Celebramos el Día Mundial de los Cuidados Paliativos este año bajo el lema «Diez años desde la Resolución, ¿cómo vamos?», y unos días después hemos asistido al XIV Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) bajo el título de «Cuidados Paliativos esenciales para la salud pública».

Ambos eventos invitan a revisar y reflexionar qué se ha hecho hasta ahora y qué se puede mejorar. La 67ª Asamblea Mundial de la Salud, en mayo de 2014, enunciaba que «los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus allegados ante una enfermedad incurable; que los profesionales sanitarios tienen la obligación ética de aliviar el dolor y el sufrimiento, ya sea de orden físico, psicosocial o espiritual»; y que «la falta de conocimientos sobre cuidados paliativos perpetúa el sufrimiento evitable y los prestadores de cuidados deben recibir una formación constante y adecuada».

¿Hemos cumplido con nuestros deberes en España? La respuesta es no. Partimos de una situación que es preocupante, como bien enunció en el congreso el Dr. Eduardo Bruera, líder mundial en esta disciplina: «Después de la pandemia de covid viene una de envejecimiento, enfermedades neurodegenerativas y crónicas».

Pero tratamos de trabajar en la medida de nuestras posibilidades. Para movilizar conciencias y aglutinar a la mayor parte de los agentes sociales, en unos días se presentará una plataforma conocida como «Para ti, paliativos», para impulsar un amplio movimiento en favor de la atención paliativa. Previo a este trabajo, Secpal ha ido estableciendo convenios con asociaciones de pacientes y otras sociedades científicas, encontrando que, sin duda, el motor del desarrollo de los cuidados paliativos está en la ciudadanía, cuyo clamor nos ha sido trasladado. «No se pueden concebir los cuidados paliativos sin la comunidad, es un imperativo de la sociedad integrarlos dentro de la salud pública».

Secpal creó hace unos meses por primera vez la Vicepresidencia de Trabajo Social con el objetivo de potenciar esta disciplina por considerarla absolutamente esencial y necesitada de un impetuoso impulso. Los psicólogos que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos cuentan ya con una sociedad científica que contribuirá al desarrollo de la profesión: la Sociedad Española de Psicología Paliativa (SEPP-Psicopalis), que nace en el seno de Secpal. De este modo, son tres entidades constituidas dentro de Secpal para fortalecer la atención paliativa: la Asociación Española de Enfermería Paliativa (Aecpal), la Sociedad Española de Medicina Paliativa (Sempal) y la SEPP-Psicopalis, para responder al desarrollo de la formación e investigación del que hablaba la resolución de la Asamblea.

Hemos desarrollado en 2024 dos cursos de cuidados paliativos para médicos residentes, imprescindibles para evitar esas irregularidades en los programas formativos de los futuros médicos que no contemplen formación en esta materia. Los estudiantes nos reclaman con vehemencia: «La educación actual en paliativos no es suficiente; debería haber una asignatura específica y obligatoria en todas las facultades». En respuesta, se elaboró la Declaración de Abril: Por la enseñanza de la Medicina Paliativa en la Universidad, que ha sido refrendada por la 85ª Asamblea de la Conferencia Nacional de Decanos de las Facultades de Medicina Españolas (Cndfme). La presidenta de la Conferencia Nacional de Decanos y Decanas de Enfermería ha declarado que, pese a que en las competencias profesionales de enfermería aparecen los cuidados paliativos, todavía queda superar «la falta de uniformidad en cuanto a la asignación de créditos, su nomenclatura o el curso en el que se imparte la asignatura».

Sostenemos la necesidad de una ley nacional de cuidados paliativos que garantice esa «justicia de mínimos» que merecemos los ciudadanos. Ante la aprobación de la Ley de Eutanasia en España, y ante el deseo de adelantar la muerte (DAM), hemos tenido que estudiar. Se ha presentado una revisión sobre el primer año de vigencia de dicha ley con dos conclusiones: en la literatura científica no existe «un consenso sobre la forma de abordar el deseo de adelantar la muerte, ni tampoco se ha sistematizado cómo evaluarlo ni cómo hay que formar a los profesionales ante el alto impacto que tiene desde el punto de visto moral y emocional». Y, en segundo lugar, la mayoría de pacientes tomaban la decisión cada vez más por «el hecho de sentirse una carga para los demás», lo que nos reafirma en esa necesidad del fortalecimiento de la disciplina de Trabajo Social.

Además, en el congreso se hizo entrega del II Premio Cicely Saunders de Secpal a Ramón Bayés por su extraordinaria labor e inigualable trayectoria en el compromiso y apoyo al desarrollo de los cuidados paliativos en España. Y también pudimos homenajear en su jubilación a los doctores Antonio Pascual y Álvaro Gándara, expresidentes de la sociedad científica, que instan a seguir trabajando por la equidad y la calidad de la atención paliativa, que debe ser «exquisita y excelente, como se merecen todos los ciudadanos».

Elia Martínez es presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal)