Han superado una enfermedad -un cáncer de colón, un tumor en el aparato intestinal, o en el sistema genito-urinario-. Sin embargo, su calidad de vida se ha resentido.
Sienten miedo, vergüenza y pierden la confianza en sí mismos por culpa de una pequeña bolsa que llevarán, muchos de por vida, tras someterse a una ostomía, es decir, la colocación de un depósito de desechos del organismo al perder su capacidad de hacerlo. No resulta fácil asumir un cambio tan radical, «el control de los esfínteres es el primer paso hacia la edad adulta y estos pacientes lo pierden de forma repentina. Un paso atrás para muchos», explica Andrés de Palacio, jefe clínico del Servicio de Urología del Hospital San Rafael.
Además, explica las dificultades de estos pacientes: «Quien experimenta la práctica de una ostomía como única alternativa para sortear, temporal o definitivamente, la enfermedad o la muerte, se enfrenta en poco tiempo a un diagnóstico severo, a la inevitable intervención quirúrgica como solución y la convivencia con una situación que desconoce y que concibe como algo traumático».

Por sorpresa
La mayoría de los pacientes asumen su nueva situación de la noche a la mañana y sin que nadie los haya preparado. Juan José Gutiérrez recuerda que tras pasar por el quirófano, se encontró con un diagnóstico de cáncer y una bolsa, que hoy afortunadamente ya no ha de llevar. «Me encontraba mal, fui a urgencias y allí empezó todo. Acepté el tumor y luché contra él todo lo que pude, y aún lo hago. Lo de la ostomía fue una rutina que tuve que aprender a través de pequeños trucos. No es agradable despertarse a las tres de la mañana cubierto de desechos por culpa de la rotura de la bolsa», cuenta Juan José. No todos corren la misma suerte que él, ya que deshacerse de la ostomía depende de la zona intestinal que se haya operado. «Sé que lo mío ha sido un milagro -exclama Juan José-. Gracias a los doctores Luis Sánchez Urda Pal e Ignacio Bodega Quinaga, hoy ya no llevo la bolsa y estoy casi recuperado». Pero, no todos tienen el mismo entusiasmo y fuerza.
Así, Lucía García cuenta que «nadie te ayuda ni te explica, cuando ya sales del hospital, cómo funciona todo esto. Si no es por la asociación de pacientes, no sabes qué tienes que hacer. Es una situación angustiosa».
Reincorporarse a la vida laboral «no resulta muy complicado, salvo aquellos que desempeñen trabajos de gran dureza física. El deporte no está vedado, ni mucho menos, para las personas ostomizadas, aunque debido a que el intestino está fijado a la pared del abdomen se deben evitar realizar esfuerzos físicos importantes. La natación, por ejemplo, está recomendada», destaca Eugenio de Lucas, de la Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA). Sin embargo, muchos se desaniman y viven desesperanzados aunque consigan regresar a su rutina, «porque siempre están los temidos accidentes con la bolsa y te da vergüenza y miedo que pasen», añade Lucía.
Así, convivir en sociedad con la ostomía no resulta sencillo, ya que los afectados padecen desasosiego, ya que nunca están completamente seguros de que la bolsa -con todos sus desechos orgánicos- no los deje en evidencia en público. «La parte psicológica es la que más pesa, por eso intentamos ofrecer todo el apoyo desde la asociación. Muchas personas llegan a recluirse no sólo en sus hogares, sino en sí mismas por vergüenza, miedo... Ni siquiera piden ayuda a sus familiares más directos. Por eso, nosotros ofrecemos esta ayuda», manifiesta Eugenio.

CONSULTA GRATUITA
En España hay unas 60.000 personas que necesitan llevar consigo un dispositivo donde recoger la orina o las heces eliminados por su propio organismo. «Tras abandonar los centros hospitalarios los pacientes se encuentran en muchos casos sin información, ayuda o recursos para continuar sus vidas como hasta entonces», asegura Eugenio. Para paliar este déficit, se acaba de crear la primera consulta gratuita para enfermos ostomizados en el ámbito de la sanidad privada, por parte de la Fundación para la Investigación Grupo Urológico San Rafael, (FIGUS) en el Hospital San Rafael de Madrid. Durante la estancia hospitalaria, las estomaterapeutas son las enfermeras especializadas en el cuidado de los pacientes y, por tanto, quienes mejor pueden ayudarlos en el día a día. «Sin embargo, al abandonar el centro sanitario tras la cirugía, se enfrentan a la dificultad de encontrar asistencia sanitaria especializada para su atención, el autocuidado y la prevención de las complicaciones», reconoce Rosa Marcos, enfermera estomaterapeuta y responsable de este servicio del Hospital San Rafael.

Tendrán acceso a este servicio todos los pacientes que lo necesiten, independientemente de dónde hayan sido tratados, con sólo pedir cita en el teléfono 648 648 882.

DE INTERÉS PARA LOS ENFERMOS
Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA)
Dirección: Centro cívico «El Cerro», C/Manuel Azaña s/n Coslada 28820 Madrid
Teléfono: 916693833, lunes y miércoles de 18 a 20h
Correo electrónico: asociacion.aoma@gmail.com
Página web: www.asociaciondeostomizados.com