Humor y concienciación en el encuentro para familias de personas con síndrome de Down en La Coruña

El pasado viernes tuvo lugar el XXIII Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de Down España y Down Coruña, en el que los más de 500 asistentes pudieron disfrutar de conferencias, debates y actividades culturales en la ciudad gallega de La Coruña. El escritor, conferenciante internacional y "activista de la confianza", José María Gasalla, fue el encargado de romper el hielo con “Confiando en la confianza”, una conferencia motivadora.

El ponente ofreció una charla amena y participativa en la que los asistentes se emocionaron en numerosas ocasiones. Gasalla, que también es ingeniero aeronáutico y profesor en la Universidad Complutense de Madrid, explicó su método de gestión de la confianza, y declaró que: "Es necesario conseguir tener confianza, pues cuando no confías, intentas controlar y aparece lo contrario a la confianza, que son los miedos".

"Si quieres inspirar confianza tienes que comportarte de determinada manera, ya que la confianza no es cuestión de palabras, sino de hechos y conductas. Para alcanzarla es imprescindible conseguir siete factores, las 7’c’: tener una competencia profesional, ser consciente de las fortalezas y límites de uno mismo y de las necesidades del otro, tener claridad, cumplir lo prometido (aunque sea a uno mismo), coherencia, consistencia y valores y coraje", resumió.

Gasalla también hizo hincapié en la importancia de “quererse bien”. “A veces no nos queremos como deberíamos y es esencial saber quererse a uno mismo, porque uno no puede dar lo que no tiene”, indicó el experto, que también insistió en la importancia de tener una buena actitud ante la vida.

Para terminar su charla, compartió tres consejos con los asistentes: “Recuerda que, si admiras a alguien, no quiere decir que seas menos que nadie; si admiras a una persona identifica el porqué y si admiras a alguien, díselo”.

Antes de la despedida, los asistentes recibieron con entusiasmo la visita de los Reporteros Cañeros de Down España, Cristina Domínguez y Jorge Vicandi, quienes explicaron su experiencia como entrevistadores a pie de calle sobre los temas más actuales. Cristina quiso dejar claro que “para ser una buena reportera cañera es esencial echarle mucho morro, mantener siempre la sonrisa y tener buena presencia”. Por su parte, Jorge afirmó que cuando las personas a las que preguntan no responden, “hay que hacer lo que haga falta para seguir adelante encontrando a gente más flexible”.

Ciclo de conferencias

Una vez finalizada la conferencia principal de este Encuentro, los participantes asistieron a diferentes charlas impartidas por algunos de los mejores expertos en inclusión de nuestro país. Una de las ponencias fue: “Educación inclusiva. Derechos y deberes de las familias”, con Ana Belén Rodríguez, pedagoga y asesora de Educación inclusiva de DOWN ESPAÑA. En ella, Rodríguez insistió en que la educación “es uno de los derechos que actualmente más se vulneran” y que “en los países que tiene más inclusión educativa, quienes han generado el cambio han sido las familias”.

“Llevamos 20 años hablando de educación inclusiva, pero aún no tenemos claro qué significa la inclusión: es un derecho de todo el alumnado ser educado en la diversidad y para llevarla a la práctica son necesarias tres variables: presencia, progreso y participación”, manifestó la experta.

Por otro lado, Rodríguez explicó que “el sistema educativo está lleno de trampas, como poner etiquetas a los alumnos con síndrome de Down para excluirlos y limitar su progreso, y eso ha generado indefensión a las familias y una baja autoestima”. “Pero esta indefensión se puede eliminar tomando conciencia de que la educación inclusiva es un derecho y que la familia es el motor para impulsarla”, añadió.

Además, destacó que “las barreras para los alumnos con síndrome de Down no están derivadas de su discapacidad, sino de la falta de adaptación del sistema” y que “un aula inclusiva favorece a todo el alumnado”.

Antes de finalizar, la ponente destacó la importancia de que las familias “se apoyen en las asociaciones para lograr sus objetivos y recordó que “las familias de las personas con síndrome de Down son el motor de la inclusión de sus hijos” y que “tienen derecho a que sus hijos reciban una educación de calidad, a escoger centro docente para sus hijos, a estar informados del progreso de aprendizaje e integración socio-educativa de sus hijos, a participar en la organización, funcionamiento, gobierno y evaluación del centro educativo y a ser escuchados en todas las decisiones educativas del centro respecto a sus hijos”.

Asimismo, tuvo lugar la conferencia “Roles familiares en la promoción de la autonomía”, con Josep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA. En ella, el experto explicó la metodología asistencial de la “Planificación centrada en la persona”, que ya se trabaja en varias entidades interesadas en transformar la manera de dar apoyo y respuesta a las demandas de las personas con síndrome de Down y sus familias.

“Esta metodología tiene varias virtudes: asegura que la persona sea la protagonista de sus decisiones, cuenta con la participación de todos los apoyos naturales y formales, se centra en necesidades, deseos e intereses personales y persigue la calidad de vida y satisfacción personal”, dijo Ruf.

Después de las explicaciones teóricas, que tuvieron como base la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, las familias pudieron aprender a través de un juego de roles en el que se analizó una situación de caso real de elección de un puesto de empleo. “Lo esencial es que las preocupaciones de familias, no pesen más que las voluntades y deseos de la persona”, concluyó Ruf.

Además de estas conferencias, las familias pudieron participar en un taller práctico sobre “técnicas de inteligencia a emocional” con María Antonia Juan, gerente de Down Valladolid y coordinadora del programa Emociones Down. Durante esta actividad, la ponente destacó que “la gestión emocional debe aprenderse desde la infancia”, y presentó el programa de "Educación Emocional" de Down España y Down Valladolid.

Durante el taller, resaltó el papel de los educadores en las asociaciones “para trabajar la educación emocional de personas con síndrome de Down” y aconsejó de manera práctica a las familias para ayudarlas a fomentar la inteligencia emocional de sus hijos e hijas, “incluyendo sin juzgar, creando un clima de confianza y cuidando la autoestima familiar”.

Paralelamente a estas ponencias se llevaron a cabo varios talleres para los jóvenes de danza, DJ inclusivo y talleres prácticos dirigidos a los hermanos de personas con síndrome de Down.