Vivir con el corazón al revés

La ex ministra de Defensa padecía una inversión en los ventrículos, una rara malformación. Carme Hellín lleva 50 años conviviendo con otra cardiopatía congénita: «Vives sin hacer proyectos de futuro». En España, ocho de cada mil niños nacen con una de ellas cada año

A Carme Hellín «el susto» le llegó en 2001. Estaba en casa de su madre cuando sintió un mareo. «Noté cómo el corazón se aceleraba. Se me disparó. Estaba a mil». Ella fue capaz de mantener la calma y sus familiares también. «Sabía que algo no iba bien, pero yo misma intenté controlarme. Lo importante era no ponerse histérica. Eso lo empeoraría todo», se repetía. Nadie, desde que le detectaron el problema con un año, le había explicado cómo debía reaccionar ante una situación similar, pero sus conocimientos de Enfermería supieron guiarla. Su hermano la trasladó rápidamente al hospital, dónde sólo con ver el color azulado de sus manos identificaron el problema y entró directamente en boxes. «Me dieron una descarga con las palas. Fue como un latigazo, la sensación de un chispazo que hoy aún recuerdo». Carme, de 51 años, sufre una cardiopatía congénita bastante común: tetralogía de Fallot. «Tengo cuatro malformaciones en el corazón», explica la presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas de Cataluña (Aaccic). A ella, al contrario de lo que ocurre gracias a las técnicas médicas actuales, no le detectaron el problema durante el embarazo de su madre o al nacer. «Yo era una niña azul. Así nos llamaban en la época», recuerda. Con un año, parecía que Carme vivía con un constipado «que nunca se iba», hasta que en una auscultación descubrieron que su corazón no funcionaba bien. Pero sin medios en aquel momento, tuvo que esperar hasta cumplir cinco años para que la intervinieran. «Me hicieron una cirugía paliativa, para salir del paso». Un año después le volvieron a operar y pudo llevar una vida normal hasta los 41, cuando le tuvieron que colocar una válvula mecánica y «empecé a tomar Sintrom (un anticoagulante que toman pacientes con insuficiencia cardíaca)».

Carme Hellín conoció a la otra Carme, a la que fuera primera mujer ministra de Defensa y que falleció el domingo por una cardiopatía congénita. «Coincidí con ella en varias ocasiones en Santa Coloma de Gramenet y más tarde en la asociación. Compartimos escenario en una fiesta de aniversario que celebramos en la asociación. Ella hablaba de su enfermedad con naturalidad», recuerda.

Existen más de 70 cardiopatías congénitas diferentes y la ex ministra sufría una de las más minoritarias: transposición de grandes vasos fisiológicamente corregida. «Es muy rara. El corazón es normal salvo por un pequeño detalle, los ventrículos tienen cambiada su función. El izquierdo es el más potente porque es el responsable de bombear sangre a todo el cuerpo, mientras el derecho la envía únicamente al pulmón, se encarga de los trabajos más débiles. Con esta malformación los papeles se invierten. Así, mientras al izquierdo le sobra fuerza, el derecho puede no aguantar las presiones y suele fallar», explica Fernando Villagrá, jefe de la Unidad de Cardiopatía Congénita del Hospital Universitario HM Montepríncipe. Es lo que Chacón llegó a describir como «el corazón al revés».

En el 90 por ciento de los casos con esta cardiopatía, «se dan patologías asociadas como agujeros o estenosis y exigen intervenciones en las que se aprovecha para invertir los ventrículos. Pero en un 5 por ciento –como es el caso de Chacón– no hay nada y no avisa hasta tarde, cuando puede aparecer la muerte súbita. Por la inversión de los ventrículos, es propicia a los bloqueos que sólo se pueden corregir con un marcapasos», añade Villagrá. Y es que la enfermedad puede mantenerse asintomática durante años hasta que da la cara en forma de arritmia «muy habitual, para la que sólo se tienen tres minutos para reaccionar antes de que deje de llegar el riego al cerebro», añade el cardiólogo.

La vida con este tipo de malformaciones no sólo condiciona tu infancia. Los padres de Carme Hellín la protegían a su manera: «A mis hermanos les decían que me tenían que tratar con finura. ‘‘A Carme no se le pegan patadas’’, les avisaban», recuerda. Y es que, a pesar de que ella le ha plantado cara a todas sus limitaciones, «vives con miedo a la muerte toda la vida. Te acostumbras a no hacer proyectos de futuro». A ella no sólo le ha condicionado a la hora de no llegar en algunos trabajos, donde la exigencia era excesiva y ella decidía «apartarme a un lado y buscar otra cosa»; también porque «a mí ya me dijeron que no podía ser madre». Al contrario que Carme Chacón, que tuvo un embarazo de alto riesgo pero pudo tener un hijo, a Hellín no se lo permitieron. No en vano, si una mujer bombea de media cinco litros por minuto, estando embarazada la cantidad sube a nueve. «He ido adaptando mi vida a las circunstancias que han ido llegando. A mí me encantaría probar el buceo, pero sé que mi corazón podría no resistirlo». Por eso se conforma con el teatro y las clases de claqué, a las que acude por las tardes, «en el momento que decidieron que ya no era productiva» y la obligaron a dejar de trabajar.

Javier Villacastín, experto en arritmias y miembro de la Sociedad Española de Cardiología, explica de forma muy gráfica el funcionamiento de este órgano: «Funciona igual que una casa. Las aurículas son las paredes, las válvulas funcionan como puertas, mientras que las arterias serían las tuberías. Todo está interconectado y las cardiopatías pueden afectar a cualquiera de sus partes y, por ende, al órgano completo». En España, ocho de cada mil niños nace con alguno de estos problemas cardíacos, de algún fallo en «la casa», como indica Villagrá. Sin embargo, las que representan una gran gravedad son apenas dos o tres por cada mil.

Muchas se operan pero, a pesar de ello, exigen de un control para toda la vida. «Yo voy una vez al año, más o menos», determina Carme Hellín. Es en estas revisiones en las que se percibe la necesidad o no de colocar un marcapasos o un desfibrilador al paciente. «Se valora el riesgo frente al beneficio de cada caso. Por ejemplo, un niño pequeño que haya padecido una parada cardíaca es firme candidato para que le coloquen un desfibrilador y que cuando capta un problema lanza unas chispitas eléctricas y evita el fallo», describe Villacastín.