Familias madrileñas con niños diabéticos denuncian desigualdad en los concertados

En febrero, la vida de Natalia Buedo y su familia cambió por completo. Su hija, de apenas tres años, debutó con diabetes tipo 1. Desde entonces, cada día se ha convertido en una carrera de fondo contra el tiempo, las cifras y los peligros invisibles que puede acarrear esta enfermedad. “Su modo de vida ha cambiado totalmente; necesita cuidados y supervisión continua”, cuenta Natalia a este periódico.

Su hija lleva un pequeño sensor en el brazo que, cada cinco minutos, mide su nivel de glucosa en sangre. Ese dato, que para muchos no dice nada, para ella lo es todo: si la glucosa sube demasiado o baja bruscamente, hay que actuar de inmediato. Y como su cuerpo ya no produce insulina, hay que administrársela desde fuera, ajustando las dosis en función de lo que come, de si está alegre, triste, nerviosa o incluso del ejercicio que haya hecho. “Ambos extremos son peligrosos y especialmente las hipoglucemias, que hay que atajar enseguida. El riesgo es real”.

Un colegio sin enfermera

La pequeña de Natalia estudia en el colegio concertado, SEI Rrihondo de Alcorcón. Allí, la figura del enfermero escolar es casi un espejismo: lo más parecido que tienen es un auxiliar, sin titulación en enfermería, que aparece solo durante las dos horas del comedor. “Ni siquiera me ha preguntado nada sobre mi hija. Según me dijeron en el centro, no es enfermero, es auxiliar. Cualquiera no puede cuidar o hacer el contaje de hidratos o poner insulina si no sabe, no es su responsabilidad”.

Cuando recibieron el diagnóstico, la familia habló con la dirección del colegio, que solicitó a la Consejería de Educación la contratación de un enfermero escolar. Los informes médicos de la endocrina eran claros: la niña necesitaba supervisión constante. La respuesta de la Administración fue la misma que reciben todos los concertados: una ayuda económica de 20 euros al día para pagar ese servicio… y solo por una hora. “¿Qué enfermero va a querer ir una única hora al día?”, se pregunta Natalia.

Ahí comenzó su lucha y la recogida de firmas que acaba de emprender. “Queremos que no se haga distinción entre centros públicos y concertados. Da igual dónde estudie el niño, si tiene diabetes necesita atención todo el día. Si no lo hace el enfermero, lo tengo que hacer yo. En los públicos, si lo solicitan, los hay; en los concertados, no”.

Más niños, más casos… más desatención

Natalia ha tenido que acogerse a la reducción de jornada prevista en la ley CUME, que permite a los progenitores de menores con enfermedades graves trabajar entre un 50 % y un 99 % menos, con compensación económica. “Es la única forma de poder estar pendiente de ella. Controlar esto es muy complicado: cada comida, cada actividad, requiere medir hidratos, calcular la dosis y vigilar que lo coma todo. No puedes pasarte ni quedarte corta”.

El caso de Natalia no es único. Elismary Pérez conoce esa angustia de sobra. Su hija Isabela, de seis años, debutó con diabetes hace año y medio. “Sabíamos que iba a ser diabética desde que tenía un año y medio, pero la enfermedad se declaró justo antes de que pasara a Primaria”, relata. Antes de eso, la familia recorrió colegios buscando uno con enfermera. “La receptividad que encontré en este concertado fue mejor que en muchos públicos”.

Pese a la predisposición, en este año y medio, aún no ha llegado la enfermera y parece poco optimista ante la dura realidad que supone conseguir que un profesional acuda. “Es absurdo. ¿En qué tramo de hora va? No puedes predecir cómo va a estar la niña. La comida, el deporte, el estado de ánimo… todo influye”.

La consecuencia es que Elismary vive con el teléfono en la mano, pendiente de las alarmas del sensor. “Puede estar en 200 y a los quince minutos en 50. Esto supone salir corriendo al colegio, llamar para que le den un caramelo y llegar para pincharla cuando ya está medio desmayada. Es una intranquilidad continua”. También ha pedido reducción de jornada: “El resto de padres debe entender que no sólo estoy pidiendo una enfermera para que le salve la vida a mi niña. También se la salvaría al suyo si lo necesitase. La enfermera estaría ahí para todos, no solo para mi hija: podría dar educación sobre alimentación, primeros auxilios… es bueno para todos”.

Madrid: la desigualdad legal

En la Comunidad de Madrid, la situación de las enfermeras escolares es peculiar. En los centros públicos, la Consejería de Sanidad y la de Educación permiten asignar una enfermera cuando hay niños con diabetes, gastrostomías o sondajes vesicales. En esos casos, el profesional depende del Servicio Madrileño de Salud y trabaja en el centro a tiempo completo. En los concertados, sin embargo, la normativa es otra: desde 2016, solo se contempla la concesión de una ayuda económica —20 euros diarios— para contratar al profesional, y por un máximo de una hora. En la práctica, esto deja a las familias en manos de la voluntad del colegio y la disponibilidad de un enfermero que acepte esas condiciones.

A la desigualdad normativa se suma la precariedad laboral del sector. Según la presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE), Natividad López, “faltan enfermeras en toda España, no solo en el ámbito escolar. Somos las peor pagadas y peor reconocidas. Muchas no quieren trabajar en colegios porque las condiciones son malas. Y en concertados, si encima es por una hora, nadie lo acepta”.

Desde la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid explican que los centros concertados son los encargados de contratar a su personal con los fondos que reciben de la propia Consejería. “La contratación de todo el personal de los centros concertados y los horarios que tienen entra dentro de su autonomía y desde la Consejería de Educación lo que se hace es aportarles fondos para este fin”, señalan.

Añaden que, aunque existe un criterio general de actuación, las peticiones se estudian de forma individual y pormenorizada. “Si el colegio considera que necesitan más horas de enfermera, puede solicitarlo y, si está debidamente justificado, puede ser ampliado”, aseguran desde la Consejería.

Auxiliares sin competencias

López advierte de un riesgo añadido: “Los auxiliares de enfermería no tienen competencia para valorar si un niño tiene una hipoglucemia, ni qué hacer. Y hay colegios concertados que, si les conceden pocas horas, piden a los padres que paguen el resto. Eso es inaceptable: una enfermera tiene que atender a todo el que lo necesite”.

Además de la labor asistencial, las enfermeras escolares cumplen un papel educativo: forman al alumnado y al profesorado en primeros auxilios, y actúan como enlace con las familias. “En el caso de la diabetes, enseñamos a compañeros y profesores qué hacer si el niño se pone pálido o mareado. No somos ángeles, y los colegios son grandes: hasta que llega la enfermera, el profesor formado puede dar un zumo o algo dulce para frenar la bajada de azúcar”.

La presidenta de AMECE recuerda que los niños pasan más horas en el colegio que en casa, y que contar con una enfermera evita ingresos hospitalarios y llamadas al 112. “Ahorramos costes al sistema sanitario y damos tranquilidad a las familias”.

Entre la ley y la vida real

Pese a que Madrid es la comunidad con más enfermeras escolares de España —más de mil entre públicos, concertados y privados—, la realidad es que la cobertura no es uniforme. En el sur de la región, por ejemplo, varios colegios públicos han pasado meses sin enfermera por falta de sustituciones, recurriendo a desplazamientos entre centros. Y en los concertados, la figura prácticamente no existe si no es costeada por las familias. Natalia y Elismary coinciden en que no es una cuestión de tipo de centro, sino de igualdad y derechos: “Es un niño con una enfermedad crónica que necesita supervisión. No estamos pidiendo nada especial: solo que no se discrimine por estar en un concertado”, insiste Natalia.

Por ahora, la petición en Change.org que ha lanzado Natalia acumula apoyos de familias, docentes y profesionales sanitarios. Su objetivo es que la normativa madrileña se actualice y equipare los derechos de los alumnos de concertados a los de los públicos, al menos en lo que a salud escolar se refiere.