Jacinto Zulueta: «Hay muchas esperanzas para los afectados por patologías visuales graves»

Consciente de que hace falta alzar la voz para mejorar la vida de las personas con problemas visuales, Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula-Retina, convertirá del 23 al 25 de noviembre a la ciudad de Sevilla en la capital mundial de las patologías de mácula-retina gracias a la celebración del II Congreso Europeo de Pacientes.

¿Cuál es el papel de la Asociación Mácula-Retina?

Somos una organización sin ánimo de lucro, de ámbito nacional e integrada por pacientes y familiares de personas afectadas por enfermedades visuales graves relacionadas con la mácula y la retina como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), miopía magna, retinopatía diabética, etc. Todas ellas provocan una discapacidad visual y, desgraciadamente, la ceguera en algunos casos.

¿Cuántas personas en nuestro país sufren estas patologías?

La cifra de afectados con discapacidad visual y ceguera son elevadas en España. Según la Base Estatal de Datos de Personas con Valoración del Grado de Discapacidad, a 31 de diciembre de 2022, el número ascendía a 218.915 con ella reconocida. Pero el caso es que el INE, en su Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia calcula la existencia de 1.051.300 personas afectadas por diferentes tipos de deficiencias visuales en nuestro país; con lo que se deduce una bolsa de miles y miles de ciudadanos probablemente sin atender ni diagnosticar.

¿Esta situación es similar en otros países de Europa?

La discapacidad visual afecta al 10,4% de los españoles, frente al 7,4% de media en Europa. En el caso de la ceguera, el dato de prevalencia en España es del 0,5%, frente al 0,4% europeo. Esto también se refleja en que la Oftalmología tiene uno de los mayores volúmenes de demanda asistencial: es la segunda especialidad en número de consultas externas y la tercera en intervenciones quirúrgicas, lo que provoca listas de espera muy grandes y dificulta el acceso al sistema hospitalario, que es donde se puede encontrar un diagnóstico y un tratamiento a estas patologías.

¿Por qué España está tan por encima de esa media europea?

Además de ese retraso diagnóstico provocado por la saturación y por la incapacidad de realizar un abordaje adecuado, también influyen factores medioambientales, como la mayor radiación solar, en comparación con países nórdicos.

¿Qué actividades realizan para combatir ese infradiagnóstico?

Intentamos concienciar para prevenir la ceguera, pero también unir a personas que están en la misma situación para que haya más conocimiento y divulgación sobre estas patologías, además de facilitar la interacción entre pacientes y el acompañamiento psicosocial para romper la soledad que sufren.

¿En qué proyectos participan?

Estamos en el proyecto MINA, que desarrolla I+D+i biomédica en neurotecnologías de última generación. En concreto, colaboramos con un grupo que está intentando desarrollar retinas biohíbridas, un proyecto que en el futuro puede ser muy importante. Además, participamos en un proyecto de calidad asistencial con el objetivo de anticiparse al cambio, dado la circunstancia actual de envejecimiento de la población, lo que aumentará considerablemente el número de afectados por estas enfermedades. Y otros proyectos que desarrollamos son las campañas de cribado ocular. La última fue en Sevilla y los resultados arrojan entre un 10-15% de personas a las que se les ha encontrado algún problema visual.

Entre esas actividades destaca la celebración de encuentros como el II Congreso Europeo en Sevilla esta semana. ¿Qué objetivos se han marcado?

Dar a conocer todo lo que hemos hecho en estos últimos años y los grandes avances que se están produciendo en este campo, de manera que podamos dar esperanzas a los pacientes. Hay conocimiento y talento para dar buenas noticias y al tratarse de un congreso abierto, todos los afectados y sus familiares pueden escucharlas de primera mano. De hecho, estarán presentes otras asociaciones de pacientes procedentes de Francia y de Italia.

¿Qué tipo de avances más esperanzadores darán a conocer?

Vamos a explorar las mejoras en los tratamientos farmacológicos actuales, el avance necesario en la atención integral –incluidos aspectos psicoemocionales–, así como los desarrollos más recientes en nuevas moléculas en fase de ensayo tanto en laboratorios como ya aplicadas en pacientes. Discutiremos también sobre las nuevas terapias avanzadas, innovadores medicamentos basados en células madre, avances en genética, tecnología de implantes y nuevas herramientas que no solo facilitan el diagnóstico, sino también mejoran la visión y hacen que el mundo sea más accesible. En la última década la revolución ha sido exponencial. De apenas no tener nada a disponer de soluciones cada vez más eficaces y más cómodas para los pacientes, pero sigue haciendo falta más inversión.

¿Qué reclaman ustedes?

Hace falta un cambio de modelo, porque la población está envejeciendo y, con ello, estas patologías se están multiplicando. A nivel mundial, ya hay 173 millones de personas con deterioro visual, pero dentro de 20 años aumentará a 300 millones. Son porcentajes de aumento de casi el 60%, que es algo brutal, pues puede hacer que el sistema sanitario colapse, lo que nos obliga a hacer un abordaje de la atención basado en la prevención y en el diagnóstico precoz, fomentando la investigación. Las administraciones deben ser receptivas y entender que esto no es un gasto, sino una inversión.