Psoriasis: Internet, la cara y la cruz para los que buscan respuestas fuera de la consulta

La edad de inicio de la enfermedad influye en la manera de aceptar la patología, por lo que es fundamental el apoyo de los psicólogos y conocer

el abanico terapéutico

La enfermedad de la psoriasis merma las capacidades de los pacientes dependiendo del nivel de la gravedad y la localización de sus lesiones, más aún según la edad de inicio de la misma. Afecta más si aparece en un momento de la vida en la que la persona está formando su propia personalidad y todavía carece de trabajo o relación, como es el caso de los más jóvenes. Así se puso de manifiesto en el encuentro Novartis-A tu salud, donde se expusieron los retos a los que hacer frente de una enfermedad inflamatoria de la piel que, en la actualidad, afecta al 2,5 por ciento de la población de nuestro país y que puede acarrear una inseguridad e, incluso, volverse crónica si no se trabaja para que los pacientes se adapten a la enfermedad.

Tras el diagnóstico de que padece psoriasis, y preso del miedo y el desconocimiento, el paciente suele recurrir a internet y a las redes sociales. «Es normal que tras salir de la consulta, queramos seguir viendo qué es lo que nos pasa, porque muchas veces sales del médico peor de como has entrado», apostilla Ferrán Sebastián, paciente que sufre psoriasis. Y por ello suelen recurrir a las medicinas alternativas que circulan por la red, porque es normal, como explica Miquel Ribera, consultor senior del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell y asesor médico de Acción Psoriasis, que el paciente pruebe, «pero es nuestra labor prevenirle para que no le den demasiadas falsas esperanzas» o que realmente lleguen a timar o empeorar a esta persona. Es recomendable, y fundamental, proporcionar, por parte de los médicos, una información fiable o remitirle a webs acreditadas, como la de Acción Psoriasis, donde pueda informarse y satisfacer su curiosidad.

Los psicólogos juegan un papel fundamental porque ayudan al paciente a separar su identidad de la enfermedad. «Se van a sentir inseguros, es normal, pero debemos buscar esos aspectos positivos que les ayuden a crecer y a sentirse bien», apunta la psicóloga Sandra Ros, del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y miembro del Grupo Español de Dermatología y Psiquiatría. Una seguridad que también les puede proporcionar Acción Psoriasis (la Asociación de Pacientes de Psoriasis y Familiares). Según su gerente, Santiago Alfonso, porque «muchas veces te sientes solo, por lo que es reconfortable compartir tus experiencias con otros afectados porque entienden cuando te pica».

Lo mejor que se puede hacer es mejorar la vida del paciente. Hoy en día, lo que más ayuda es poder acceder al gran abanico terapéutico con el que se cuenta para llegar a un blanqueamiento que permite, entre otras cosas, bajar la inflamación de manera mantenida, «lo que permitirá que el paciente acumule menos comorbilidades a largo plazo», apunta Ribera. Por lo que los expertos coinciden en considerar «absurdo» no tratar a los pacientes, hacerlo con medicamentos que tengan efectos secundarios o no darles la posibilidad de que puedan acceder a todos ellos, porque «tenemos la obligación de ofrecer aquello que está aprobado y está en el mercado», añade Alfonso. La OMS el pasado mayo ya declaraba la psoriasis como «grave, incapacitante y desfigurante», por lo que tiene que dejar de ser «una enfermedad de segunda división». Y es que no sólo dependiendo del médico que trate al paciente, sino entre las diferentes comunidades autónomas, se encuentran diferencias a la hora de abordar la psoriasis. Por eso, reclaman que cualquier paciente, independientemente de dónde viva, pueda acceder a los medicamentos y que, según Ribera, «sea él quién elija el tratamiento dentro del amplio abanico terapéutico que el médico le ponga sobre la mesa».

Para ello debe existir una corresponsabilidad por parte del paciente, siendo imprescindible que se dé más voz a la educación sanitaria. Al final, es importante que el paciente vea que cambiando sus hábitos o realizando ciertas cosas en vez de otras, pueda notar que disminuye su estrés, su inflamación o que se siente mejor consigo mismo. Ya no sólo tiene que aportar el dermatólogo, el psicólogo o el propio medicamento, sino que el paciente tiene que ser activo con su enfermedad.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel en la que hay una disregulación de la inmunidad del sistema inmunitario del que la padece. Esto se traduce en la aparición en la piel de unas placas de color rojo con descamación. El picor altera mucho la calidad de vida, especialmente en las zonas de movilidad de la piel como palmas de las manos, plantas de los pies, codos y rodilla, donde se pierde la elasticidad la piel y se producen grietas dolorosas. Picor y dolor son los dos síntomas que alteran la calidad de vida del paciente con psoriasis. El 20-25 por ciento tiene artritis, es decir, afectación de la membrana sinovial de las articulaciones que dan artritis. El dolor y la discapacidad que produce es otro componente de esta merma de la calidad de vida.

Además, se ha visto que cualquier enfermedad inflamatoria mantenida en un organismo predispone a sufrir enfermedad cardiovascular. En los casos de psoriasis moderada-grave los pacientes suelen padecer con más frecuencia dislipemia, diabetes, etc. Incluso, están más obesos y su esperanza de vida es más corta que la población general. Disponemos de un indice denominado PASI, una fórmula matemática que nos da un algoritmo en cuanto a gravedad, pero también están los índices de calidad de vida. Hace unos años nos conformábamos con que el paciente mejorara un PASI 75, pero el objetivo actual se fija en un PASI 90 que implica que el paciente se quede sin placas. Que un paciente tenga menos de un uno por ciento de la superficie corporal significa que la psoriasis casi no afecta a su calidad de vida.

Sabemos que en la psoriasis los aspectos psicológicos juegan un papel importante en dos áreas: cómo una enfermedad crónica, visible, desfigurante afecta en el equilibrio psicológico y la calidad de vida y cómo las variables psicológicas propias de cada paciente por la forma de afrontar la enfermedad influyen en la psoriasis. En cuanto al impacto psicológico, vemos que una enfermedad visible como la psoriasis en una sociedad en la que tanta importancia le damos a la imagen provoca sentimientos de inseguridad y genera un cambio en su autopercepción, baja autoestima y la estigmatización social que vive. Todos estos síntomas hay que detectarlos precozmente porque pueden llegar a manifestarse como trastornos clínicos graves. Entre un 30-60 por ciento de los pacientes tienen síntomas de ansiedad y depresión; un 30 por ciento diagnóstico de trastornos del estado de ánimo o ansiedad, y un 5-8 por ciento ideación autolítica. También nos ayuda el hecho de informar a la sociedad, ya que es una enfermedad estigmatizada porque muchas de las personas no la conocen y creen que es contagiosa. Es necesario dotar a los pacientes de estrategias para que puedan asumir y adaptarse a la enfermedad.

La psoriasis va a ser una parte de su vida, no es su identidad. Hay que trabajar en los hábitos de vida de los pacientes, porque si disminuimos la ansiedad va a comer más sano, hacer deporte, en definitiva, van a tomar las riendas. El 80 por ciento relaciona el inicio de la enfermedad o brotes con situaciones de estrés concretas. La afectación en la calidad de vida es importante a muchos niveles: familiar, sobreprotección en el niño y adolescente que hace que no asuma la autonomía en su enfermedad y en el adulto las alteraciones a nivel sexual. La mejora anímica está muy ligada a la mejora de la psoriasis.

En España tenemos un buen sistema de atención sanitaria, pero al paciente con psoriasis sólo se le dedican 40 minutos al año, cuando convive 525.000 minutos con la enfermedad al año. Lo que pretende la asociación es que cuando el doctor le ha explicado todo, consideramos que es bueno que haya alguien fuera de la consulta que le pueda formar, informar y acompañar. El paciente va a tener un proceso de asumir la enfermedad y comprender que la va a tener toda la vida. A lo mejor la conocerá porque es fácil que en su familia haya algún antecedente, un 30 por ciento la han tenido en su casa, y habrá visto como otros lo han pasado mal, pero a partir de ahí surgen miles de interrogantes porque nadie le va a asegurar qué curso va a tener la psoriasis.

El paciente va a recurrir a la información que tiene en internet, la mayoría no tiene ningún control y muchos pueden tomar una vía de empoderamiento y activación o de alcohol u otro tipo de conductas que no le van a ayudar. La asociación está para aquellos pacientes que cuando salen de la consulta haya alguien que le enganche y hable su lenguaje. Acción Psoriasis que es una asociación declarada de utilidad pública, es decir, que está a disposición tanto para los pacientes como para el sistema. Estamos haciendo herramientas para los pacientes y ayudando a la consulta a que esos pacientes puedan tener una vida mejor. La psoriasis es una patología crónica, pero con la esperanza de vida actual se le sumarán otros aspectos que lo agudizan y producen una carga de estrés. Por tanto, el trabajo debe ser conjunto entre industria, organizaciones y profesionales sanitarios.

Padezco psoriasis desde hace 35 años y en aquella época no había tantos psicólogos en los Servicios de Dermatología. El diagnóstico me sentó muy mal, no entendía por qué me había tocado a mí esa loteria llamada psoriasis. En estos momentos estoy bastante blanqueado, pero he pasado etapas muy malas y estaba hundido. Tenía diagnosticada la enfermedad en el 40 por ciento de mi cuerpo, practicamente la mitad era psoriasis. Esta patología afecta mucho a la calidad de vida. Estuve tres meses sin salir a la calle, sólo cinco veces y fueron para visitar al dermatólogo. No salía más porque a parte de que me miraban mucho por la calle y me retiraban la mano en el autobús y en el metro, no me sentía con ganas ni con fuerzas. Cuando tienes un brote todo esto se agudiza muchísimo. Llevaba ocho años fijo en un trabajo y tuve que dejarlo porque me salió mucha psoriasis palmo-plantar.

Era jefe de almacén, pero a veces me tocaba descargar y no podía, al igual que firmar con un bolígrafo porque me costaba de las grietas que tenía en las uñas. La enfermedad crea una inseguridad tremenda, sobre todo si tienes un trabajo de cara al público. Los compañeros acaban admitiéndolo, pero es importante que se sepa que no es contagiosa. Desde hace unos años me encuentro bastante bien, pese a que me han diagnosticado artritis psoriásica y padezco un problema cardiovascular. La asociación me ayudó muchísimo y me ha dado información fiable y contrastada, además de tener contacto con otras personas. Entre todos nos ayudamos y lo llevamos mucho mejor.