Atención multidisciplinar en patologías neuromusculares

El hospital madrileño Infanta Elena de Valdemoro ha puesto en marcha una unidad específica y multidisciplinar para abordar enfermedades neurológicas, progresivas y genéticas

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Su carácter crónico genera gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. En su mayoría no tienen un tratamiento curativo, pero só paliativo. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% tienen lugar en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Francisco José Murcia, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro (Madrid) explica que «el abordaje de estas patologías se realiza de forma conjunta por múltiples especialistas médicos (neurólogos, neumólogos, pediatras, rehabilitadores, endocrinólogos, cuidados paliativos, otorrinolaringólogos, cardiólogos, oftalmólogos, genetistas, etc.). Esta variedad de especialidades requiere de un esfuerzo de coordinación enorme, en la búsqueda de mejorar la calidad de la atención médica al paciente y la satisfacción de este y sus familiares y los cuidadores. La creación de estas unidades funcionales multidisciplinares constituye la piedra angular de la atención a estas enfermedades, debido a la complejidad de las patologías y al número tan alto de especialidades involucradas».

Mejor pronóstico

Este tipo de abordaje multidisciplinar, que se lleva a cabo en el hospital madrileño, permite una mejor situación terapéutica del paciente pero una mayor exigencia organizativa médica. Como apunta Murcia, «estas unidades tienen un valor muy alto dentro de la institución hospitalaria que los acoge. Aumentan la calidad de la asistencia médica y la satisfacción de los pacientes y sus cuidadores. Permiten evaluar y corregir los errores y deficiencias que van surgiendo en la asistencia y elaborar bases de datos para la puesta en marcha de estudios epidemiológicos, ensayos clínicos... Suponen un reto enorme, mucho esfuerzo y coordinación, pero sin duda merecen la pena».

En estos casos, la figura del neurólogo se consolida como coordinador de cara al resto de las acciones que precisa el paciente. «Somos quienes realizamos el diagnóstico inicial de estas enfermedades. No obstante, debido a la repercusión multisistémica de estas enfermedades, son necesarios de forma eventual en el seguimiento neumólogos y sus unidades de ventilación, cardiólogos que evalúan y tratan las cardiopatías y/o arritmias asociadas, endocrinólogos que testan el estado nutricional y hormonal de los pacientes y realizan el soporte necesario dietético, oftalmólogos que evalúan y tratan las patologías oculares muchas veces asociadas (por ejemplo cataratas, retinopatía, etc); rehabilitadores que proporcionan soporte motor, ayudas a la movilidad (ortesis, sillas de ruedas, andadores, etc.); fisioterapia respiratoria, logoterapia; otorrinolaringólogos, que evalúan y tratan la disfagia neurogena y la hipoacusia neurosensorial frecuentemente asociadas, cuidados paliativos que controlan los síntomas asociados a estas enfermedades (especialmente en las etapas finales de estas enfermedades) y proporcionan soporte psicosociofamiliar integral; genetistas que realizan los estudios genéticos diagnósticos y proporcionan consejo genético al paciente y familiares, etc.».

Pioneros

Cabe destacar que actualmente existen muy pocas unidades de este tipo en Madrid, concentrándose además en la capital. En la recientemente inaugurada en el Hospital Universitario Infanta Elena –que ha puesto en marcha una Unidad Multidisciplinar de Patología Neuromuscular a cargo de los doctores Alejandro Acosta Chacín y Francisco Murcia García–, los pacientes con patologías neuromotóricas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o la Enfermedad de Kennedy, o con miopatías generalizadas de origen hereditario o adquiridas podrán tener sus citas para valoraciones y prestaciones clínicas o pruebas necesarias de todos los especialistas implicados en su seguimiento concentradas en el menor tiempo posible, en la mayoría de las ocasiones, incluso, en una sola jornada.