Cuidar bien marca la diferencia entre vivir más años o vivirlos con dignidad. España ha duplicado en los últimos años su inversión en dependencia, pero aún gasta la mitad que la media de la Unión Europea en cuidados de larga duración. Lo que no destinamos a cuidar, lo acabamos pagando en peor salud, desigualdad y soledad. Y el alzhéimer es hoy el ejemplo más evidente de esta deuda colectiva.

Más de 900.000 personas viven con la enfermedad en España, y en el mundo ya superan los 57 millones los diagnósticos de demencia. Todo apunta a que estas cifras se duplicarán en los próximos 25 años. Pese a ello, el alzhéimer sigue ocupando un espacio reducido en la agenda política y social. No aparece de forma prioritaria en los debates de salud pública ni en las estrategias de cuidados, aunque casi todas las familias conocemos un caso cercano.

El pasado mes de julio se aprobó en el Consejo de Ministros la reforma de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (Lapad), con avances relevantes en el modelo de cuidados, con más tipología de servicios, más flexibilidad y apoyo a las personas cuidadoras. Pero partimos de un sistema muy precario, fragmentado que dista de garantizar los derechos que predica la ley.

Para dar respuesta a una enfermedad que avanza en una sociedad que envejece necesitamos una atención integrada social y sanitaria. Además de leyes, necesitamos presupuestos pero también innovar en los modelos de atención. Hay que incorporar en las valoraciones la especificidad del deterioro cognitivo con respuestas adecuadas.

El alzhéimer –que afecta a una de cada tres personas mayores de 85 años– no se ha incorporado de manera específica al sistema. Hoy en día, tras un diagnóstico, las familias se encuentran con desconcierto y sin acompañamiento real. Ahora, que cada vez detectamos antes y podemos anticiparnos a las etapas de demencia, es importante que las personas tengan voz, las acompañemos, puedan participar de su plan de cuidados y tomar decisiones.

Además, la evidencia científica es clara: mantener rutinas, hacer ejercicio físico y estimular la cognición ayuda a prolongar la autonomía y mejorar el bienestar. La práctica, sin embargo, va en otra dirección. Estudios como el publicado por Fedea este año, muestran que las personas con deterioro cognitivo acceden más tarde a los recursos de dependencia y reciben menos apoyos. El resultado es conocido: el 80% de los cuidados recae en las familias, principalmente en mujeres, que dedican una media de 70 horas semanales a estas tareas, con un enorme coste en su salud física y mental.

El alzhéimer es una enfermedad larga, compleja y cambiante. Exige profesionales formados, recursos especializados y acompañamiento desde las primeras fases, no solo en las etapas finales. Un buen cuidado puede regalar años de autonomía y calidad de vida, tanto a quienes viven con la enfermedad como a quienes cuidan. Pero para que eso sea posible se necesita voluntad política, leyes que reconozcan la especificidad del deterioro cognitivo y, sobre todo, presupuestos sostenidos en el tiempo.

La falta de preparación del sistema queda reflejada también en las profesionales del cuidado. En un estudio reciente que hemos realizado en la Fundación Pasqual Maragall sobre necesidades formativas, más de 200 trabajadoras de residencias, centros de día y atención domiciliaria participaron en encuestas y entrevistas. El resultado es revelador: el 67% nunca ha recibido formación específica en alzhéimer ni demencias, a pesar de llevar años en el sector.

Pero lo más significativo es lo que ellas expresan en primera persona. Muchas reconocen la soledad con la que realizan su tarea, y al mismo tiempo el fuerte compromiso de querer hacerlo mejor. Quieren poder acompañar a las familias, explicarles qué recursos existen y cómo acceder a ellos. Quieren aprender a usar la historia de vida de las personas para ofrecer una atención más personalizada. Piden formación sobre comunicación, sobre cómo afrontar conductas difíciles, sobre cómo mantener la autonomía el mayor tiempo posible.

Todo esto lo reclaman a pesar de la precariedad estructural del sector, con condiciones laborales difíciles y sueldos bajos. Como ellas mismas dicen, quieren cuidar mejor.

La pregunta que deberíamos hacernos como sociedad es simple e inaplazable. ¿Queremos cuidarnos mejor? Porque no se trata solo de añadir años a la vida, sino de añadir dignidad a esos años. Y eso implica reconocer que cuidar no es un asunto privado, sino una responsabilidad colectiva.

Laia Ortiz es directora de Acción Social de la Fundación Pasqual Maragall