El odontólogo de Toni y de otras personas con discapacidad

«Me dolía, me dolía», nos asegura Juan Antonio Rubio, Toni como le llaman sus padres. La muela que le quitaron «estaba abajo a la izquierda. Al principio sí me dolió, pero me sedaron y ya mejor. Ahora no me duele. Estoy contento porque no me tienen que hacer nada», dice justo después de que su doctora, María Teresa Vázquez, responsable del Servicio de Estomatología y Odontología del Hospital Universitario Gregorio Marañón, en Madrid, le revise. De hecho está tan contento que asegura que «no tengo miedo de volver al dentista».

Sabía que íbamos a ir a hablar con él y viene hecho un pincel. Aunque lo que más llama la atención es lo sonriente que es. Toni, de 52 años, tiene «parálisis cerebral, así como síndrome de Brugada –un trastorno hereditario de la electrofisiología cardíaca que aumenta el riesgo de desarrollar síncope y muerte súbita– y factor V Leiden» –una enfermedad que favorece la hipercoagulabilidad de la sangre, explica su madre, María Antonia Contreras.

Ella y su marido, Antonio Rubio, de 83 años, solo tienen palabras de agradecimiento para este servicio del Marañón. Saben que el caso de su hijo no es sencillo. Aunque sea un paciente de trato fácil –hay casos extremos en los que ni los expertos logran que abran la boca sin anestesia general–, el síndrome de Brugada que tiene hace que «no le puedan dar cualquier fármaco», precisa su madre.

Eso sí, fue él el que les dijo a los padres que no podía comer porque le dolía mucho la boca. Algo que no pueden hacer otros pacientes, por lo que son las familias, los tutores legales o las instituciones correspondientes los que tienen que darse cuenta de que algo no va bien si empiezan por ejemplo a adelgazar por no comer o si, sin ningún motivo aparente, se vuelven más agresivos.

«Muchos de los pacientes que vemos no se dejan cepillar los dientes. Por eso la mayoría de los problemas que tienen vienen derivados de una mala higiene bucodental: caries, inflamación gingival, sarro, raíces dentarias...», explica la doctora Vázquez.

En este servicio atienden a personas con discapacidad intelectual «grave o muy grave que, por la ausencia de colaboración, solo permiten el tratamiento dental en un hospital con anestesia general. Así, tratamos a personas con parálisis cerebral, con Síndrome de Down, con trastorno del espectro autista (TEA), con alzhéimer y otros cuadros de demencia, etcétera», detalla la doctora.

Cuando acuden a este servicio uno a priori piensa que les harán una exploración tal y como sucedería en cualquier consulta. Pero la realidad es que «en la mayoría de los casos desconocemos lo que les pasa hasta que están anestesiados», añade.

Es decir, les abren la boca en el quirófano y es en ese preciso instante cuando les hacen no solo la exploración, sino también el diagnóstico y el tratamiento, ya que lógicamente no se les puede anestesiar una y otra vez.

Es precisamente por ese motivo por el que estos profesionales son «superodontólogos». «Lo más difícil es que en un porcentaje elevado los pacientes no han colaborado para poderles explorar. Hay que saber de Medicina bucodental, ser cirujano... Tienes que ver si es una lesión normal, como una caries, o un cáncer y tomar decisiones al instante... vamos ser un superodontólogo», explica el doctor Félix Martín, médico adjunto del citado Servicio de Estomatología y Odontología.

«Otra cosa importante –prosigue– es que estos pacientes suelen ser pluripatológicos. En el caso de Toni, por ejemplo, el síndrome de Brugada hace que tenga un riesgo cardíaco que puede llegar a ser mortal y que solo deba ser tratado en hospitales nivel 3 como el Gregorio Marañón».

Algo que es muy importante que los familiares conozcan. «Al final el paciente va a requerir interconsulta, suspender la medicación...», añade el doctor Ignacio Santamaría, que explica que «en la mayoría de los casos que vemos no les puedo poner anestesia local porque algunos pacientes no abren la boca ni para entrar en consulta».

Por eso «únicamente el 35 o 40% de los pacientes que atendemos en este servicio llega a la intervención con una placa o un diagnóstico somero», añade el doctor Cortezo.

Otra duda que se plantean las familias, que durante todo el proceso se intenta que se sientan acompañados y con una comunicación fluida y transparente, es por qué cuando hay extracción de piezas dentales no les ponen una dentadura.

Les preguntamos a los doctores que por qué y la explicación es muy sencilla, y no solo porque esa opción está fuera de la cartera de servicios, sino porque «los pacientes con discapacidad grave o muy grave no son susceptibles de rehabilitación bucodental. Cada vez más familias quieren ponerles dientes, pero no existe indicación médica y ponérselos aumenta el riesgo, les podría dar problemas», explica el doctor Santamaría.

Y es que «como los dientes no hay nada. Y los implantes sin higiene los van a perder o les darán problemas y no se les puede someter a múltiples anestesias generales. No limpiar debidamente la prótesis está contraindicado», aclara el doctor Martín.

Por eso es tan importante que no pierdan las piezas dentales, porque de lo contrario estarán toda la vida comiendo purés.

Ahora bien, eso es lo ideal, la realidad es que los suelen perder antes de tiempo por la falta de higiene bucodental y la dificultad de ayudarles a ello.

Así, la mayoría de los pacientes que los odontólogos, anestesistas, enfermeros y auxiliares de enfermería ven en este servicio tienen entre 18 y 50 años (el 80%).

En cuanto a la intervención que precisan, «eso depende de la edad del paciente», precisa el doctor Víctor Cortezo, del citado servicio. Así, «entre los 18 y los 40 años lo más frecuente es hacerles obturaciones (es decir, empastes) y limpiezas. En cambio, a partir de los 45, lo habitual es someterles a extracciones dentales», explica el doctor Cortezo, que añade que «el 99% de los pacientes que atendemos acude a nuestro servicio porque su dentista les deriva, pero no porque no quieran atenderles, sino porque no pueden».

Mejor calidad de vida

Hasta la fecha, este servicio, que tiene 37 años de antigüedad y que fue pionero en España en la atención bucodental a personas con discapacidad intelectual, ha atendido a «más de 4.000 personas, realizando unos 24.000 tratamientos; es decir, una media de seis tratamientos por persona», explica la doctora Vázquez, que se lamenta de que en España apenas se cuente con servicios de Odontología hospitalaria, cosa que no ocurre en otros países europeos y americanos.

Y es importante, porque la discapacidad intelectual tiene un enorme impacto en la vida de la persona y de sus familiares. Así, este servicio supone un considerable ahorro para las familias y reduce en la medida de lo posible el dolor, las infecciones, los flemones, la gingivitis, la periodontitis y la pérdida dentaria.

A su vez, «la eliminación del dolor evita la alteración del comportamiento y de la alimentación, la necesidad de calmantes y antibióticos para aliviar el dolor y luchar contra la infección y la necesidad de una mayor atención por parte de los cuidadores o la familia», explica la doctora Vázquez.

En definitiva, una buena asistencia odontológica mejora la calidad de vida de estos pacientes. Algo clave. «Ahora se nos trata muy bien, pero cuando nació Toni no era así. No nos atendían en ningún lado, pero no porque no quisieran, sino porque no sabían cómo atenderle», recuerda su madre.

De ahí que ya en 1993 le extrajeran cuatro muelas en este servicio que es desde el año 2005 referencia en la Comunidad de Madrid. Por eso cuando le volvió a doler la boca sus progenitores no dudaron en volver a traerle aquí. «El padre de un amigo de Toni tiene una clínica de Ortodoncia y se ofreció a verle, cosa que le agradecimos, pero nos sentimos más seguros llevándole a este servicio del Marañón» dadas las enfermedades que tiene, explica su madre.

Higiene oral desde pequeños

►Existe una estrecha relación entre la discapacidad y la salud bucodental, por eso es importante vigilar la higiene oral desde bien pequeños. Por eso, mientras el Servicio del Marañón es para personas con discapacidad intelectual mayores de 18 años, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús atiende a menores desde los seis años. En concreto, el Programa de Atención Dental infanto/juvenil a menores de la Comunidad de Madrid incluye un servicio centrado en la atención a personas con discapacidad de seis a 18 años. Así, esta región presta atención bucodental a todos los ciudadanos de la Comunidad de Madrid «con discapacidad física o psíquica reconocida que les impida la colaboración en un gabinete tradicional», tal y como informa la Comunidad de Madrid en su página web. Para llevar a cabo estos tratamientos dentro de las mayores garantías de seguridad, se creó precisamente la Unidad de Salud Bucodental del Niño Jesús en las que el tratamiento se realiza en medio hospitalario.