual, pero al ser una enfermedad que se manifiesta sobre todo a edades avanzadas, si no se llega, no puedes tener, debemos mejorar la calidad de vida de las personas, no se trata de vivir más, se trata de vivir mejor. En el caso de los enfermos, por eso es tan importante la estimulación, los talleres de memoria que hacemos en las AFAS, o en cualquier otro sitio, lo importante es que el enfermo se estimule y podamos alargar las primeras etapas en las que se es todavía funcional los máximos años posible, en mi AFA de “Terres de l’Ebre” hemos tenido gente en los talleres muchos años manteniendo un nivel.

Ojalá llegue la medicación que permita parar la enfermedad, parece ser que hay un nuevo medicamento ya en Estados Unidos que tiene que llegar a Europa pronto, que da alguna esperanza, porque no hemos tenido avances en los últimos años.

-¿Cómo justifica que no sea posible parar la neurodegeneración?

-El cerebro continúa siendo el gran desconocido, para tener avances se debe financiar la investigación, si una cosa nos ha enseñado la COVID, etapa fatal para los enfermos que se han tenido que quedar en casa, es que con financiación tenemos grandes investigadores en este país o en otros y que con tiempo se puede llegar a soluciones llámalo vacuna, medicamento etc

Desde aquí pediría la doble financiación para la investigación médica, necesaria para curar la enfermedad, pero mientras no la tengamos, también tenemos que financiar la investigación social, para mejorar el día a día de los enfermos y familiares, las terapias no farmacológicas se podrían mejorar si se investigara.