El Hospital La Paz ofreció atención especializada a más de 180 pacientes pediátricos con patología colorrectal en 2022

El Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario La Paz atendió el pasado año a más de 180 pacientes con patología colorrectal compleja e incontinencia fecal. La patología colorrectal en niños incluye numerosas anomalías entre las que destacan la malformación anorrectal, la enfermedad de Hirschsprung o la enfermedad inflamatoria intestinal. Estas patologías requieren atención durante la infancia y seguimiento a lo largo de la vida adulta, de ahí la importancia de favorecer la transición entre los diferentes servicios pediátricos y de adultos.

Un gran porcentaje de estos pacientes van a presentar además otras malformaciones asociadas entre las que destacan las ginecológicas, urológicas o medulares, por lo que es clave el abordaje multidisciplinar de estas patologías. Además, debido a estas condiciones, los pacientes pueden desarrollar estreñimiento crónico severo, incontinencia fecal o secuelas quirúrgicas que requieren tratamiento y seguimiento de por vida. Por ello resulta imprescindible facilitar el traspaso de información y la comunicación entre el paciente y los distintos profesionales implicados en su tratamiento, tanto pasado como futuro.

El Hospital La Paz fue el primero en acreditar un Comité de Transición Colorrectal en el año 2019, involucrando a los servicios de Cirugía Pediátrica, Cirugía General de adultos y Ginecología. En esta línea, el Servicio de Urología Infantil y el de adultos cuentan con Unidad de Transición en la que los pacientes que pasan a la edad adulta son evaluados en conjunto por facultativos de ambos servicios.

Con el objetivo de avanzar en el manejo de estas enfermedades se ha celebrado I Jornada sobre Patología Colorrectal e Incontinencia Fecal para pacientes pediátricos y sus familias. Se trata de la primera reunión dirigida a familiares y enfermos con esta patología, donde participan los servicios de Neurocirugía, Genética, Ginecología, Salud Mental, Cirugía General y Enfermería Pediátrica, además de rehabilitación y cirugía pediátrica de los Hospitales 12 Octubre y Gregorio Marañón. La jornada, dirigida por Alejandra Vilanova y Leopoldo Martínez del Servicio de Cirugía Pediátrica, tiene como objetivos principales fomentar la relación entre enfermos y familiares afectados, y trasladar la importancia del abordaje multidisciplinar y de los equipos de transición.

Al encuentro asistieron más de cien familiares y enfermos con patología colorrectal de toda España, además de representantes de la Asociación española de Malformación anorrectal y Enfermedad de Hirschsprung (Aemareh), Asociación para la incontinencia (ASIA) y la Asociación española de pacientes con fallo intestinal NUPA.

Las enfermeras con especialidad en Pediatría, las de Continuidad Asistencial y del Servicio de Cirugía pediátrica, llevaron a cabo un taller teórico-práctico con el objetivo de empoderar a los pacientes y sus familias y potenciar su autocuidado. Así, les mostraron las técnicas y cuidados necesarios que precisan los pacientes con patología colorrectal en el domicilio, lo que les permite afianzar conocimientos, resolver las dudas que puedan llegar a surgir y dar a conocer otras alternativas terapéuticas.