Si les pregunto sobre el trastorno del espectro alcohólico fetal, posiblemente una buena parte de ustedes no sepa de lo que hablo. Podrían intuir que se trata de un síndrome que tiene algo que ver con el alcohol y el feto, pero poco más. Lo más seguro es que no hayan escuchado nada al respecto y, salvo que conozcan a alguien que esté pasando por ello, poco o nada les interesaría esta noticia. Eso mismo fue lo que le pasó a Paloma cuando recogió a su hija en Ucrania. Era su segunda adopción, igual de deseada e igual de costosa que la primera. Lo que entonces no sabía era que su pequeña María, de tan solo tres años, tenía esta patología, así como de las dificultades que se encontraría de un día para otro. «Si ya fueron duros los inicios, imagínate ver que a tu hija no la invitan a cumpleaños o que los abuelos se sienten desbordados cada vez que se quedan con ella dado los síntomas que manifiestan», asegura a LA RAZÓN. Aquel día, tras la puerta del orfanato apareció menudita y tímida. Pesaba tan solo ocho kilos y medía 82 centímetros. Tiene TEAF, un daño cerebral y neurológico provocado porque su madre biológica consumió alcohol durante el embarazo, aunque eso es algo que tardarían un tiempo en averiguar.

Cuando Paloma y Miguel volaron a la antigua República Soviética, su facilitadora ya les puso en aviso de que el hospicio en el que se encontraba su futura hija «era bastante desolador». En él reside un alto porcentaje de menores con enfermedades complicadas, pero no dieron un paso atrás. «Nos impresionó muchísimo, pero se le veía muy lista y espabilada. Había mucha vida en ella», recuerda. De modo que, tras 45 días de adaptación en Kiev, regresaron a España. Lo primero que les chocó fue que no comía casi nada. «Era necesario un periodo de amoldamiento mutuo, por lo que tampoco nos sorprendía mucho esa situación». La mayoría de los niños que sufren este trastorno presentan descoordinación, hiperactividad, discapacidad para el aprendizaje o incomprensión. «El hándicap es que no todos presentan rasgos físicos que indiquen que tienen una discapacidad. Es prácticamente invisible. Por eso, te encuentras con gente que no entiende el comportamiento de tu crío. Piensan que son unos maleducados».

María es solo uno de los menores adoptados en el «cinturón del vodka», como se conoce al conjunto de estas naciones. Según el Instituto Nacional de Estadística, entre 1998 y 2011 se consumaron apróximadamente 11.400 procesos solo en Rusia, lo que sumado al resto de países del este de Europa supera los 20.000. «Lo fundamental para que la familia se mantenga unida es la aceptación: si tienes una expectativa demasiada alta o niegas el problema nunca vas a poder avanzar. Mi mujer y yo siempre hemos tenido una visión común y hemos luchado contra cualquier adversidad», sostiene Jacinto, padre de Cristina, una niña rusa afectada también por este síndrome. En su caso, han tardado más de 12 años en detectarlo. «Sabíamos que pasaba algo, por lo que fuimos de puerta en puerta para identificarlo. En casa existe una conciencia previa y eso relativiza todo. El problema surge cuando está entre iguales y son tratados como tales».

Hoy, Cristina tiene 17 años, ha finalizado sus estudios de ESO y está realizando un módulo de Formación Profesional sobre el medio natural. Sin embargo, el camino hasta aquí no ha sido fácil: aprendizaje más lento, acoso por parte de los compañeros, ausencia de empatía... «Recuerdo que una maestra me dijo que no iba a pasar de curso en Primaria por no haberse aprendido las horas y las monedas. Eso no es una causa para repetir, le dije. Entonces me contestó que no la veía los suficientemente madura. Lo que ella no sabe es que, a lo mejor, nunca va a crecer como ella espera. Con la educación siempre hay que estar luchando». Algo con lo que se topó también María, la hija de Paloma. «Nosotros tuvimos algo más de suerte. El primer año, la psicopedagoga del colegio nos aconsejó valorarla y determinar el curso que más le convenía. Si entraba en el correspondiente a su edad, iba a ir muy desfasada. También nos recomendó llevarla a un centro de estimulación. Nos abrió los ojos».

Tanto María como Cristina, en un momento u otro de su vida, han tenido que cambiar de colegio. Su aprendizaje es algo más lento que el de sus compañeros y el ritmo de un colegio con cientos de alumnos no se acompasaba bien con su proceso. Por eso, sus padres optaron por centros en los que el ratio de estudiantes por clase fuera menor y en los que existiera una mayor concienciación con este síndrome. «Cuando hay interés se avanza más rápido», reconocen ambas familias. Los niños con TEAF presenta una coordinación motora desfavorable. Por su forma de actuar, se les califica como provocadores o violentos. Suelen ser obcecados y su socialización es compleja pues les cuesta más entablar amistades. Muchas veces no entienden la ironía y no comprenden el contexto en el que se encuentran. Lo peor es que no hay un tratamiento curativo, por lo que el objetivo es adoptar medidas personalizadas para cada caso.

Faltan unidades de diagnóstico

Según un estudio de la Subdirección de Drogodependencias de Cataluña y del Instituto Catalán de Acogida y Adopción, la mitad de los niños adoptados en esta comunidad autónoma son procedentes de Rusia y Ucrania y sufren TEAF. En él, participaron tres hospitales: el Clínic, el de Vall d’Hebron y Sant Joan de Dèu, cuyos equipos especializados diagnosticaron a una muestra de 162 niños adoptados entre 1985 y 2015. Pocos datos más se conocen a nivel nacional, con la excepción de Murcia. De hecho, es lo primero que reclaman los familiares de los afectados: «Queremos que se haga un análisis similar a nivel nacional», reclama Jacinto, el padre de Cristina. «Es la única forma de mostrar la realidad y argumentar la necesidad de unidades especialidades. El TEAF es una lesión permanente que deja el cerebro dañado para toda la vida. Solo por eso hacen falta unidades de diagnóstico y tratamiento que tengan equipos especializados». En Madrid, por ejemplo, no hay ninguna. «En nuestro caso, el diagnóstico nos lo hicieron en una clínica privada», añade Paloma. «Además del gasto económico enorme, está el desgaste moral».

Luego está el factor personal. La pareja sufre y se condiciona a todos los niveles. En el caso de la madre de María, tuvo que cambiar de trabajo, reducir su jornada y distribuir su tiempo con cuidado. «Afecta en todos los ámbitos: en la pareja porque se producen situaciones que antes no se daban, en la economía porque son terapias muy caras y en la familia porque se va distanciando poco a poco». Y en el fondo hasta lo entiende: «Somos invisibles y falta conocimiento. Sin una buena educación de base, estos niños pueden caer en adicciones y convertirse en lo peor de la sociedad. Solo se requiere un poquito de cariño para evitarlo. Principalmente, el nuestro».

Garantizar su futuro

Visual Teaf es una plataforma que tiene por fin valorar, desarrollar e implementar proyectos que mejoren la calidad de vida de niños con este síndrome. A través de su equipo de especialistas y voluntarios organizan actos informativos, atienden familias y planifican campañas de «crowdfunding» con distintos motivos. La última de ellas. crear la Fundación Perseidas, una orgnanización que pretende garantizar el futuro de sus hijos, así como preservar sus logros y patrimonios.