Begoña Barragán: «La investigación es vital para encontrar nuevos fármacos más eficaces»

Con motivo del Día mundial de la leucemia linfocítica crónica (LLC), celebrado el 1 de septiembre, entrevistamos a la presidenta de la Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac).

¿Cómo es la vida de los pacientes con LLC?

Cada uno vive el proceso de su enfermedad de forma personal y, por tanto, existe mucha variabilidad entre los pacientes. Al tratarse de una patología crónica, es frecuente que este hecho en sí mismo genere un gran impacto a nivel emocional. Podemos encontrarnos desde aquellos con una razonable calidad de vida, que no han experimentado grandes cambios o dificultades de adaptación a la enfermedad a otros que tienen que convivir con un gran número de secuelas, efectos secundarios y problemáticas derivadas tanto de la propia patología como del tratamiento que estén siguiendo. Esta variabilidad en la calidad de vida va a depender de la evolución de la enfermedad desde el diagnóstico, los tratamientos a los que el paciente se haya sometido, los efectos secundarios que pueda producirse en cada caso y las secuelas de los mimos, la edad, la existencia de otras comorbilidades y sus circunstancias psicosociales.

¿Ha avanzado la investigación en esta enfermedad?

Sí, se ha producido un gran avance en la investigación y recientemente se ha aprobado en España un nuevo fármaco contra la LLC que amplia las opciones de tratamiento para estos pacientes. La mayor parte de ellos son tratamientos dirigidos, que ponen su diana especialmente en mutaciones genéticas de las células tumorales. Además, algunos de ellos son orales, con el impacto que ello supone en la calidad de vida de los pacientes. No obstante, se debe seguir investigando y también trabajando en cuál es la mejor forma de usarlos y como combinarlos entre ellos o con quimioterapia.

¿Qué necesitan los pacientes?

Recibir mayor información, especialmente en el momento del diagnóstico, una situación en la que hay mucha incertidumbre e inseguridad, lo que genera mucho miedo y angustia. En caso de no contar con ella, suelen buscar en internet, pudiendo acudir a fuentes no fiables. Igualmente, necesitan recibir una atención integral, tratando de cubrir las diferentes necesidades (físicas, emocionales y sociales). Respecto a las físicas, sería conveniente que fueran atendidos por un equipo multidisciplinar coordinado, de hematólogos, fisioterapeutas, nutricionistas y otros profesionales necesarios para atender otras patologías que pueda presentar, además de a aspectos, como la fertilidad. Por otro lado, necesitan que el estigma asociado a esta enfermedad, que se vincula normalmente con la muerte, desaparezca. Es necesario mejorar la equidad en el acceso a los tratamientos. Y también la comunicación con los sanitarios, mostrándose accesibles para escuchar las preguntas y preocupaciones de los pacientes y dispuestos a atenderlas, así como ofrecer la información y las pautas de tratamiento de forma más comprensible. Y, hay que invertir en investigación para buscar nuevas terapias con mejores resultados y menos efectos secundarios.

"No pueden existir desigualdades en el acceso a los tratamientos ya aprobados"

¿Cómo pueden colaborar pacientes, autoridades e industria?

Para avanzar, no solo en la LLC sino en cualquier otro tipo de cáncer, todos los agentes implicados (autoridades, industria, profesionales sanitarios y pacientes) deben trabajar conjuntamente, ya que todos tienen un fin común: la curación de la enfermedad, en los supuestos en que es posible, y con ello mejorar la calidad de vida del paciente. Esta colaboración debe ser desde la investigación, aumentando los recursos destinados a ella, pero también contando con el punto de vista y las necesidades de los pacientes, que los últimos años han tomado un papel más activo. Es importante el trabajo conjunto en la información, de cualquier ámbito, y la transparencia con la que se facilita esa información. Con las nuevas tecnologías se tiene acceso a mucha, si bien no toda es fiable y rigurosa, pero el paciente cada vez está más formado y conoce más sobre su enfermedad, las alternativas de tratamiento. En ello deben jugar un papel más importante las asociaciones de pacientes trabajando junto con el resto de los agentes implicados. Por otro lado, las autoridades deben garantizar el acceso igualitario a los recursos y tratamientos disponibles: un código postal no puede determinar el tratamiento de una enfermedad.

¿Cómo les ayuda AEAL?

Además de todos los servicios de atención que tenemos para pacientes (psicooncológica, asesoramiento jurídico, ejercicio físico adaptado, asesoramiento oncoestético…), contamos con el programa «Conectados», de apoyo telefónico, a través del cual tienen un seguimiento proactivo por parte del equipo de psicooncólogos de la asociación, que evalúan su estado y necesidades y proporcionan atención psicológica en caso de ser necesaria, facilitándoles pautas o recursos que les ayuden a afrontar su enfermedad o a resolver dudas con respecto a su situación médica/tratamientos, y que cuenta con el apoyo de un equipo multidisciplinar de profesionales que colaboran con AEAL. Este programa, que funciona desde 2017, ha atendido a más de 600 pacientes, y es posible gracias al patrocinio de varias farmacéuticas.

¿Qué pedís los pacientes hematológicos en este Día Mundial?

En primer lugar, reducir los tiempos de aprobación y acceso a la innovación terapéutica, y que esta se produzca sin restricciones sobre lo que aprueba la Agencia Europea del Medicamento. También pedimos equidad: no pueden existir desigualdades en el acceso a tratamientos aprobados, situación que se produce incluso entre hospitales de una misma CC AA. Nos gustaría, a través de los recursos disponibles y del desarrollo de los que fueran necesarios, la existencia real de equipos multidisciplinares con profesionales que cubrieran todas nuestras necesidades. También debe desarrollarse más investigación para encontrar nuevos fármacos con menos efectos secundarios o incluso, tratamientos que permitieran la curación. Para acabar, nos gustaría una mejor y mayor accesibilidad al equipo médico, ya que, en ocasiones, tenemos dudas sobre el tratamiento o sus efectos secundarios y no podemos contactarles.