«En este momento tenemos más de 15 ensayos clínicos específicos para el sarcoma»

1. El sarcoma es considerado una enfermedad rara pese a ser un cáncer, lo que resulta paradójico...

Efectivamente, los sarcomas entran dentro de la definición de enfermedades raras, algo que hace referencia a su incidencia (menos de seis nuevos casos por cada 100.000 habitantes/año). Cualquier enfermedad que presente esa incidencia (y varios tipos de cáncer cumplen esa definición) se considera rara. De hecho, hasta el 22% de los casos de cáncer están producidos por tipos de tumores definidos como raros.

2. Y, ¿qué es exactamente el sarcoma?

Los sarcomas son una familia de más de 70 enfermedades diferentes. Lo que las diferencia de otros tipos de cáncer más frecuentes, como los carcinomas, es que su origen está, en su gran mayoría, en las células mesenquimales, responsables del desarrollo de todos los tejidos de sostén de nuestro cuerpo (hueso, músculo, grasa, etc.). Por este motivo pueden surgir en cualquier parte de nuestro organismo.

3. ¿Cuáles son sus cifras?

Los sarcomas son enfermedades raras y, aunque las cifras son algo inexactas (porque carecemos de un registro de sarcomas y los registros de tumores existentes pueden infravalorar el número de sarcomas), se calcula que su incidencia en Europa es de unos 50-60 nuevos casos por millón de habitantes al año. En términos globales, con los estándares de mejor calidad, la tasa de curación está en torno al 65%.

4. Los de páncreas y pulmón son cánceres con muy «mala prensa»; sin embargo, el pronóstico del sarcoma tengo entendido que no es mucho mejor... ¿cuál es el principal problema con este tumor?

Los pacientes con sarcoma padecen problemas que comparten otras enfermedades infrecuentes: mayor retraso diagnóstico, menor grado de experiencia entre los profesionales que los manejan, menos opciones terapéuticas disponibles, menor inversión en investigación… Por ello, es esencial que las personas con sospecha de sarcoma sean manejadas en el contexto de equipos multidisciplinares expertos. Esta estrategia ha demostrado ampliamente mejorar los resultados, no sólo de supervivencia de los pacientes, sino también de calidad de vida (con cirugías menos mutilantes, por ejemplo).

5. Para diagnosticarlo, a la hora de hacer la biopsia puede diseminarse. ¿Se ha avanzado en este aspecto? ¿Cómo se puede evitar?

Tras la sospecha clínica, todo paciente debería ser sometido a una biopsia con aguja para realizar el diagnóstico. Esto, aunque parece evidente, aún hoy tristemente no se hace en todos los pacientes, y seguimos viendo cirugías sin diagnóstico previo, algo que se debe evitar bajo toda circunstancia, pues una cirugía no planificada compromete de manera importante las opciones de curación de un paciente. La realización de la biopsia también es relevante, y conviene que la lleve a cabo el equipo que va a tratar al paciente, pues el trayecto por el que se hace debe ser resecado en la cirugía para evitar recaídas derivadas de la potencial siembra de células tumorales durante el procedimiento. Si esa biopsia se realiza incorrectamente, puede comprometer de manera relevante la cirugía posterior, obligando al cirujano a una intervención más extensa. Esto va en detrimento del paciente. Por ello es tan relevante el manejo multidisciplinar desde el principio (desde la sospecha clínica/radiológica) en estos pacientes.

6. Otro problema es que apenas hay tratamientos específicos frente a este tumor. ¿Cuál es la situación actual en este sentido?

Comparados con otros tumores, hay menos fármacos aprobados específicamente para pacientes con sarcoma. Para cambiar esto, es esencial la investigación clínica. En los últimos años el número de ensayos clínicos en sarcoma, sobre todo los desarrollados por investigadores, como los que diseñamos y desarrollamos en el ámbito del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), ha aumentado. Y eso hace que aumente también la evidencia científica respecto a la eficacia de ciertos fármacos en pacientes con sarcoma.

7. ¿Qué ensayos en este ámbito tienen en marcha actualmente en OncoHealth?

En este momento estamos activando en OncoHealth más de 15 ensayos clínicos específicos para pacientes con sarcoma. Estamos poniendo todo nuestro empeño para ofrecer a los pacientes terapias innovadoras con suficiente racional, de las que esperamos puedan beneficiarse muchas personas con sarcoma.

8. ¿Qué líneas de investigación son más prometedoras frente a este tipo de cáncer?

Creemos que el futuro de la investigación en sarcomas debe ir dirigido a desentrañar las claves en cada uno de los subtipos de sarcoma, de modo que seamos capaces de individualizar mejor el tratamiento en cada paciente. Para ello, estudiar el microambiente tumoral el entorno en el que se desarrollan las células de sarcoma) nos parece clave. Además, la búsqueda de biomarcadores –determinados genes o proteínas que nos ayuden a identificar pacientes que, por ejemplo, se beneficien de un determinado tratamiento– es esencial.

9. Como expertos en el tema y responsables de la Unidad de Sarcoma de OncoHealth, ¿cómo les afecta a los pacientes con este tipo de tumor el manejo por especialistas en el mismo?

Afecta de una manera fundamental. Es crítico que los oncólogos que tratan a pacientes con sarcomas tengan una dedicación exclusiva a este grupo de enfermedades, para poder tener una experiencia suficiente y estar siempre actualizados respecto a las opciones terapéuticas más novedosas. El equipo de sarcomas de la Fundación Jiménez Díaz tiene la misión de ofrecer las terapias más innovadoras a los pacientes con sarcoma, por ejemplo: terapia celular, perfusión aislada de extremidad y radioterapia con protones. Son múltiples los estudios que demuestran que la supervivencia de los pacientes manejados en centros con equipos multidisciplinares expertos tienen mejor supervivencia y se someten a cirugías más adecuadas y menos mutilantes. En el contexto de enfermedad avanzada ocurre lo mismo: los pacientes se manejan de una manera más individualizada y eso se traduce en mejores resultados de supervivencia.

10. ¿Cómo se ha visto afectada la investigación durante la pandemia?

La pandemia ha complicado a varios niveles la investigación: los procedimientos burocráticos de activación de ensayos clínicos se han dilatado en muchos casos, la situación sanitaria dificultó en algunos casos la inclusión de pacientes en ensayos clínicos y, además, muchas de las convocatorias públicas han estado enfocadas a investigación en Covid-19, dedicando menos recursos económicos a la investigación en otras disciplinas, incluidos los tumores raros. En cualquier caso, seguimos sacando adelante proyectos y ensayos clínicos, a pesar de las circunstancias.