Nefrólogos y pacientes exigen a Sanidad un Plan Nacional de Salud Renal

Con motivo del Día Mundial del Riñón, la Sociedad Española de Nefrología (SEN), con el apoyo de la Federación de Asociaciones de Personas con Enfermedades Renales (ALCER) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), se han reunido en el Ministerio de Sanidad para celebrar una jornada que aumente la visibilidad de los problemas renales. En este contexto, la SEN ha pedido a las autoridades sanitarias la necesidad de desarrollar un Plan de Salud Renal de ámbito nacional que actualice la estrategia sobre la Enfermedad Renal Crónica (ERC) aprobada en 2015, con el consenso de todas las comunidades autónomas y dé respuesta a los nuevos retos planteados por la preocupante escalada de la incidencia y prevalencia de las patologías renales, con medidas concretas para avanzar en su prevención y diagnóstico precoz, y frenar así su crecimiento. Asimismo, han pedido que se mejore y garantice la igualdad y la equidad en el acceso a los tratamientos renales y recursos sociosanitarios para las personas con ERC, independientemente de la comunidad o el lugar donde se resida.

Así lo ha manifestado el presidente de la SEN, el Dr. Emilio Sánchez, en la inauguración de esta jornada, organizada junto a la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), y en la que han participado la Dra. Beatriz Domínguez-Gil, directora general de la ONT; la Dra. Nuria Prieto, subdirectora adjunta de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad; Manuel Arellano, vicepresidente de ALCER; Itziar Bueno, presidenta de la SEDEN, y la Dra. Inmaculada Mediavilla, presidenta de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), mientras que el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha sido el encargado de clausurar la jornada.

Un grave problema de salud pública

Durante la jornada se ha puesto de manifiesto que la ERC se ha convertido en grave problema de salud pública en el mundo y en España, donde afecta ya al 15% de la población (unos 7 millones de españoles), en cualquier estadio de la enfermedad e incluyendo a las personas sin diagnosticar. Además, la prevalencia del Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS), es decir, el número de personas que están en diálisis o trasplante para sustituir la función de sus riñones, ha aumentado más de un 30% en la última década en España, situándose en 1.411 pacientes por millón de población. En concreto, un total, 66.982 personas están en diálisis o trasplante. “Pero se trata de una de las enfermedades más desconocidas por la población en general en nuestro país, que tiene un elevado impacto socio-sanitario y en la calidad de vida de los pacientes, debido en parte a que sus síntomas son poco reconocibles en los estadios iniciales de la enfermedad, lo que dificulta su diagnóstico precoz y tratamiento. Por ello es importante implantar programas de prevención y detección temprana en la población de riesgo, para detectarla antes de que llegue a sus fases más avanzadas, y se puede tratar lo antes posible”, ha señalado el Dr. Emilio Sánchez.

De hecho, de seguir su ritmo actual de crecimiento, un tercio de las personas mayores de 65 años tendrán ERC y se convertirá en la segunda causa de muerte en nuestro país en pocos años. “Hay que lograr que los ciudadanos se preocupen por su función renal y la salud de sus riñones, igual que lo hacen con sus niveles de colesterol o ácido úrico, o con su tensión arterial”, afirma el presidente de la SEN. Sánchez ha lamentado que este conocimiento social de la enfermedad renal y el impacto que tiene sobre la calidad de vida de los pacientes y el sistema sanitario sea mucho menor “que con otras patologías, que son más populares porque reciben un mayor interés de las autoridades y de los medios de comunicación”. “Es necesario que la estrategia sobre ERC aprobada en 2015 con el consenso de todas las comunidades autónomas se actualice y se reformule para dar respuesta a los nuevos retos planteados en los últimos años por la preocupante escalada tanto de su incidencia, prevalencia y mortalidad”. En este sentido, los nefrólogos también piden otras medidas clave para avanzar en la mejora y la equidad de los tratamientos y la atención y calidad de vida de las personas con enfermedad renal, en especial las que tienen que someterse a diálisis o trasplante para poder seguir viviendo, y que tienen que desplazarse en muchos casos de ciudad o pueblo para recibirlos.

Manuel Arellano, vicepresidente de ALCER, ha destacado que “como pacientes sabemos el gran impacto que tiene la ERC en la vida de las personas que la padecen y lo que supone a nivel emocional y económico para las familias. Ahora estamos llegando tarde, cuando nuestros profesionales no pueden detener la progresión de la enfermedad, pero sabemos que la detección temprana tendría un impacto muy beneficioso para las personas, los profesionales y para el sistema sanitario. Para ello es necesario un Plan de Salud Renal. Desde ALCER no queremos que ninguna persona más tenga ERC ni necesidad de llegar a un TRS. Hay que potenciar la prevención primaria y secundaria para evitarla”.

La directora de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil, ha destacado durante la inauguración que “el trasplante es la mejor opción de tratamiento sustitutivo de la función renal y debe plantearse a todos los pacientes renales, salvo que existan contraindicaciones para ello. El trasplante renal se relaciona con una mejor supervivencia y calidad de vida que el tratamiento con diálisis, además de contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario por su menor coste y relacionarse con un inferior impacto medioambiental. España ha escrito una historia de éxito en trasplante renal, logrando una situación de privilegio internacional en el acceso a esta terapia. Esto ha sido posible gracias a un desarrollo extraordinario de la donación de personas fallecidas y una perfecta adaptación al cambio acontecido en el perfil del potencial donante y del potencial receptor, en cuanto a edad, comorbilidad o riesgo inmunológico”. Ha insistido en que “no hemos de bajar la guardia y que la ONT continúa evaluando opciones de mejora pese a los resultados de excelencia alcanzados en este programa”. Itziar Bueno, presidenta de la SEDEN, ha señalado por su parte que “trabajar por visibilizar y prevenir la ERC es un reto que nos une a todas las personas que estamos hoy aquí. Necesitamos desarrollar actividades preventivas más eficaces desde la Atención Primaria. Solo así se mejorará en la detección de los estadios en que la enfermedad es oculta, retrasando su avance, y llegado el momento, continuar creando la oportunidad de ofrecer a nuestros pacientes todas las posibles opciones de tratamiento a tiempo. Ello también nos permitirá avanzar en la mayor y mejor promoción de las técnicas domiciliarias”.

Garantizar la equidad en la ERC

Durante la jornada se ha celebrado una mesa redonda sobre la equidad en la atención a la ERC en la que el vicepresidente de ALCER, Manuel Arellano, ha incidido en diversas cuestiones de mejora. Arellano ha participado junto a la Dra. Nuria Prieto, subdirectora adjunta de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, la Dra. Inmaculada Mediavilla, presidenta de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), Mónica López, directora de Programas en la Comisión Española de Ayuda al Refugiado (CEAR), y el Dr. David Arroyo, vocal de la SEN.

El responsable de ALCER ha subrayado la necesidad de lograr una equidad real del acceso a los tratamientos renales del sistema sanitario, ya que hay uno diferente en cada comunidad, región e incluso, hospital, con recursos y servicios distintos. “Lamentablemente marca más nuestro código postal que nuestro código genético”. Según un reciente estudio realizado por ALCER en 13 provincias de cuatro comunidades -Aragón, Castilla La Mancha, Galicia y Valencia- más del 50% de las personas con ERC en diálisis tienen que desplazarse fuera de su localidad de residencia para recibir su tratamiento y más del 50% de las personas en hemodiálisis tienen su hospital de referencia en una localidad distinta a la que residen. “Estos datos reflejan que hay una gran dispersión geográfica e inequidad en el acceso a los tratamientos renales, por lo que pedimos a las administraciones medidas para corregirlo. Se está dificultando el acceso a las terapias de los pacientes con ERC en función de su domicilio o código postal, y perjudica a su calidad de vida, con un especial impacto sobre las personas mayores y que viven en el medio rural”, ha señalado. A las limitaciones propias de la ERC y su tratamiento y a la necesidad de desplazarse, las personas que viven en el medio rural, en una localidad distinta a la de su centro hospitalario o de diálisis de referencia, suman además las menores posibilidades de transporte público y la mayor reducción de horarios.

Por otro lado, “hablar de equidad y acceso es hablar de educación sanitaria, de conocer los factores de riesgo, de aprender a manejar la propia salud y a que eres el protagonista de tu enfermedad, y que las decisiones deben ser consensuadas con los profesionales sanitarios en el ámbito de la toma de decisiones compartidas. Esto significa que, por ejemplo, una vez avanzada la enfermedad seas conocedor de todas las opciones terapéuticas que existen, con las bondades e inconvenientes de cada una de ellas, para que la persona pueda tomar la decisión de la técnica que se adecue a su ritmo de vida y no al revés”, ha señalado Arellano. Para armonizar esto, se debe trabajar en una estrategia de prevención y detección precoz de la ERC que incluya la participación de todos los agentes implicados. “La creación de un plan, con recursos económicos, pondrá la ERC en el mapa y puede hacer que la sociedad la conozca como conoce otras patologías como el cáncer, o terminología como creatinina y albuminuria, como ya se habla de forma natural de glucosa, colesterol o hipertensión”.

Los expertos de la mesa han coincidido en la importancia de definir las causas de la inequidad y los puntos de mejora en el acceso a los tratamientos tanto a nivel nacional -pacientes de las diversas comunidades- como a nivel global -personas migrantes y/o refugiadas que acceden al sistema sanitario español por enfermedad renal-. En este sentido, han señalado la necesidad de tener claro cuáles son las causas derivadas de los datos sociales de los pacientes (lugar de residencia, edad, nivel cultural, etc.) y cuáles las que depende del sistema sanitario (gobernanzas en las diversas comunidades, formación heterogénea de profesionales, inexistencia de protocolos sobre diabetes para descartar la insuficiencia renal, etc.), para trabajar así en medidas que garanticen la equidad el acceso al mejor tratamiento renal sustitutivo. Entre estas medidas han destacado algunas como la potenciación de las técnicas domiciliarias de diálisis, o el trasplante de riñón de donante vivo.

Estrategia de prevención

Algunas de estas últimas cuestiones se han abordado en la otra mesa redonda de la jornada, centrada en la necesidad de actualizar la estrategia de prevención, detección precoz y tratamiento de la ERC en España. En ella la directora general de la ONT, la Dra. Beatriz Domínguez-Gil, ha hecho balance de la historia de éxito que es el trasplante real en nuestro país. El pasado año en España se realizaron 3.690 trasplantes renales, lo que corresponde a una tasa de 76.8 trasplantes por millón de población (pmp), tasa que multiplica por dos la media de la UE. Asimismo, más de la mitad de los pacientes (55%) en TRS en España viven con un trasplante renal funcionante. No sólo se ha logrado una actividad de trasplante renal muy superior a la de cualquier país de nuestro entorno, sino que los resultados de supervivencia postrasplante son superiores a los registrados en EE.UU. y similares a los de otros países europeos. También ha destacado los logros de nuestro país en trasplante renal de donante vivo (en 2023 se realizó un máximo histórico de intervenciones con 435 trasplantes) y en el trasplante de pacientes de alta complejidad, como los pacientes hiperinmunizados (pacientes para los que es difícil identificar un donante compatible). Desde que la ONT pusiera en marcha el programa PATHI en el año 2015, más de 1.000 pacientes hiperinmunizados se han trasplantado en el seno de un programa que representa un ejercicio de cohesión del sistema nacional de salud.

No obstante, lejos de la auto-complacencia, la ONT continúa buscando fórmulas para el abordaje de diferentes retos en el ámbito del trasplante renal. Es necesario introducir mejoras en la indicación del trasplante renal, continuar incrementando la disponibilidad de órganos para trasplante, optimizar la utilización de órganos de donantes con criterios expandidos, mejorar la protección socio-laboral del donante vivo y sofisticar las herramientas de evaluación de resultaos postrasplante, ha apuntado la directora de la ONT.

Detección precoz y tratamientos domiciliarios

Junto al fomento y optimización del trasplante renal de donante vivo, otro de los pilares los que debe articularse el plan de la ERC en España, según los expertos de la mesa, es el fomento de los tratamientos domiciliarios (hemodiálisis domiciliaria y diálisis peritoneal). Estas terapias son modalidades de diálisis realizadas en el hogar del paciente, más flexibles y personalizadas que otros tratamientos tradicionales como la hemodiálisis en hospital, y proporcionan múltiples beneficios clínicos a la vez que mejoran la autonomía y la calidad de vida de los pacientes. Además, facilitan su conciliación laboral y familiar, y contribuyen a la sostenibilidad económica y ambiental del sistema sanitario. Sin embargo, el empleo de estas terapias está muy por debajo del uso de las tradicionales, por lo que es preciso promover un cambio cultural y de educación en los pacientes, y de modelo n el propio sistema sanitario, proporcionando apoyo domiciliario. Esto se traduciría en un ahorro económico a corto/medio plazo por los elevados costes de la hemodiálisis tradicional.

Según un estudio basado en un modelo de microsimulación que permite proyectar la epidemiología y costes asociados a la ERC basándose en su evolución actual, los costes sanitarios directos de esta enfermedad aumentarán un 13,8% en cinco años, alcanzando los 4.890 millones de euros en el año 2027, una cifra que equivale al 7% del presupuesto actual de todas las comunidades autónomas en Sanidad y que se acerca al presupuesto total de comunidades como Navarra o Asturias.

De ahí la necesidad de optimizar los tratamientos renales, con el fomento de las técnicas domiciliarias, “pero también de detectar antes la ERC, para evitar que llegue a sus estadios más avanzados y actuar en la reducción de su progresión”, ha indicado Juan Carlos Julián, director general de ALCER. Julián ha añadido que la ERC tiene bien definidos los factores de riesgo y las enfermedades que pueden causarla, como la diabetes, pero aún no se ha logrado implantar en los protocolos sanitarios las pruebas para medir la función renal (análisis de orina y de sangre), que son accesibles y baratas para cualquier sistema sanitario y ayudarían a un mayor diagnóstico de la ERC en las etapas tempranas, en especial en los pacientes de riesgo. Asimismo, ha destacado la importancia de prevenir la progresión de la ERC asociada a la diabetes, fomentando cuestiones como la identificación activa de la relación entre ambas enfermedades, una mayor formación de los profesionales en el control y seguimiento de las complicaciones renales, la protocolización del abordaje clínico de la ERC asociada a la diabetes, o potenciando el papel activo del paciente en la gestión de la enfermedad. Por último, ha señalado la conveniencia de seguir trabajando en un modelo óptimo multidisciplinar de atención a los pacientes renales, en los que se tenga en cuenta también su recorrido emocional durante las distintas fases del diagnóstico y tratamiento.

Por su parte, María Jesús Puchades, secretaria de la SEN, ha señalado que se debe trabajar por una nefrología integral, con equidad en todos sus ámbitos, haciendo hincapié en la detección precoz de la ERC como mejor estrategia para disminuir su progresión y sus complicaciones. En este sentido, también ha destacado la importancia de que las pruebas para determinar la albuminuria y el filtrado glomerular en orina y sangre, con las que se establece la insuficiencia renal, formen parte de la rutina clínica al mismo nivel que otras pruebas (presión arterial, glucemia, colesterol, diabetes) para la estimación no sólo de enfermedad renal, sino también de riesgo de enfermedad cardiovascular -muy ligada a la ERC. Esto permitiría a los profesionales tomar decisiones de diagnóstico precoz y tratamiento en los pacientes de riesgo. Asimismo, ha subrayado que vivimos en una etapa esperanzadora con nuevas terapias y tratamientos que están logrando reducir la progresión de la ERC y la mortalidad de los pacientes, y que deben estar al alcance de todos.

El presidente de la SEN ha concluido señalando que, para avanzar de forma unificada en todas estas cuestiones, “es necesaria una estrategia nacional común sobre Enfermedad Renal Crónica, y un mayor compromiso por parte de todos -autoridades, profesionales sanitarios, organizaciones de pacientes y líderes de opinión- para intentar frenarla. Para ello debemos enfatizar en la prevención y el diagnóstico precoz, a través de la colaboración con la Atención Primaria, y poniendo en marcha actuaciones y medidas que mejoren el tratamiento y la calidad de vida de las personas afectadas”.