El mejor apoyo para los pacientes

En noviembre de 2018 se constituyó el Consejo Asesor de Pacientes a modo de iniciativa solidaria con los derechos de los pacientes y de sus asociaciones. Más de una veintena de profesionales y expertos sanitarios quisimos, a título personal, contribuir así a mejorar la calidad y la eficacia del sistema sanitario a partir de un modelo de Sanidad más participativo y cercano a los ciudadanos. Tras cinco meses de reuniones, el grupo compuesto por médicos, farmacéuticos, enfermeros, psicólogos, economistas, abogados y dirigentes de los sectores de personas mayores y de la discapacidad, reflejamos en un documento un centenar de propuestas que hemos puesto a disposición de todas las asociaciones de pacientes y que se prevé difundir entre los distintos interlocutores, públicos y privados, del mundo sanitario. Entre los mensajes que queremos impulsar, el primero de ellos es que el sistema debería estar organizado al servicio de los pacientes, no como un mero objetivo, sino como una respuesta efectiva a las demandas de los ciudadanos. Pero para avanzar en esa dirección los responsables públicos habrían de estar abiertos a contar con la cooperación de las asociaciones de pacientes. Trabajar codo con codo con ellas ayudaría a lograr mejores resultados en la salud, además de mayor eficiencia y eficacia en la acción asistencial, en la prevención de enfermedades y en la promoción de hábitos de vida saludables. Asimismo, la participación de éstas abriría de par en par puertas y ventanas del sistema sanitario, haciéndolo más transparente, humano y sensible a las necesidades sociales y sanitarias de quienes sufren enfermedad y de sus familias. Este modelo participativo, además, sería el mejor instrumento para que se respetasen y promoviesen los derechos de los pacientes, reconocidos en los convenios internacionales suscritos por España, en especial en el Convenio de Oviedo (1997) y amparados por las normas y políticas de la UE. Ahora bien, la Sanidad participativa habría de tener suficiente cobertura legal, no bastando los gestos de mero buenísmo político o administrativo. Por eso, sería necesario que los legisladores, que sean elegidos en abril, incluyesen en un lugar destacado de sus agendas los derechos colectivos de los pacientes, a la información sobre políticas y medidas sanitarias, a ser consultados en caso de reformas, a presentar propuestas, a poder formular reclamaciones ante órganos administrativos y judiciales, a estar representados en los órganos a los que está encomendada la gobernanza del Sistema Nacional de Salud y en aquellos otros que tengan a su cargo la gestión asistencial. El Comité Consultivo del Consejo Interterritorial, el Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad, los Consejos de los Servicios Autonómicos de Salud deberían abrirse a la sociedad a través de las asociaciones. Pero estos colectivos, para desarrollar estas tareas, necesitarían contar con medidas de apoyo que garantizasen su sostenibilidad económica y un mayor nivel de profesionalización, de forma similar a lo que, desde hace tiempo, se ha producido con respecto a los sindicatos de trabajadores. De su labor resultan beneficiados los ciudadanos en su conjunto, pero de una manera especial los pacientes frágiles, cuyo número es creciente. En este caso están, sobre todo, quienes padecen enfermedades raras, los niños, los pacientes que viven en soledad, los mayores, los dependientes y quienes sufren discapacidad física o mental. En definitiva, las asociaciones de pacientes deberían ser percibidas como colaboradoras estratégicas en las políticas de reforma sanitaria y de humanización asistencial, entendida ésta como una nueva cultura en favor de los pacientes y de su dignidad como personas; una civilización que rechaza cualquier tipo de discriminación territorial o inequidad y que pide permanente atención a sus circunstancias clínicas (pacientes agudos, crónicos, en situaciones terminales), a las personales (incluidas las laborales), a las familiares y a las del entorno social. En suma, creemos que la participación fortalecerá nuestra Sanidad y nuestro estado del bienestar. Quienes hemos participado en la elaboración de estas propuestas queremos dejar expresa constancia de nuestro agradecimiento al Foro Español de Pacientes por el constante apoyo recibido.