La izquierda se olvida de la ELA: 13 meses sin ley

Decía Charles Chaplin que el tiempo es el mejor autor, que siempre encuentra un final perfecto. Este es el desenlace que ansían los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares. El colectivo lleva 13 meses esperando a que la Mesa de Sanidad del Congreso tramite la conocida como «Ley ELA», una proposición de ley presentada por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa y progresiva cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022.

A este retraso que los pacientes consideran «injustificado y cruel», y al hecho de que el tiempo es el más implacable de sus enemigos –porque el diagnóstico de ELA sigue constituyendo una sentencia de muerte a día de hoy– se une que el fin de la legislatura se acerca y, con él, las propuestas que se quedan en el cajón pierden su vigencia. «Esto significa que habría que comenzar desde cero y tratar de reintroducirlas nuevamente en la siguiente legislatura». Así lo explica Fernando Martín, presidente de ConELA, Consorcio Nacional de Entidades de ELA.

Acelerar el trámite

ConELA es una de las organizaciones que ha solicitado a la Mesa del Congreso que se adopten las medidas necesarias para acelerar el trámite. «Las personas con ELA no tenemos tiempo de esperar a mañana», lamenta. Y asegura que esta incertidumbre es una «tortura». «Obviamente, queremos el sí a la ley, pero el ‘no’ –con sus consecuencias– dotará de honestidad a quien tiene la capacidad de decisión, porque terminará con la tortura que estamos sufriendo por esta indecisión política». A este reclamo también se han sumado Ciudadanos, el Partido Popular y VOX. Este último ha registrado un escrito de queja a la Mesa del Congreso para que ponga fin a esta «ampliación artificial» del plazo de enmiendas, y una proposición no de ley «para exigir al Gobierno que traiga al Pleno, por real decreto, una ley ELA, desde luego, mucho más urgente que muchos de los 132 reales decretos firmados por el Gobierno Sánchez en esta Legislatura. ¿Qué hay más urgente que una ley para ayudar a los afectados por la ELA?».

El representante de ConELA asegura que «el retraso en la aprobación de la ley no tiene coherencia». En concreto, el 8 de abril de 2023 se cumplieron 13 meses desde que la proposición de ley llegase al órgano rector de la Cámara Baja para someterse al trámite parlamentario correspondiente y a las prórrogas para la presentación de enmiendas solicitadas por los grupos parlamentarios con el objetivo de mejorar el texto.

La Mesa de la Cámara acordó, en su reunión del día 15 de marzo de 2022, encomendar su aprobación con competencia legislativa plena a la Comisión de Sanidad y Consumo, abriendo un plazo de quince días hábiles que expiraba el 15 de abril de 2022. Desde esa fecha, se ha ampliado el plazo de enmiendas un total de 43 veces.

Un bloqueo "cruel"

Estos aplazamientos continuos y el mutismo sobre los motivos que llevan a posponerla hacen pensar a los afectados y a sus familiares que «la intención del Gobierno es bloquear su tramitación».

Fernando Martín considera esta postura «cruel». «Falta a la lógica, a la honestidad y a la humanidad de quienes tienen el poder y la capacidad de tomar decisiones. Porque en esta ley no solo hay depositadas esperanzas. Hay vidas que dependen de ella: la subsistencia de aquellas personas que se precipitan a morir por no poder satisfacer sus necesidades básicas debido a la exorbitante cifra que suponen las terapias y tratamientos que necesitan», apunta.

Y es que, la ELA produce una degeneración progresiva e irremediable de las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios. Como consecuencia, se produce una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de forma gradual por las diferentes regiones del cuerpo y dificultando funciones tan básicas como caminar, comer, hablar, levantarse de la cama e, incluso, respirar.

La opción de vivir con dignidad los años que su enfermedad les permita –la esperanza de vida de entre tres y cinco años de media solo está al alcance de unos pocos pacientes–. Los costes de las terapias y tratamientos que necesitan podrían ascender hasta los 90.000 euros al año por paciente. Además, los trámites administrativos dificultan enormemente que puedan optar a ayudas como el reconocimiento de grado de discapacidad.

A veces puede pasar un año, el suficiente tiempo como para que el paciente ya haya fallecido. Así, esta inasumible cifra, sumada a las dificultades administrativas para optar a las ayudas son, a menudo, el motivo por el que los pacientes tienden a pensar en la muerte como la única salida para no pasar el resto de su vida sufriendo o sintiéndose una carga para sus familiares.

«Resulta evidente que el marco jurídico actual no garantiza adecuadamente el derecho a una vida digna de las personas con ELA, por lo que la aprobación de esta proposición de ley se torna indispensable para el cumplimiento de los estándares internacionales de los Derechos Humanos y el respeto a la dignidad», comenta Martín. Y añade: «¿En qué parte de un Estado de Bienestar o de una democracia avanzada se ubicaría el hecho de que una persona deba decidir vivir o morir en función de la renta de la que dispone? Hablamos de un coste de unos 90.000€ anuales que, si alguna persona puede permitírselo, con más motivo podrá un Estado proveérselo a sus vulnerables, con el objetivo de dotarles de una autonomía real sobre la decisión de su propia existencia, de su propia vida».

La Ley ELA se basa en cuatro pilares esenciales. En primer lugar, el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad, así como una atención preferente para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades provocadas por esta dura enfermedad, por lo que han instado la inclusión dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento, tanto a los pacientes como a sus respectivas familias.

De la misma forma, la Ley contempla el bono social eléctrico y, también, el servicio domiciliario, por lo que se garantiza el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas. Asimismo, la iniciativa también plantea la aplicación de estas medidas para personas que padezcan otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes que impliquen un grado similar de deterioro.

Para ConELA, los tres puntos clave que dicha ley debe contener para que sea justa son los siguientes: cuidados expertos en intensidad horaria de 8 a 24 horas en función de las necesidades y los estados de la enfermedad; terapias de tratamiento fisioterapéutico (dos por semana), de cuidado emocional (en el momento del diagnóstico y una por quincena), terapia ocupacional (una por semana) y logopedia a partir de la afectación bulbar; y atención residencial experta y continuada a personas con ELA que carezcan de red de apoyo.

Fernando Martín recuerda un mensaje que trasladó el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, durante su intervención en el Foro Económico Mundial en Davos (Suiza) el pasado mes de enero. «Dijo que Europa tiene una deuda histórica con las personas vulnerables y que hoy era el momento de cambiarlo. Más que una opinión, esto fue una propuesta de agenda, una promesa de volcarse en las personas extremadamente vulnerables. Un político es prisionero de sus palabras», concluye.

La Comunidad de Madrid anunció en febrero la apertura del primer centro público residencial del mundo dedicado en exclusiva a pacientes con ELA, que estará ubicado en el antiguo Hospital Puerta de Hierro. El nuevo centro atenderá enfermos en todos los estadios de la enfermedad y contará con una superficie de 12.000 metros cuadrados. Los pacientes, además de cuidados, recibirán asistencia social y psicológica. Habrá también un espacio para la investigación.