ELA y dignidad

Mi amiga Mar, más conocida como Mar Afuera por sus ganas de vida pese a convivir desde hace casi tres décadas con una enfermedad muy similar a la ELA (por fortuna para una disfrutona como ella, con más esperanza de vida), me enseñó que, pese a las dificultades que enfrentó en su etapa universitaria, a la adversidad que supone respirar gracias a una máquina, y mil circunstancias más que convierten su vida en una auténtica yincana, la dignidad no nos la puede quitar nadie.

Quienes hemos tenido cerca personas cuyas vidas arrasó la esclerosis despiadada, feroz y fulminante, llamada ELA, apoyamos la larga lucha por la voluntad para tramitar esa ley, para que las ayudas lleguen, y empatía, para comprender las necesidades y reivindicaciones de quienes atraviesan dicho calvario y de sus familiares y amigos.

Fernando Mogena, víctima de ELA, decía que las siglas de su enfermedad significaban: Estamos Luchando con el Alma. Sus triunfos como judoca le sirvieron para superar cada etapa como un nuevo desafío. Escribió el libro, «El espíritu del Samurái» donde plasmó un espíritu que además de darle fuerza e impedir que se rindiese, logró enlentecer los inevitables síntomas de la enfermedad. Hay frases que le definen perfectamente, tanto a él como a su mujer Miriam, y a todos los que no tiran la toalla: «estoy hecho de convicción, no de barreras; estoy hecho de sudor, no de arrogancia; estoy hecho del próximo punto, no del último; estoy hecho de caminos inexplorados, no de caminos conocidos; estoy hecho de cada obstáculo que he superado… estoy hecho de mirar al futuro, no al pasado», y durante el tiempo que pudo ganarle a la enfermedad, celebraba cada año el Desafío Mogena para ayudar a todos los que luchan con el alma.

Como decía Albert Einstein, en su anhelo de una sociedad más justa, pacífica y racional: «el destino de la humanidad depende enteramente del desarrollo moral del hombre».