El precio de poder oír

Tras colocar un implante coclear a una persona sorda los gastos corren a cargo del paciente. Algunos niños lo llevan apagado porque no pueden costear las baterías.

«No es milagroso, pues no devuelve la audición al cien por cien, pero consigue que cada descubrimiento de un sonido se transforme en un milagro» dice Marcos, a quien cuando tenía 23 años, le operaron y colocaron un implante coclear (IC).

Sordo desde los cinco «por la reacción a un medicamento contra el sarampión», su vida no ha sido precisamente sencilla. «Vivir con la ayuda de una prótesis auditiva, como es el IC, no es fácil». Marcos lleva años sufragando unos costes demasiado altos por el mantenimiento de este aparato. Porque, si bien la Seguridad Social corre con el coste de la operación quirúrgica y su procesador exterior en el caso del implante, «a partir de la primera conexión el usuario corre con todos los gastos posteriores derivados del uso y su mantenimiento. La reparación del procesador de un IC, o cualquiera de sus complementos, es verdaderamente costosa. Hay piezas cuyo precio supera de largo el importe del salario mínimo interprofesional en este país (un procesador, 9.000 y 10.000 euros; una antena, 100 y 200 euros; un portapilas, 1.400». Lo mismo le sucede a Reyes, que tiene gemelos de ocho años (Juan y Héctor) que también son sordos. Ambos fueron intervenidos con cuatro años de edad, pues fue con dos años cuando empezaron a dejar de oír. «No sabíamos que saldría tan caro. En su momento no nos dijeron nada del precio que habría que pagar una vez implantados. En este tiempo hemos superado los 5.000 euros. Los cables cuestan unos 270 euros, y a Héctor se lo cambiamos cada cuatro meses y a Juan unas dos veces al año. Hemos cambiado su portapilas que aquí en Sevilla son unos 800 euros. Hay familias que no pueden costearlo e incluso dejan apagado el aparato porque no pueden costear las pilas».

Garantía

Por su parte, María, que vive en Valencia con su hijo Fran, de ocho años y sordo profundo de nacimiento, explica que «Fran fue implantado con 11 meses. Los tres primeros años el aparato tenía garantía. Pero en el caso de los cables, por ejemplo, dice que ésta caduca en cuanto empieza su uso, por lo que es absurdo». María comenta como «con cuatro años ya le habíamos tenido que poner dos o tres cables. La bobina nos costó 300 euros, el imán otros 60. En su caso, el portapilas «son 1.400 euros. Lo lleva roto desde que se estropeó. No se ve bien la pantalla porque está agrietada». María añade que «además, cada siete años hay que renovar el implante, y ya le toca. Pero en la casa comercial me dicen que tengo que adelantar 1.300 euros como encargo. Luego otros 7.000 euros por la compra. Te dan entonces una factura que llevas al departamento de reintegros de prótesis y ellos te devuelven el porcentaje según las CCAA. Aquí en Valencia te devuelven 5.050,80 euros, y después la señal de 1.300. Luego el implante cuesta en total más de 8.000 euros».

A todo ello hay que sumar los gastos de logopedia y rehabilitación. Reyes añade que «los niños van dos días a la semana. Aunque en Andalucía dan una beca de 900 euros, al fina del año cada niño nos cuesta 1.700 euros, sólo la logopedia».

Al Ministerio

Son sólo algunos ejemplos que llevaron a Marcos hasta el Ministerio de Sanidad y ya lleva año y medio inmerso en una constante lucha para dar solución al problema, recogiendo 174.000 firmas que presentó en el Ministerio y con cuyos cargos se reunió hace semanas. «Estoy luchando de manera unilateral, sufragándolo como puedo. No pertenezco a ninguna entidad ni estoy siendo financiado por nadie, pero no quiero rendirme, no me gustan las luchas a medias. Con mi iniciativa he tratado de dar visibilidad a las personas sordas y reclamo una Sanidad que regule la situación que estamos viviendo lo usuarios y que garantice que cuando nos operamos y nos ponemos un implante para poder oír y hablar lo hagan con un planteamiento a corto y largo plazo pensando en el futuro de los usuarios».

Pactar precios

El objetivo de Lechet es «que se negocie y se pacten precios accesibles y asequibles, seguros, garantías con los fabricantes, desde el mutuo respeto y proactividad, pues estamos "obligados"a entendernos y de cualquier manera nos necesitamos. Ésta es mi iniciativa con la que estamos cerca de lograr que nuestro sueño de oír con dignidad sea una realidad».

Marcos insiste en que lo importante es que Sanidad «regule la situación de indefensión que estamos viviendo: los IC con precios extremadamente elevados y sin control que hace que en la situación de crisis en la cual vivimos mantenerlo sea un lujo y es por eso que sólo Sanidad puede regularlo». Tras su última reunión con altos cargos del Ministerio «pude constatar que estaban trabajando en el tema aunque lentamente, que ya es más que lo que teníamos antes. No quiero presionar de forma radical, sino recordar que estamos aquí, ni boicotear empresas pues estamos condenados a convivir, y tengo la esperanza de que se va a lograr, pues es una petición justa y coherente».

Sobre las marcas comerciales, Marcos concluye que «me reuní con ellos, me escucharon y se comprometieron a buscar soluciones, no especificaron qué medidas (todavía estamos esperando)».