«Llevo 23 años sin salir de noche. Vivo cansado y nunca duermo bien»

A pesar de sufrir narcolepsia «desde los tres años», Juan José Bueno, vecino de 57 años de Burlada, un pueblo de 20.000 habitantes a 3 kilómetros de Pamplona, no conocía «esa palabra» hasta que fue diagnosticado de esta enfermedad neurológica crónica en 2007 con 41 años «por un neurólogo»: «Yo le contaba a los médicos y a todo el mundo que me caigo, me desmayo, me duermo de repente... entré a la consulta, me empezó a contar todos mis síntomas porque había leído mi historial y me dijo: ‘Esto es una cosa seria. Sufres narcolepsia’». Aunque el doctor le explicó a Juan José que no se iba a curar nunca, «ese día fue como volver a nacer»: «Fue un alivio. Por fin sabía lo que me ocurría», contaba este jueves a LA RAZÓN en la víspera del Día Internacional de la Narcolepsia que se celebra cada 22 de septiembre desde el año 2018.

Juan José está «jubilado por decreto judicial desde hace cuatro años» después de trabajar en una fábrica de coches de Volkswagen: «Me jugaba la vida trabajando. Montaba los vehículos y tenía que ir moviéndome para que evitar unas presas. Cuando caía dormido, aunque fuesen pocos minutos y normalmente de pie, me quedaba en una zona peligrosa. Si no llegan a funcionar los sistemas de seguridad, las máquinas me hubiesen aplastado varias veces», recordaba Juan José, quién se recupera ayudado con un bastón de una caída en octubre que le fracturó la cadera. Pese a fabricar coches durante buena parte de su vida, Juan José no puede conducir porque podría dormirse al volante y tener un accidente.

Juan José es una de las 25.000 personas que padecen narcolepsia en España según la estimación de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el 60% sin diagnosticar. Cuando los responsables de su empresa se dieron cuenta de lo que le ocurría, «me dijeron que fuese pero no hiciese nada»: «Lo único que hacía era llevar cafés a mis compañeros. Me sentía inútil. Querían que me fuese voluntariamente. Así estuve tres años hasta que en 2019 me aprobaron la jubilación anticipada en el juicio».

3 millones de personas en el mundo sufren narcolepsia, sólo el 15% diagnosticados

Unas tres millones de personas padecen narcolepsia en todo el mundo, pero sólo el 15% están diagnosticadas, con una incidencia estimada por la SEN de entre 20 y 50 casos por cada 100.000 habitantes. Durante su vida Juan José se ha quedado dormido de un momento a otro en muchos bares «pareciendo un borracho», ha sufrido «muchas caídas» y «se me han caído cajas de tres o cuatro kilos en los pies». Sin embargo, lo peor es la fátiga crónica: «Vivo cansado y nunca duermo bien. Jamás llegó a conciliar el sueño durante más de tres horas seguidas». Una buena «higiene del sueño» es clave para «poder vivir con esto»: «Llevo 23 años sin salir de noche. Como tarde a las 11 voy a la cama».

Además de la narcolepsia, Juan José sufre hipertensión «porque estar todo el día cansado nos provoca otras enfermedades». Un 30% de los pacientes con narcolepsia presentan hipertensión, más de un 15% diabetes, un 27% colesterol, un 19% problemas de tiroides y más de un 20% migraña, subraya la SEN.

Hasta la fecha, para la narcolepsia solo existen tratamientos sintomáticos, explica el neurólogo en el Hospital Clínic de Barcelona y vicepresidente de la Federación Española de Sociedades de Medicina del Sueño (FESMES), el doctor Carles Gaig: "Para la somnolencia diurna excesivase prescriben estimulantes o para la cataplejía antidepresivos, pero no hay tratamiento para la causa de la enfermedad, que es una falta de una sustancia en el cerebro llamada hipocretina".

Juan José pide «ser comprendidos y más información» sobre este trastorno del sueño que en la Unión Europea su diagnóstico se retrasa 9,7 años y en España 11,4 años, apunta un reciente estudio publicado por la revista «Nature and Science of Sleep». A pesar de que «la narcolepsia se conoce mucho más que hace diez años», Enrique López, presidente de la Asociación Española de Narcolepsia, reclama «más formación de los médicos» para un diagnóstico más precoz de esta enfermedad neuronal que quiénes la padecen, además de poder quedarse dormidos en cualquier momento y lugar, viven buena parte de su tiempo cansados.