El papel de los pacientes en el acceso a la innovación sanitaria

Más de 35 de asociaciones y federaciones de pacientes de España se dieron cita ayer en Madrid con motivo de la celebración del XI Foro de Entidades, un encuentro impulsado anualmente por Novartis con el objetivo de establecer un punto de encuentro para abordar los principales retos de las comunidades de pacientes para su visibilidad y su participación en la toma de decisiones de salud.

El evento puso el foco en estos grandes ámbitos de relevancia actual. Por un lado, la fuerza de los canales digitales para el empoderamiento de los pacientes. En una primera jornada del foro, los asistentes han conocido de primera mano casos de éxito sobre el uso de las redes para la concienciación de la sociedad, la participación de los pacientes y la visibilización de los retos en patologías como las enfermedades cardiovasculares o las enfermedades raras.

Por otro lado, el segundo protagonista del encuentro ha sido el marco regulatorio de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y el acceso a la innovación, así como el avance hacia una profesionalización de la participación de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones sobre salud. Precisamente, la reciente normativa sobre ETS plantea una transformación que abre nuevas oportunidades para incorporar el valor real de la innovación. Sin embargo, también emergen retos sobre cómo agilizar los procesos, garantizar la transparencia o incorporar la experiencia del paciente de forma estructurada y legítima.

Pacientes en el acceso a la innovación

Con el objetivo de profundizar sobre estos puntos y poner en valor la voz de los pacientes en la toma de decisiones dentro del sistema de salud, el encuentro ha ofrecido a los asistentes una mesa de debate bajo el título “Evaluación de tecnologías sanitarias: el papel de los pacientes e implicaciones en el acceso a la innovación”.

En ella se ha contado con intervenciones de César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y de Farmacia del Ministerio de Sanidad; Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Carlos Martín Saborido, en representación de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, y Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

En la mesa, los participantes han remarcado el significado de un nuevo marco regulador de la ETS tanto en Europa como en España para potenciar el papel de las asociaciones. “Es fundamental avanzar en esta dirección para asegurar que las asociaciones de pacientes participan de manera representativa y efectiva en los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias y también en los procesos que nos permitan acceder antes y con equidad a la innovación”, ha señalado Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). “Junto a la evolución mediante estos marcos regulatorios, es imprescindible también diseñar programas de formación que acompañen a los pacientes y a las asociaciones en este camino hacia un papel más proactivo en el sistema sanitario”, ha añadido.

Por su parte, César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y de Farmacia del Ministerio de Sanidad, ha profundizado sobre la integración de los mecanismos de participación de pacientes dentro del proceso formal de evaluación en España. “El Ministerio de Sanidad va a trabajar en una ley de organizaciones de pacientes. Esta legislación tiene que ayudar a vertebrar la participación de los pacientes y sus asociaciones en todas las actividades que surjan de las reformas legislativas en materia de financiación y precio, así como de evaluación de tecnologías sanitarias”.

También durante el debate, Carlos Martín Saborido, director de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, que ha resaltado la importancia de diseñar herramientas que faciliten la implementación de la voz del paciente en los procesos evaluadores. “Debemos promover la implicación de todo el tejido asociativo en el diseño de herramientas que faciliten su participación. Europa cuenta ya con algunas herramientas y marcos que reman en esta dirección. Debemos promover la creación de otros procesos propios para España. Contar con estas herramientas será clave para dotar de sistematicidad a los procesos y evitar sobrecargas de trabajo en los evaluadores. Todo ello deriva en un modelo de trabajo sostenible en el tiempo y en nuestro sistema sanitario”, ha afirmado.

A continuación se llevaron a cabo talleres rotativos en los que los asistentes tuvieron la oportunidad de trabajar de manera práctica en ámbitos como la implicación de los pacientes en la ETS en el contexto español y la importancia de los datos a la hora de evidenciar el impacto de enfermedades en la sociedad para remarcar su prevalencia. Una de las responsables de los talleres fue Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), quien valoró positivamente la experiencia práctica: “A través de estos talleres, el objetivo es generar una oportunidad de trabajo en equipo donde trabajar directamente sobre ejemplos de casos donde se potencie la participación del paciente. Así, intercambiamos opiniones, dudas y soluciones para fomentar la preparación de las organizaciones de pacientes en este papel más proactivo que queremos tener”.

Foro de Entidades de Pacientes

Este encuentro se ha convertido ya en una cita clave del calendario de la salud en España en torno a la participación del paciente en la toma de decisiones. A lo largo de más de 10 años, el foro ha ofrecido la oportunidad a Novartis de crear una plataforma de valor y confianza para fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias entre organizaciones de pacientes de una variedad de patologías, junto a profesionales sanitarios y del ámbito académico y entidades públicas y privadas del ecosistema de salud.

Amaya Echevarría, presidenta de Novartis España, hace balance de la iniciativa resaltando su sólida trayectoria: “Con este encuentro, reflejamos la importancia de acompañar a los pacientes en la búsqueda de soluciones para algunos de los retos todavía existentes, desde su participación en la toma de decisiones hasta su visibilidad en la sociedad y su profesionalización. Todos compartimos un mismo objetivo: avanzar juntos para mejorar la experiencia del paciente en el sistema, facilitar el acceso a la innovación y, al final, ofrecer una mejor calidad de vida a las personas que conviven con patologías y a sus seres queridos”.

Desde la primera edición hace 10 años, esta cita ha servido como oportunidad para poner el foco en múltiples ámbitos como la importancia de incorporar a los pacientes en las tomas de decisiones y en los proyectos de innovación, la mejora de la comunicación médico-paciente o la perspectiva de género en la investigación, entre otros.