«Todos se enriquecen con la inclusión de la persona con discapacidad»

Mª Soledad Cisternas Reyes, enviada especial sobre discapacidad y accesibilidad de Naciones Unidas.

–¿Cómo se ha avanza en el bienestar y los derechos de las personas con Síndrome de Down?

–Creo que desde la existencia de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas ha habido un avance importante al visibilizar la situación de personas con discapacidad intelectual. Esto significa reconocer la realidad de la diversidad humana y luego ir un paso más allá para plantearse ¿cómo eliminamos los obstáculos que ellos expermientan y cómo creamos las condiciones para la igualdad de oportunidades que ellos tienen que tener hoy en día? Igualdad y libertad son los puntos que realmente tenemos que implementar en toda la amplia gama que implica la vida cotidiana y social de una persona.

–Pese a ello, ¿aún falta mucho camino por recorrer? ¿Cómo valora la situación actual en lo que se refiere a estas personas?

–Hay camino a recorrer, sobre todo en cuanto a la toma de conciencia, porque las normas ya están, existe toda la estructura básica de la noramtiva regulatoria, que dice cómo es el ‘deber ser’. Ahora es necesario ir implementando esto cada día más y uno puede ver claramente que a través de fundaciones se lucha para que esto se vaya implementando la Convención, que la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual sea una realidad, que tengan derecho a voz, que puedan votar... La sociedad civil organizada ayuda a catalizar este proceso,que se haga más rápido y para ello la toma de conciencia de toda la sociedad es clave. Quiero destacar labor de la sociedad civil organizada, ya que son un agente que da una ayuda invaluable hacia que se promuevan e implementen los derechos de las personas con discapacidad.

–¿Qué es necesario para mejorar la calidad de vida de este colectivo? ¿Qué retos hay pendientes?

-El principal es que todavía subsistan en diferentes partes del mundo los sistemas de incapacitación de las personas con discapacidad intelectual. Eso significa borrarlas de la vida jurídica, es una muerte civil que les impide actuar en el mundo de las relaciones jurídicas como todas las personas, pero además también les afecta en las decisiones relacionadas con su propio cuerpo. En la mayoría de los sistemas actuales, la voluntad de estas personas se hace a través de voluntad substitutiva, mediante un representante legal, pero el paradigma es el ejercicio de la voluntad con apoyos para que la persona con discapacidad intelectual pueda expresar su voluntad y preferencias y sea asesorado en este proceso para que llegue a buen término lo que quiere hacer y esto requiere una capacitación de todo el medio.

-Usted ha estado participando en las jornadas organizadas por la Fundación Catalana de Síndrome de Down para debatir sobre los derechos y el bienestas de las personas con Síndrome de Down, que se focalizan sobre todo en la etapa infantil y adolescente. ¿Es clave este periodo?

- Como en la vida de todo ser humano, la infancia y la adolescencia son momentos muy signficiantes en lo que es la formación y la estructura de una persona hacia el futuro, donde se dan todos los procesos formativos y educativos, donde se forjan las habilidades personales y sociales para interactuar en la comunidad. Por ello es importante abordar estas etapas de la vida, igual que se hace con la población en general. La idea es abordar todo lo que es importante en la edad infatil para hacer la transición a la vida adulta con éxito; llegar a una edad adulta de vida independiente.

–¿Éste es un colectivo aceptado o aún existe mucha estigmatización y exclusión?

-Respecto a décadas atrás, se ha avanzado. Ha habido una avance en la receptividad que tienen las personas en relación a quienes presentan Síndrome de Down. Ahora, claro que quedan pasos adelante que dar y eso se ve claramente en los indicadores que tienen que ver con educación y trabajo.

-En este sentido, ¿defiende, por ejemplo, un normalización escolar?

–Bueno, yo dejaría fuera el concepto de ‘normalización’ porque ¿qué es lo normal?. Aquí estamos hablando de personas, igual que otras, que tienen una diversidad, que en este caso es Síndrome de Down, y que por lo tanto tienen el derecho a ejercer el derecho a la educación en los establecimientos regulares, porque hoy en día el sistema de educación inclusiva obliga a que desde la concepción del sistema, de la escuela y la universidad, sea mirada abierta a toda la diversidad. Ahí es donde yo veo que hay que seguir trabajando para lograr una verdadera inclusión. Quiero enfatizar además que esto no se trata solo de capacitar a dos o tres maestros; esto se trata de hacer un trabajo mayor, que implica la toma de conciencia en todos los estamentos del sistema educativo.

–¿Qué papel debe jugar la familia y el entorno?

-La familia como lugar primario de receptividad de las personas con discapacidad intelectual tiene el deber de potenciar a esa persona para el desarrollo de sus habilidades personales y sociales. Creo que ahí está un rol principal de la familia, para no entrar en los patrones de sobreprotección, sino en los patrones de entregar las herramientas y dar las alas necesarias para que las personas puedan desenvolverse en la vida muy bien, en igualdad de condiciones con los demás. Ahora, en el entorno es donde yo digo que la toma de conciencia ha de ser para todos, no solamente para las personas con discapacidad y sus familias, con la convicción de que se enriquece todo el ambiente social con la diversidad. Todos se enriquecen con la inclusión de la persona con discapacidad.

–¿La digitalización y las nuevas tecnologías, que supuestamente fomentan el acceso a la información y la globalización, han integrado también a las personas con discapacidad intelectual o agravan aún más su exclusión?

- Hoy en día existen programas que ayudan a las personas con distintos tipos de discapacidad. La masificación tecnológica de la que habló el Informe de Desarrollo Humano del 2001 debe ser una realidad porque la tecnología no es un lujo para las personas con discapacidad, sino una necesidaden y es la forma de ponerse en sintonía con todo lo que está pasando al rededor del mundo. Lo que más me puede preocupar a mí es que la tecnología tenga la accesibilidad necesaria y, en segundo lugar, que existena los soportes y apoyos para que esa tecnología accesible llegue a la vida de las personas con discapacidad.

–Por último, ¿cómo pueden contribuir los medios de comunicación en la mejora de la calidad de vida de estas personas?

-El rol de los medios de comunicación es fundamental para esta toma de conciencia a la que me he referido, en cuanto a que las personas con discapacidad son sujetos de derecho y como titulares de derecho todos pueden actuar plenamente en la vida. Y ahí, el medio de comunicación, desde el uso del lenguaje apropiado, ya es un aporte, pero también es un aporte cuando, dentro de las noticias por ejemplo, muestran cosas que pasan en el ámbito de la discapacidad y lo muestran con toda naturalidad, así como muchas cosas que pueden tener que ver con las personas con discapacidad. En otras palabras, que no solo se destaque a la persona con discapacidad cuando se produce un hecho sensacionalista.