Robi, el robot que busca acabar con la Distrofia Muscular de Duchenne

La asociación Duchenne Parent Project España ha dado a conocer en su Congreso Internacional una campaña audiovisual con un robot como protagonista: Robi. Él representa, de manera metafórica, a los menores afectados por la distrofia muscular diagnosticada más común en la infancia. Durante el metraje del vídeo, su hermana pequeña decide buscar ayuda para mejorar su tratamiento realizando muñecos de Robi y poniéndolos a la venta.

En palabras de Mary Paz Hermida, coordinadora de eventos y captación de fondos de la asociación, Robi es “un entrañable robot con obsolescencia programada; “un máquina” lleno de energía a quien un error de código ha debilitado hasta llevarlo a una silla de ruedas desde la que ve crecer su dependencia día a día”. El juguete solidario se puede adquirir en la web de la organización a un precio de 20 euros.

Hermida recuerda cómo han llegado hasta este punto, después de muchos años de esfuerzo, trabajo y sacrificio de un grupo de padres que decidieron dar un paso al frente para tratar de conseguir un futuro más alentador para sus hijos: "La asociación nace de la iniciativa de unos padres que en 2008 deciden luchar por acabar con la enfermedad de sus hijos. A partir de ahí, se crea una campaña de recaudación de fondos y visibilidad a través de la recogida de tapones de plástico. Esta acción les da a conocer y consiguen sensibilizar a una pequeña parte de la sociedad, que les permite lanzar su primera convocatoria de proyectos con una dotación de 250.000 euros.

Asimismo, recuerda que "poco a poco, consiguen profesionalizarse con personal especializado en el tercer sector y enfermedades raras. El trabajo, la constancia y el tesón de la junta directiva y de todos aquellos que las rodean, hacen que consigan en 15 años recaudar más de tres millones de euros. Actualmente, la asociación se vuelca en la investigación y la atención a familias".

Hermida explica cómo afecta esta enfermedad a los niños: "La vida de un niño con Duchenne comienza como la de cualquier otro niño, pero poco a poco y comparándolo con la evolución de otros, es fácil ver que algo está pasando. Comienza así una andadura de médicos hasta dar con el diagnóstico", lo que provoca que. "el primer cambio en la familia es a nivel mental. Hay que aceptar y asimilar ese grave diagnóstico y, como contrapunto, todo se relativiza, dando importancia a lo que de verdad la tiene". El otro cambio es a nivel físico: "Pasa el tiempo y el niño va perdiendo capacidades motoras, se cae con asiduidad, se cansa y se siente triste por no poder jugar como los demás. El día a día es difícil. Además de la carga que conlleva la crianza de cualquier niño, hay que añadir visitas médicas (a menudo, fuera del lugar de residencia), terapias varias (fisioterapia, logopedia, rehabilitación, psicología)... No se está preparado para aceptar cuál será el futuro de un hijo con Duchenne", lamenta.

La enfermedad no tiene cura pero en estos años se han logrado grandes avances para prolongar la vida y la autonomía de estos niños. "Se ha conseguido que niños que han participado en ensayos clínicos de extensión estén manteniendo la fuerza y la marcha durante más años. Actualmente hay varios ensayos en fases avanzadas que pretenden ir más allá y conseguir que, poco a poco, esta enfermedad se convierta en crónica y no acabe de manera temprana con la vida de los jóvenes. Aún queda tiempo para eso y hay que seguir luchando. En definitiva, nos ha permitido conocer más sobre estas distrofias y mejorar los estándares de tratamiento, así como ir unificando criterios de cuidados", indica la coordinadora de eventos y responsable de la captación de fondos de Duchenne Parent Project España.

Una enfermedad incurable

Hasta la fecha, la Distrofia Muscular de Duchenne no tiene cura. Provoca una debilitación de los músculos de niños y niñas hasta que pierden su funcionalidad, limitando significativamente su calidad y esperanza de vida. Pese a su catalogación de enfermedad rara, afecta a 1 de cada 5.000 menores en el mundo, generando en torno a 20.000 nuevos casos cada año. Con esta campaña, se pretende aumentar los recursos en investigación para avanzar en mejorar de la calidad de vida de los menores, con la esperanza de encontrar una cura.

Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familias de menores afectados por la enfermedad. Para esta iniciativa, ha contado con la colaboración de la agencia de publicidad alicantina Gettingbetter. Su director creativo Noel Lang señala que la elección del robot “permite realizar paralelismos capaces de impactar a la sociedad de una manera sorprendente, sin exponer a los afectados”.

Hasta la fecha, Duchenne Parent Project Spain ha recibido apoyo de figuras públicas como Aitana, Eduardo Noriega, Pepe Viyuela, Najwa Nimri, Lolita o David Bustamante. Su congreso ha sido una oportunidad para estar al día de los avances científicos y la mejora de los cuidados por parte de los clínicos más referentes en Duchenne y en Becker, distrofia muscular similar de más lento desarrollo y menos común.