Leonor Pérez: «Vivimos en una sociedad paliativa que rehúye el dolor y solo busca ser feliz con un clic»

Todos hemos sentido dolor en algún momento y conocemos la sensación de impotencia que provoca. Es la misma con la que convive, constantemente, Leonor Pérez de Vega, paciente con neuralgia del trigémino desde hace tres décadas.

¿Cómo empezó su vivencia con el dolor?

Lo que iba a ser una extracción de la muela del juicio a los 26 años provocó un traumatismo severo en la tercera rama del nervio trigémino. Dañaron la mandíbula y crearon neuralgia trigeminal postraumática.

¿Cómo evolucionó?

Ya afecta a las otras dos ramas del nervio trigémino. Mi articulación temporo-mandibular se ha desecho por los tratamientos y el dolor, en principio neuropático, es ya articular, miofascial, artrósico... un compendio que nadie sabe cómo aliviar, ya no solucionar.

A raíz de ello ha publicado el libro «Mi octubre rojo». ¿La escritura es sanadora?

Para mí, la lectura y la escritura han tenido una función sanadora. Es el mecanismo que aprendí para distraer al dolor desde el año cero y no perder la cabeza, pretendiendo que no se centrara solo en el dolor. Conservo tanta frustración e incluso rabia con la situación de millones de dolientes y la mía, que en que me quede, intentaré acudir a las palabras, las que se desdoblan para curar y acompañar, y espero que no se usen para herir.

¿Cómo puede ayudar esta lectura a quienes sufren dolor?

Confío en que les ayude a comprender mejor qué le pasa y por qué. Si conoces al intruso que tienes en tu vida, quizá comprendas mejor tus emociones, tus miedos. Son muchas las realidades y certezas en torno al dolor crónico como una enfermedad en sí, y de ellas el lenguaje, y más la literatura, callan. No hay texto que aborde esta realidad. Se rehúye y no entiendo por qué.

¿No interesa hablar de ello?

No llego a comprender por qué ante una pandemia de dolor crónico que afecta a más de nueve millones y el 26% de la población solo se ponga el foco en el uso del fentanilo, por ejemplo, o el abuso de las benzodiacepinas, pero no se atienda al origen: el exceso de dolor. Es como si hubiera un tabú, una mano negra o un interés para que no se hable, escriba o divulgue sobre dolor. Se sigue viendo y sintiendo como algo privado, médico, que no se comparte y menos se lee. Nadie quiere leer un texto sobre dolor real y propio, pero sí prefieren el dolor ficticio de una novela dramática. Es la sociedad paliativa actual, aquella que rehúye del dolor y solo busca la felicidad a golpe de clic.

¿Se frivoliza con este problema?

Quise, en un acto de rebeldía intelectual, hacer un llamamiento a la sociedad sobre el grave problema de salud pública que supone el dolor en el mundo. Aunque creo que me he equivocado. Quizá debí orientar el libro en lo que aprendí del dolor o lo que me hizo más fuerte en vez de un ensayo. Pero no me convence el positivismo impostado. Mi seña de identidad es el realismo, no el pesimismo. Con los pies en la tierra y el dolor en el alma, escribo con la consciencia del aquí y ahora.

¿Por qué es importante que también lo lean quienes no sufren dolor?

Si los profesionales que trabajan en el campo del dolor conocieran un poco mejor al paciente, a todo lo que le rodea, tendrían algún instrumento más para actuar. Pueden encontrar en este libro una especie de manual o texto de referencia.

¿Por qué nos cuesta aceptar el dolor ajeno y no el propio?

Es la eterna pregunta. Quizá es una sociedad que va al individualismo y solo se centra en el yo exacerbado.

¿Cómo merma su calidad de vida?

El dolor no es solo físico, ojalá. Es emocional, social, estructural. Cuando perdura en el tiempo, destruye la mente. Te acostumbras a mal vivir.

¿Qué mensaje daría a los lectores?

Que la vida está para vivirla y no para que el hecho de hacerlo duela. Intentamos no ser juzgados y menos ser invisibles.