Cuenta atrás a la larga espera de Abel y Adrián

La Junta de Andalucía pondrá en marcha un protocolo específico para la escolarización de niños con problemas graves de salud entre los meses de enero y febrero de 2023. El objetivo es que menores con enfermedades raras puedan acudir de forma regular al colegio. Para ello, la Consejería de Salud creará un «plan individualizado» por cada caso para que los padres y madres tengan la tranquilidad de que recibirán una asistencia profesional en el supuesto de sufrir una crisis. El presidente Juanma Moreno se comprometió a ello ayer en el Parlamento andaluz, después de que la parlamentaria de Adelante Andalucía, Teresa Rodríguez, le recordarse la reivindicación de los padres y madres de dos de estos niños, Abel y Adrián, que estaban presentes en el Salón de Plenos.

La Consejería de Salud y Consumo lleva tiempo trabajando en dar una respuesta a las necesidades de 64 menores diagnosticados en Andalucía que sufren enfermedades raras y que requerirá la constitución de una comisión de seguimiento y evaluación. Los casos de Abel y Adrián, vecinos de las localidades sevillanas de Herrera y Marchena, respectivamente, tienen ya un largo recorrido por desgracia. De hecho, Rodríguez le recordó a Moreno que en 2018, antes de acceder a la presidencia, se comprometió «directamente» con la familia de Abel a que pudiera tener un enfermero escolar que le permitiera acudir con normalidad al centro escolar. En el caso de Abel se activó un protocolo con una enfermera que «sabe lo que tiene que hacer», según dijo el propio Moreno, y con el sistema de emergencias 061 «movilizado», pero que no da la suficiente tranquilidad a los padres. Y en el de Adrián es el Ayuntamiento del municipio de Herrera el que sufraga los gastos del servicio sin ser su competencia.

El socialista Juan Espadas, posteriormente, se subió al carro de las críticas para recordarle a Moreno que «lleva cuatro años gobernando», después de que estuviese desde la oposición «preocupado con esa situación» y se comprometiese «con los padres que viven situaciones de este tipo». «No es suficiente con que les diga que está trabajando en resolver esa situación», espetó el líder del PSOE-A al presidente de la Junta, a quien instó a resolver «definitivamente» esta problemática.

La realidad, en cualquier caso, es que ya en junio de 2017 el Parlamento aprobó una proposición no de ley a propuesta de Ciudadanos que contó con el voto favorable de todos los grupos menos el del Grupo Socialista, que se abstuvo, para la integración progresiva de un profesional de la enfermería en los centros educativos a partir de este curso 2017/18.

Moreno respondió a Espadas insistiendo en que su gobierno «trabaja con los recursos que podemos para solucionar problemas» que son «muy complejos y muy difíciles, como los de Adrián o Abel, que generan sufrimiento e inquietud a sus padres y a aquellos funcionarios, responsables que están pendientes de ellos. Si anteriores gobiernos socialistas en la Junta no hicieron nada, no sería por indolencia sino porque sería realmente complejo».

Abel tiene ahora ocho años y sufre hiperplexia, una enfermedad rara de la que solo se conocen un puñado de casos más en España. En sólo cuatro minutos, doscientos cuarenta segundos, y sin previo aviso, puede perder la vida si no recibe una correcta asistencia sanitaria. Su dolencia neuronal le provoca crisis similares a la epilepsia, aunque mucho más graves.