Concierto por la terapia contra el Parkinson infantil

Un nuevo auditorio en el Acuario acogerá un recital para recaudar fondos para enfermedades raras neurodegenerativas

La Fundación Columbus organiza esta tarde a las 19:30 horas un concierto benéfico en un nuevo auditorio de Sevilla, el Global Omnium del Acuario, para recaudar fondos con los que aplicar terapias génicas ya existentes y muy costosas ante enfermedades ultrararras neurodegenerativas probadas con éxito en EE UU. Al piano estará Toni Pearson, una de las especialistas en neurología infantil que ha aplicado la novedosa terapia en Estados Unidos, mientras que pondrán sus voces la cantaora Soleá Morente, la soprano Auxiliadora Toledado, la mezzosoprano María José Montiel. Les acompañarán el cellista Ángel Luis Quintana y el pianista mallorquín Miquel Estelrich.

El presidente de la Fundación Columbus, Damià Tormo, lamentó que «hay enfermedades que por ser raras no tienen ningún interés comercial» a pesar de que afectan a tres millones de españoles y a que existe tecnología para «curar o aliviar» a los niños que las «sufren» pero no se está aplicando. El objetivo de la fundación es hacer llegar a los niños que las padecen la tecnología que existe en EE UU, y se han centrado en las dolencias neurodegenerativas porque son las que «más urgencia» tienen y las «más duras para los niños».

Tras aplicar el año pasado un tratamiento de protones para poder superar el tumor cerebral infantil, la fundación ha comenzado a trabajar en cuatro de estas enfermedades, entre ellas el Parkinson Infantil, que afecta sólo a unos 130 niños en el mundo.

Una de ellas es Irai, de 4 años, cuyo padre, Alex Casadesús, explicó que se la diagnosticaron tras un año de múltiples pruebas y que el cerebro de su hija está «desconectado del cuerpo» y lleva gastado una «barbaridad» de dinero para curarla que no «ha servido de nada». Su «única esperanza» es la terapia génica y criticó que «tengamos esto a nuestro alcance y que no podamos llevarlo a cabo casi por un tema meramente económico. Tenemos la técnica, los profesionales y las medicinas. ¿Por qué no podemos dárselo a estos niños?».

«Hay 130 familias que matarían por tener acceso a esta terapia», insistió entre lágrimas, tras afirmar que le gustaría «oír hablar» a su hija y que «pudiera jugar con su hermana».

El presidente de la Fundación, que recibió el Premio Princesa de Girona 2017, anunció que ya han abierto las terapias génicas en Europa que tras un tratamiento mediante una punción en el cerebro, permite a los niños sonreír, comer y moverse.