Día Internacional del Cáncer Infantil

“No se ha dejado de hacer ningún tratamiento que ponga en riesgo la curación o salud del paciente”

Para los enfermos de cáncer infantil y sus familias muchas veces está siendo complicado y estresante acudir a las citas médicas debido a las restricciones y el miedo al contagio que genera el coronavirus

El doctor Andrés Morales en su consulta
El doctor Andrés Morales en su consultaSant Joan de Déu

Es obvio que la pandemia ha afectado al sistema sanitario. Muchos hospitales han tenido que reconvertir sus espacios en zonas COVID y redirigir a sus profesionales a la atención de los enfermos con coronavirus y la concentración de los recursos sanitarios en la gestión de esta crisis del coronavirus se ha traducido, inevitablemente, en una pérdida de protagonismo por parte de otras patologías.

Eso, sumado al miedo de muchas personas a acudir a los centros médicos por el riesgo de contagio ha provocado el agravamiento del estado de salud de algunos enfermos, sobre todo con patologías crónicas, y el retraso en el diagnóstico. De hecho, uno de cada cinco pacientes con cáncer no ha sido diagnosticado desde el inicio de la pandemia.

Esa afectación, sin embargo, no ha sido tan significativa en centros como el hospital materno infantil Sant Joan de Déu, puesto que el paciente pediátrico suele cursar la enfermedad de forma leve. “Durante el pico de la pandemia asumimos a pacientes de otras maternidades que tuvieron que cesar su actividad para acoger a pacientes COVID”, explica el doctor Andrés Morales, neurólogo pediatra y director asistencial del Área de Oncología de Sant Joan de Déu, quien señala que “en lo que se refiere al servicio de pediatría, la afectación fue menor, aunque es cierto que hubo que rehacer el modelo de atención”. Así pues, fue necesario poner en marcha protocolos de control orientados a identificar a los pacientes de riesgo y a definir un área para los pacientes COVID y otra libre de COVID, pero la verdadera dificultad a la que ha habido que hacer frente durante todos estos meses de pandemia es la relativa a la movilidad de los pacientes para poder acudir a sus citas médicas.

Y es que en Sant Joan de Déu, como centro de referencia en oncología pediátrica, se trata a pacientes de toda la geografía española, incluso de más allá de sus fronteras, que tienen que desplazarse periódicamente desde sus lugares de residencia al hospital, ya sea para recibir tratamiento como para el pertinente seguimiento médico. “El mayor problema para los pacientes han sido los desplazamientos y ante las dificultades de movilidad hemos optado por aplazar o suspender aquellas visitasque no eran indispensables para mantener solo las imprescindibles”, destaca el doctor Morales, quien además apunta que, “en la medida de lo posible, tratamos de pasar la atención presencial a telemática, ya que así evitamos desplazamientos prescindibles y además reducimos al máximo el riesgo de contagio”. “Si un paciente ha de hacerse un TAC y una analítica ha de venir necesariamente al hospital, pero, con la pandemia, la consulta posterior con el doctor para comentar los resultados la hacemos de forma telemática, con el paciente ya en su casa”.

En cualquier caso, en Sant Joan de Déu “no se ha dejado de hacer ningún tratamiento que ponga en riesgo la curación o salud del paciente, pero hay enfermedades que tienen tratamientos muy largos y, en un momento en que éste se encuentra en una fase de baja intensidad, es posible saltarse alguna dosis y eso es lo que hemos hecho en los momentos más difíciles de la pandemia, sabiendo que no pones en riesgo la salud del paciente”, constata.

Imra durante una de sus estancias en Sant Joan de Déu
Imra durante una de sus estancias en Sant Joan de DéuSamira Jalouk

Con miedo y angustia

Samira Jalouk sabe bien lo complicado que ha sido durante el último año adaptar el tratamiento y seguimiento de la leucemia de su hijo Imran, de 5 años, a las circunstancias surgidas a raíz de la pandemia. “En agosto de 2019 acudimos a Sant Joan de Déu después de que el trasplante que hicieron a mi hijo en el hospital de Sevilla, donde vivimos, no funcionara. Allí le operaron y desde entonces tenemos que acudir periódicamente a Barcelona para las revisiones y normalmente vamos y volvemos en el día, pero cuando hay analítica nos quedamos a dormir en un hotel porque hay que hacerla a primera hora de la mañana”. En marzo y agosto del año pasado, en plena pandemia, Imran tenía programadas dos vistas, ambas con analítica incluida, una experiencia que generó miedo y angustia a Samira.

Por un lado, el viaje se complicó por las dificultades para encontrar billete y alojamiento, en un momento en el que la mayoría de hoteles estaban cerrados y apenas se programaban vuelos, por el otro, la exposición a un posible contagio mantuvo todo el tiempo a Samira angustiada. “Tenía muchísimo miedo de que Imran se contagiara, porque además él está inmunodeprimido”, señala Samira, por eso cuando este enero los médicos retrasaron la visita programada para ese mes hasta agosto se sintió muy aliviada. Además, cuenta que “en otra ocasión, en lugar de viajar a Barcelona, le hicieron las muestras de médula ósea en un hospital de Sevilla y las enviaron a Sant Joan de Déu para a continuación comentar los resultados con el médico vía telefónica, con lo que pudimos ahorrarnos ese viaje”.

Retraso en el diagnóstico

Además, ese miedo al contagio y las dificultades de movilidad han tenido afectaciones también en lo relativo al diagnóstico. Como señala el doctor, en el cáncer pediátrico “ya suele haber un retraso en el diagnóstico, porque los síntomas son muchas veces inespecíficos, similares a los de enfermedades comunes y, como se trata de una enfermedad rara, no suele considerarse como primera opción, pero además, en pandemia, a ese retraso sistémico se ha sumado también la reticencia de acudir a urgencias por miedo al contagio, de manera que el retraso en el diagnóstico se ha agudizado”.

En este sentido, el doctor recuerda que “en la primera ola de la pandemia, se detectaron 47 casos en toda España de pacientes oncológicos pediátricos infectados y la mayoría fue asintomático o desarrolló un cuadro leve y en estos casos se suspendió el tratamiento hasta que el paciente superó la COVID”. Sin embargo, “es cierto que existe un pequeño grupo de especial riesgo, que son pacientes con inmunodepresión severa, recién trasplantados o con otros problemas de salud graves relacionados con su enfermedad de base, que es el que hace casos más graves de la COVID-19”, admite el Morales para a continuación puntualizar que “si bien ha habido algún fallecimiento por ser personas de altísima fragilidad, son minoría los casos en los que la infección por coronavirus tiene un mal desenlace”.

Por ello, tanto el hospital como las familias lo tienen claro: “el tratamiento y la atención a la enfermedad son más importantes que los riesgos que se corren al acudir al hospital”. “La prioridad es la prioridad”, indica el doctor, quien apunta que esa prioridad no se ha impuesto en algunos casos en lo que se refiere a los ensayos clínicos. Al respecto el doctor señala que “los problemas de movilidad y las dificultades para acceder a ellos han hecho que en algunos ensayos clínicos se haya dejado de reclutar a pacientes