El parche de Sanidad que solo cubre al 12,5% de los pacientes ELA

L a Ley ELA fue aprobada por el Congreso de los Diputados en octubre de 2024 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas, tras décadas de lucha por parte de los pacientes y sus familias. Sin embargo, la alegría inicial por la aprobación del texto se tornó pronto en decepción al comprobar que las ayudas prometidas no llegaban. Y es que, pese a haber pasado casi nueve meses desde su aprobación, la ley aún no cuenta con una dotación presupuestaria específica, lo que ha generado preocupación entre los pacientes y sus allegados.

Ante esta situación y las fuertes críticas al Ministerio de Sanidad por los compromisos incumplidos, la titular de la cartera, Mónica García, ha anunciado en rueda de prensa que su departamento prevé aprobar este mes un plan de choque dotado con 10 millones de euros, destinado a los pacientes de ELA en fases más avanzadas de la enfermedad, es decir, aquellos que requieren ventilación mecánica y cuidados continuos durante las 24 horas del día. Este plan estará vigente el tiempo que sea necesario hasta que la ley se implemente por completo.

«Si todo va bien», declaró García en palabras recogidas por Efe, Sanidad aprobará el real decreto que regula esta concesión directa a finales de junio, con el objetivo de que «la resolución esté lista a lo largo de julio» y así ConELA pueda «empezar a trabajar lo antes posible». «En diciembre trasladaremos el dato de cuántas personas se encuentran en esa situación y cuánto cuesta atenderlas durante un año. El compromiso del Ministerio de Sanidad es aportar el dinero que sea necesario para que esas personas estén cubiertas, y también asegurar que la ley ELA esté implantada de forma pública. A partir de entonces, nosotros nos apartaremos. Estará plenamente vigente hacia octubre de 2026», explica a LA RAZÓN Fernando Martín, presidente de ConELA, la entidad que canalizará esta ayuda «exprés».

Esta ayuda permitirá la contratación de hasta cuatro cuidadores por paciente para ofrecer atención sociosanitaria adecuada a personas con tetraplejia o tetraparesia que requieren ventilación las 24 horas (ya sea por traqueotomía o mascarilla) y a quienes presentan disfagia severa. Pero, «ojo», advierte Martín, «esto no es la ley ELA en su totalidad. No cubre todas las ayudas necesarias para todos los pacientes, sino que está enfocada solo en los casos más críticos. Lo que queremos evitar es que, en el momento más difícil, cuando un paciente alcanza un estado de máxima necesidad, un médico tenga que preguntarse si hay recursos económicos para cubrir su atención».

Esto significa que, de los aproximadamente 4.000 pacientes con ELA que hay en España, solo entre 400 y 500 -aquellos en situación más severa- podrán acceder a esta ayuda. «En diciembre tendremos la información real: cuántos hay, dónde están, etc.», aclara. Es decir, este plan extraordinario cubrirá aproximadamente al 12,5% del total de personas afectadas por esta enfermedad.

Según los cálculos de ConELA, el coste de atender a un paciente con ELA en estadio severo, si los cuidados son proporcionados por una empresa privada (con el margen de beneficio que ello implica), puede ascender hasta los 185.000 euros al año. «Si hablamos de gastos a coste cero, es decir, sin beneficio empresarial, la estimación se sitúa en torno a los 110.000 euros anuales», puntualiza Martín.

Plan de choque parcial

Respecto a por qué este plan se centra exclusivamente en los pacientes más afectados, el presidente de ConELA argumenta que «este plan de choque es solo para los casos más urgentes. Teníamos dos opciones: no hacer nada hasta que la ley estuviera completamente implantada, o actuar ya en favor de quienes se encuentran en situación crítica. Optamos por esta segunda opción. El resto de pacientes, como suele ocurrir con todas las leyes, deberán esperar a que la norma entre plenamente en vigor».

La gestión de esta ayuda correrá a cargo de ConELA, pero el acceso se realizará bajo criterio médico. «Hemos establecido una serie de criterios, y serán los médicos quienes determinen quién entra y quién no. Todo funcionará como una receta: si el médico prescribe el servicio, nosotros lo proporcionamos», matiza. Y añade: «En algunos lugares podremos llegar antes que en otros, dependiendo de si son zonas rurales o urbanas. Pero la intención es llegar a todos. A algunos les llegará en noviembre, a otros en diciembre, o incluso en enero del próximo año».

Por su parte, la ministra Mónica García quiso dejar claro que este plan «no sustituye en ningún caso a la ley ELA, sino que sirve para mejorar la vida y la calidad de vida de las personas más vulnerables mientras se implementan las medidas previstas en la ley». Martín hizo un llamamiento tanto a las comunidades autónomas como al Gobierno para que «trabajen conjuntamente para desarrollar cuanto antes la ley ELA» y pueda estar «implementada en todo el territorio nacional de manera pública».