Día Mundial del Síndrome de Edwards: En qué consiste esta enfermedad con una incidencia de entre 1/3.000-1/6.000 recién nacidos vivos

Hoy, en el Día Mundial del Síndrome de Edwards, se ilumina una vez más la necesidad de comprender y apoyar a aquellos afectados por esta rara pero significativa condición genética. El Síndrome de Edwards, también conocido como trisomía 18, es una enfermedad poco común que afecta el desarrollo físico y mental de quienes la padecen. Con una incidencia estimada entre 1 cada 3.000 a 1 cada 6.000 recién nacidos vivos, es crucial crear conciencia sobre sus desafíos y necesidades.

Los niños nacidos con Síndrome de Edwards tienen una copia adicional del cromosoma 18 en lugar de los dos habituales. Esta alteración genética conlleva una serie de anomalías congénitas graves que pueden afectar el corazón, el cerebro, los riñones y otros órganos vitales. Los bebés afectados suelen presentar retraso en el crecimiento y desarrollo, así como deformidades físicas, lo que resulta en una tasa de mortalidad significativamente alta en los primeros meses de vida.

Aunque los avances en la medicina han mejorado la comprensión y el manejo del Síndrome de Edwards, sigue siendo una enfermedad con desafíos médicos considerables. La detección precoz mediante pruebas genéticas y ecográficas durante el embarazo permite a los padres tomar decisiones informadas sobre la atención prenatal y el manejo postnatal del bebé. Sin embargo, incluso con los mejores cuidados médicos, los niños con esta condición enfrentan una serie de complicaciones médicas a lo largo de su vida.

El Día Mundial del Síndrome de Edwards no solo busca aumentar la conciencia sobre esta enfermedad, sino también destacar la importancia del apoyo emocional y práctico para las familias afectadas. Los recursos y las redes de apoyo pueden desempeñar un papel fundamental en el cuidado y bienestar tanto del niño como de sus seres queridos.

Además, se hace un llamado a la investigación médica continua para mejorar la comprensión de esta enfermedad y desarrollar mejores tratamientos y terapias de apoyo. La inversión en investigaciones genéticas y clínicas es crucial para ofrecer esperanza y mejorar la calidad de vida de aquellos que viven con Síndrome de Edwards.

En este Día Mundial, se insta a la comunidad global a unirse en solidaridad con aquellos afectados por el Síndrome de Edwards, ofreciendo comprensión, apoyo y recursos necesarios para enfrentar los desafíos que esta enfermedad presenta.