Un año de la Unidad de Neuropediatría del Infanta Elena

Articulada en torno a consultas monográficas centradas en distintas patologías ofrece un abordaje integral y multidisciplinar de enfermedades como la epilepsia infantil, TDAH, enfermedades neurometabólicas o neuromusculares y hasta los síndromes genéticos

Está de aniversario. Hace poco más de un año que el Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro (HUIE) –integrado en la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid– puso en marcha su Unidad de Neuropediatría con el objetivo de ofrecer a los pacientes un abordaje integral y multidisciplinar de enfermedades como la epilepsia infantil, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y todo el abanico de patologías neurometabólicas, trastornos complejos que abarcan desde las enfermedades neuromusculares como neuropatías periféricas o la distrofia muscular de Duchenne, hasta los síndromes genéticos.

Y la experiencia, hasta ahora, no puede ser más positiva. «Llevamos 12 meses de trabajo, en las tres particularidades del servicio: hay consultas monográficas de epilepsias, de déficit de aprendizaje, de enfermedades metabólicas y consulta general de Neurología. La actividad ha aumentado muy considerablemente en estos meses de funcionamiento en las consultas monográficas, tanto de epilepsias como de déficit de aprendizaje», asegura Javier González-Valcárcel jefe de Servicio de Pediatría del HUIE.

Porque la Unidad de Neuropediatría permite ofrecer la mejor atención a los niños con estas patologías, ofreciéndoles a ellos y a sus familias las mejores opciones de diagnóstico y tratamiento y evitándoles desplazamientos fuera de la localidad salvo que sea realmente necesario.

Por eso, también la acogida, tanto por parte tanto de los pacientes como del personal sanitario del centro, ha sido excelente. «La valoración tanto de los profesionales como de los pacientes han sido muy satisfactoria, por dos temas: tanto que son consultas que se atienden más específicamente sus enfermedades, con más tiempo y dedicación También porque el Neuropediatra está más especializado en ese tema. Lo llevan dos neuropediatras, el número de consultas en estos 12 meses han sido muy altas, en total 1.185 primeras consultas».

La unidad se articula en torno a consultas monográficas centradas en distintas patologías o grupos de patologías; de esta forma se consigue elevar al máximo la precisión del diagnóstico así como ofrecer el tratamiento más adecuado. En el caso de la epilepsia infantil, la consulta monográfica corre a cargo de las doctoras María Prados y María Berenguer, responsables de ofrecer una atención especializada a los pacientes de 0 a 16 años con epilepsia de cualquier tipo, incluyendo la generalizada idiopática, la esclerosis temporal mesial, el Síndrome de West, la encefalopatía epiléptica de debut neonatal, los trastornos de la migración neuronal, las convulsiones febriles plus, los síndromes genéticos asociados a epilepsia o la epilepsia de ausencias, entre otras.

El trabajo de esta consulta se lleva a cabo de forma coordinada con otros servicios del mismo centro, como las áreas de Neurofisiología, Genética y Neurorradiología, y también con la Unidad de Epilepsia de la Fundación Jiménez Díaz, de Madrid.

En cuanto a los pacientes neuropediátricos complejos y a aquellos con enfermedades neurometabólicas, son atendidos en una consulta específica a cargo también de las doctoras Prados y Berenguer y por Juan Pedro Navarro. Estos especialistas se centran en pacientes de 0 a 16 años con enfermedades neuromusculares como neuropatías periféricas hereditarias o distrofia muscular de Duchenne, síndromes genéticos que cursan con retraso del desarrollo intelectual y trastornos conductuales, acidurias orgánicas cerebrales, enfermedades neurometabólicas, parálisis cerebral infantil con afectación severa, enfermedades neurodegenerativas, etc.

TDAH

El doctor Navarro coordina la consulta específica de TDAH. En ella se realizan los pasos necesarios para tratar este trastorno del neurodesarrollo, que supone la alteración neurobiológica más frecuente en la infancia, de los seis hasta los 16 años. La asistencia incluye el diagnóstico, el tratamiento farmacológico y el seguimiento de los pacientes. «En estos meses el aumento de la consultas monográficas de alteraciones del aprendizaje ha aumentado mucho. Sobre todo los TDAH y déficit de atención. Se están abordando con el informe psicopedagógico mandado por el colegio y después, tras el estudio hecho en el hospital el tratamiento más específico para el caso que estamos estudiando y su seguimiento muy intenso y constante para ver su evolución, porque crean una gran ansiedad de los niños y de la familia y tienen que ser coordinado tanto por la consulta de Neuropediatría como otras especialidades (Psiquiatría, Psicología etc.)», explica González-Valcárcel.

Agrupando a estos niños en una consulta específica se consigue ofrecer una mejor atención y seguimiento, ya que son pacientes complejos con mucha comorbilidad asociada: trastorno oposicionista-desafiante, trastorno por tics, trastorno de conducta, trastornos específicos del lenguaje, trastornos del espectro autista, etc. «La verdad es que es una consulta difícil pero con unos resultados buenos y además con una apreciación muy buena por parte de los pacientes y de sus familias», continúa el jefe de Servicio de Pediatría del HUIE.

Esta consulta trabaja de forma coordinada con otros servicios además de con equipos de otros centros como la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús, también de Madrid.