La enfermedad inflamatoria intestinal, más controlada

Los avances en investigación y la llegada de nuevas moléculas han conseguido que los pacientes alcancen una mayor calidad de vida

El actual arsenal terapéutico contra la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) ya puede presumir de estar bastante completo y contener opciones de tratamiento que sirvan para individualizar muchos de los casos. En este sentido, cuando hablamos de EII se alude a dos importantes patologías como son la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, con la que conviven 200.000 españoles y casi unos 2.000 tienen que aprender a hacerlo anualmente.

Con estos datos, se apunta a un crecimiento de un 2,5% y se enmarca dentro del incremento que se experimenta desde hace 25 años en nuestro país, en el que se ha multiplicado su incidencia por diez. Con el fin de analizar en profundidad esta patología autoinflamatoria del tracto intestinal, en la casa de LA RAZÓN, A TU SALUD reunió en una mesa a los principales actores y representantes de los diferentes ámbitos involucrados. El presidente de la Confederación ACCU, Crohn y Colitis Ulcerosa, Julio Roldán Pérez, aportó la visión y la vivencia de los pacientes, no sólo como tal «que llevo unos 30 años conviviendo con la misma», sino también «con el conocimiento que tenemos desde la asociación sobre las necesidades de nuestro colectivo».

Así, se trata de una enfermedad compleja que precisa de un abordaje multidisciplinar que implica a diferentes profesionales sanitarios. La doctora Pilar Nos, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), explicó que «la dolencia cursa con brotes pero el daño estructural y funcional en el intestino es irreversible y se va acumulando, de ahí la importancia de comenzar con un tratamiento eficaz cuanto antes. Es necesario que los médicos piensen en ella cuando un paciente llegue a la consulta en el momento del diagnóstico». Afecta, sobre todo, a la población joven en edad productiva, por lo que el impacto es elevado, y «llega a causar momentos invalidantes en la población y conlleva, además, un gasto alto a nivel sociosanitario».

Parece obvio que hoy, desde el punto de vista terapéutico, el momento es «dulce», como se apuntaba al principio. Como explicó el doctor José Luis Poveda, jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario La Fe de Valencia, en muy poco tiempo hemos pasado de tener pocos fármacos, la mayoría de ellos antiguos, a un arsenal terapéutico amplio y complejo. Lo cual es una gran ventaja para los pacientes, pero los profesionales sanitarios deberemos saber priorizar y elegir cuál es el mejor tratamiento para cada paciente en cada momento, ya que ni la efectividad ni los costes de estos fármacos son los mismos».

Arsenal

Desde que se describiera la patología a mediados del siglo XIX y principios del XX se ha pasado de tener sólo un abordaje a través de dietas o procesos quirúrgicos, a contar con diferentes escalas de fármacos, desde antibióticos, corticoides, inmunomoduladores, hasta la entrada al siglo XX, en el que los protagonistas han sido los biológicos, con los anticuerpos monoclonales. «Nosotros tenemos que observar bien qué necesita cada paciente y ver las medidas terapéuticas a adoptar para evitar los porcentajes de fracaso, que en algunos casos son altos, y saber y descubrir por qué se produce. Llevamos tres años haciendo monitorización para ver cuál es la dosis adecuada y evitar este hecho y, al mismo tiempo, también para ver cómo maximizar su utilización», subrayó Poveda.

Como pacientes, lo importante para ellos es que la enfermedad «nos permita llevar una vida lo más normal posible», recalcó Roldán, aunque las cifras que manejan en ACCU demuestran que esto aún no resulta posible en un alto porcentaje de pacientes. «La mitad de las personas manifiesta que le ha causado mucho impacto la enfermedad; hasta un 49% puntúa entre 7-10 y un 30% entre 6-4 la huella que deja en sus vidas la EII, según una encuesta que hemos hecho desde la confederación», añadió el presidente de ACCU. Otros datos que dibujan la situación de este colectivo son: el 41% vive un fuerte impacto en la esfera laboral; el 41% refiere un descanso nocturno complicado; el 51% manifiesta problemas emocionales. «Hay que dejar claro que la EII es mucho más complejo que ‘‘tener que ir al baño’’. Se rompe con la vida que llevabas ahora, hay complicaciones a nivel familiar y con la pareja... Los datos tienen una historia personal detrás de cada uno», afirmó el representante de los pacientes.

«Hoy en día no es una enfermedad para la que sólo tengamos una opción terapéutica, en algunos casos tenemos hasta tres opciones», apuntó la doctora Nos y explicó que la toma de decisiones debe ser conjunta. «Hay que pensar en qué quiere el paciente, algunos te dicen que prefieren morirse antes de llevar una bolsa». Así, al ser una enfermedad multiorgánica y multifactorial es necesaria la colaboración de diferentes especialistas, incluyendo el apoyo psicológico como sí sucede en el área de la Oncología, para poner al paciente en el centro. «Quizás tenemos que poner el foco en cosas que no son más que una reorganización de los recursos que tenemos, y no por ello se trata de hablar de más gasto para el SNS», subrayó la presidenta de Geteccu.

Conocimiento

Quizás para todo ello se ha de contar con pacientes formados y con médicos que puedan consensuar, desde un modelo alejado del paternalismo, los abordajes terapéuticos que necesiten para poder convivir con la enfermedad y «llevar una vida lo más normal posible». «La educación al paciente la hacemos entre todos. Este es el primero que tiene que conocer su cuerpo y aprender a confiar en su médico y en sus consejos. Un escalón más allá está el paciente experto, que ha vivido ya esa experiencia y te acompaña en el proceso», apuntó Roldán. Mientras, el papel de la enfermería fue destacado en la mesa por ser los expertos en cuidados. «La consulta de acogida tras el diagnóstico es fundamental», apostilló Roldán.

Un trabajo así, sólo resulta posible en hospitales y centros que trabajen de forma multidisciplinar, en el que los casos se discuten en comités en el que todos los especialistas están presentes, de ahí la importancia de que haya consultas monográficas de la patología en los hospitales. En este sentido, el acceso a la atención sanitaria es diferente entre hospitales, según recalcan desde ACCU. «Me constan casos de falta de equidad, por ejemplo, en el acceso a los tratamientos entre regiones», insistió Roldán.

Necesidades

Por eso, la presidenta de Geteccu insiste en que «hay que trabajar de forma conjunta. Ver qué necesita y qué espera el paciente de su tratamiento y hasta dónde puede resultarle beneficioso». «Muchas veces nos planteamos si un fármaco es caro o barato, y no todo lo que evita (bajas laborales, ingresos hospitalarios, comorbilidades...). La innovación que genera valor hay que verla como una inversión en salud», apunta Poveda.

Y, el presidente de Confederación ACCU, Crohn y Colitis Ulcerosa, añadió que «mientras te están arreglando la inflamación intestinal, no miran si tienes mal otra enfermedad asociada –en muchos casos problemas de piel o de riñones–». Puede que pese al impacto de la EII, hoy día los avances terapéuticos y lo que «está por llegar», como puntualizó Poveda, augura un panorama que ya no pinta tan gris para los pacientes porque «también se ha conseguido la remisión y la mejora de la calidad de vida», concluyó Poveda.