¿Qué es la sialorrea y cómo afecta a los niños?

El sistema sanitario español logra ser enormemente eficaz ante los problemas agudos de salud, pero cada vez resulta más determinante ser eficientes en la prevención y en el abordaje de las patologías crónicas, ya que de eso va a depender, en gran medida, la sostenibilidad del modelo actual. Es lo que ocurre precisamente con los trastornos de deglución y la sialorrea, un problema que desarrollan habitualmente los menores con parálisis cerebral y que merma su calidad de vida. Así se puso de manifiesto durante la sesión titulada «Deglución y babeo en parálisis cerebral», realizada hace unos días en Madrid en el marco de la iniciativa «Encuentro con Expertos», que promueve la Fundación Casaverde en colaboración con Merz Therapeutics.

Se estima que en España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, lo que quiere decir que al menos una de cada 500 personas convive con ella. Las principales consecuencias de este problema de salud son las grandes necesidades de apoyo que exige, derivadas de la discapacidad intelectual, la incapacidad para hablar y, en un 20%, las dificultades para controlar la saliva. Este último trastorno es lo que se define como sialorrea, una hipersalivación o exceso de producción de saliva que coloquialmente también se conoce como babeo crónico. De hecho, se trata de una de las sintomatologías más comunes que aparecen cuando una afectación neurológica se cruza en el camino de una persona.

Ante esta circunstancia, el trabajo de los médicos rehabilitadores y de las asociaciones de pacientes resulta crucial para lograr que estos afectados tengan una buena calidad de vida. Así lo expuso la doctora Olga Arroyo, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, quien actuó de moderadora del encuentro. Arroyo puso sobre la mesa el hecho de que «la parálisis cerebral es una enfermedad neurológica que no progresa, pero cuyos cambios pueden desencadenar trastornos sensitivos, perceptivos, cognitivos, de la comunicación y del comportamiento. Además, también es muy común que experimenten problemas de babeo, deglución y alimentación, especialmente en la infancia». De hecho, tal y como detalló la doctora Arroyo, «en una revisión sistemática del año 2019 se ofrecen cifras de prevalencia de problemas de babeo que rozan el 44% de los afectados, mientras que los trastornos relacionados con la deglución afectan al 50,4% de los niños con parálisis cerebral, inconvenientes que aparecen en el 53,5% de estos menores cuando se trata de problemas de alimentación».

Terapia constante

Estos datos ponen de relieve la gran importancia que tiene la rehabilitación y el trabajo constante de los especialistas. «El conocimiento de la fisiopatología, las herramientas para su valoración, los tratamientos y la implicación de las familias han disminuido el riesgo de desnutrición, de deshidratación, de neumonía por aspiración y, en conjunto, de una peor calidad de vida para el niño y sus cuidadores», reconoció la doctora Arroyo, quien destacó también la cantidad de información de este tema que se genera cada vez más en los medios generalistas y en las publicaciones médicas especializadas, lo que pone de manifiesto la relevancia del tema.

La doctora Arroyo fue la encargada de dar la palabra a la doctora Mª Teresa Vara, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, quien expuso la ponencia titulada «Organización y gestión de pacientes/cuidadores con parálisis cerebral por un centro de referencia». En este sentido, la doctora Vara hizo hincapié en que «la rehabilitación es una compañera de viaje durante toda la vida del paciente. Existe un trabajo integral identificando todas las deficiencias de cada afectado, hasta el punto de que tenemos un doble papel: el preventivo para evitar la deficiencia y el papel potenciador de la capacidad. Nuestra finalidad siempre es lograr la mejor autonomía del paciente y, con ella, mejorar su calidad de vida».

El mayor conocimiento de la enfermedad y la especialización de los profesionales sanitarios ha hecho que haya cambiado «la forma de ver al paciente con parálisis cerebral: las palabras incurable y no tratable han dado paso a la prevención e intervenciones que favorecen la plasticidad cerebral y mejoran su desarrollo psicomotor», destacó la doctora Vara, quien puso énfasis en que «el tratamiento de un niño con parálisis cerebral supone un gran reto para todos los profesionales del equipo rehabilitador, pues queremos llevarle en las mejores condiciones posibles a la vida adulta».

A continuación, tomó la palabra la doctora Paola Díaz, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla, quien fue la encargada de presentar la exposición titulada «Abordaje y manejo de la sialorrea y problemas de deglución en niños y adolescentes». En este contexto, la especialista puso de manifiesto que «los problemas de deglución y de babeo, englobados dentro de la sialorrea, son frecuentes en niños con trastornos neurológicos y otras patologías del desarrollo, estando habitualmente asociados. Por ello, resulta crucial el papel de la familia en la detección precoz de dichos problemas».

Diagnóstico multidisciplinar

Si hay algo en lo que insistieron todas las especialistas es que «en el diagnóstico y en el tratamiento de este problema es necesario un abordaje holístico del niño donde puede incluirse no solo una evaluación clínica amplia y observación de ingesta, sino también pruebas instrumentales», apuntó Díaz. En este sentido, «el equipo necesario para atender correctamente a estos afectados desde un punto de vista diagnóstico y terapéutico debe incluir múltiples profesionales, pues el tratamiento puede conllevar desde medidas relacionadas con la modificación del medio hasta medidas más intervencionistas como el uso de toxina botulínica», detalló la médica rehabilitadora del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla.

Y si los profesionales sanitarios y las familias resultan imprescindibles, también cobran un papel determinante las asociaciones de pacientes, tal y como demostró la ponencia presentada por la logopeda Pilar Raigal, responsable de deglución y alimentación de la Confederación Aspace de atención a la parálisis cerebral. Durante su intervención, Raigal detalló cuáles son algunos de los trabajos que realizan con los pacientes y que logran mejorar enormemente su calidad de vida. Es el caso, por ejemplo, del proyecto denominado «Alimentación y Deglución», a través del cual luchan «para conseguir soluciones innovadoras para que las personas con parálisis cerebral tengan una deglución segura y eficaz». Y es que, tal y como destacó Raigal, «al ser una pluridiscapacidad, es necesario resaltar el papel de las asociaciones de pacientes donde las personas con parálisis cerebral y sus familias encuentran en quién confiar durante toda la vida».

El cierre del acto corrió a cargo del presidente de la Fundación Casaverde, Alberto Giménez Artés, quien dejó patente la importancia de la eficiencia en salud para conseguir buenos resultados también en este ámbito y la labor de divulgación que se desarrolla desde la institución para mejorar los procesos de rehabilitación en todos los campos sanitarios: «No seremos sostenibles si no dedicamos fondos a estos tratamientos rehabilitadores y preventivos que van a permitir incrementar la calidad de vida, la salud y reducir gastos, que es tan importante para el sistema sanitario. Hay que tener una amplitud de foco más allá de la enfermedad aguda y promocionar la prevención y la rehabilitación», concluyó.